6月21日，世界漸凍人日，新華社記者再次走進蔡磊的家。

與一年前不同，這位曾經的京東副總裁、如今與漸凍癥殊死搏斗的戰士，已經無法站立、無法說話，只能靠著眼控儀一個字一個字地“敲”出心聲。

6年時間，他的身體被疾病一點點“凍住”，但他的思想卻越發地自由。

如今，有關漸凍癥的研究，終于取得了新的突破。

記者用眼淚記錄下的，不僅是蔡磊的階段性勝利，更是一個群體重生的希望。

“等死不如拼命”

2019年，事業正如日中天的蔡磊被確診漸凍癥。

醫生告訴他，他最多還有5年的壽命，甚至更短。

這一“絕癥中的絕癥”盡管已經出現了接近兩百年的時間，但至今都無藥可醫。

患者只能眼睜睜地看著自己的身體一點點“凍住”，一點點失去對身體的掌控，最終在飽受痛苦后，因呼吸衰竭而死。

面對這樣的“死亡裁決”，即便是選擇放棄也無可厚非。

但蔡磊卻偏偏不信命，偏要跟病魔一斗到底，立志攻克漸凍癥。

他不僅要為自己拼得一線生機，也要為所有的漸凍癥患者找到一條生路。

什么都不做只能是死路一條，賭上所有去戰斗或許還有勝利的可能。

蔡磊辭去了京東副總裁的職位，散盡家財，開始組建醫學研究團隊。

為了召集到足夠多的人手，他瘋狂聯系各種科學家、醫學家、藥企、投資人，甚至還動用了“道德綁架”手段：不幫我就是見死不救。

在他的推動下，全球最大的漸凍癥患者數據庫被搭建了起來，一家又一家實驗室投入工作，一條又一條藥物管線開始運行。

看起來，蔡磊大概真的能做出一番成就。

但是了解過的人就會知道，關于漸凍癥的研究，絕不是一件簡單的事情。

漸凍癥從出現到現在已經有一兩百年的歷史了，中間有太多人都曾深入研究過。

可他們無一例外，全都以失敗告終。

就連國外的頂尖科學家，也對這樣的絕癥無可奈何。

蔡磊團隊也不例外，他們曾研發出了幾十種實驗藥物，每一次都以為要開歷史之先河，但這些藥最終全部被證明無效。

投資人在消耗完所有的耐心以后，一個接著一個地撤資離場。

蔡磊的身體也隨著時間的推移，狀況越來越糟糕。

剛開始他還能正常辦公，正常與人交流，到最后甚至連說話都只能靠眼動儀才能實現。

看著遲遲沒有成果的漸凍癥研究，看著身體機能每況愈下的蔡磊，越來越多的人開始懷疑一件事：

這場與命運抗衡的戰爭中，蔡磊真的會贏嗎？

“現在他能活了”

所有人都沒有想到的是，6月份蔡磊在微博公布了團隊最新的研究成果：

針對單基因漸凍癥的藥物研究，已經實現了階段性突破。

漸凍癥病因復雜，但其中有一類患者屬于單基因突變型，對于這類患者的研究，相對來說更加具有針對性。

蔡磊團隊推動的藥物研發，正是從這些患者入手，然后反復進行試驗，最終研發出藥物原型。

現在已經有一部分藥物進入臨床試驗階段，而反饋的數據則表明，該藥物對于部分患者的身體機能有著明顯的改善效果，甚至能將疾病的進展延緩80%以上。

換句話說，曾經毫無抵抗能力的病人，曾經只有死路一條的病人，現在能活了。

從那一刻起，單基因漸凍癥再也不能被稱為“絕癥”。

這固然是一條好消息，即便只是10%的人，可藥物一旦投入量產，所拯救的生命又豈只是千萬條。

可惜的是，蔡磊自己的基因型并不在可治療的范圍內。

也就是說，他拼命推動的藥物研究，救不了他自己。

遺憾嗎？恐怕說完全沒有遺憾才是假話吧。

但相對于遺憾，蔡磊更多的是感到興奮。

如果只是為了自己的話，他大概早就放棄了。

他為的是讓世界上所有跟他一樣飽受漸凍癥折磨的病人，有一天能夠重新掌握自己的身體。

“每天都會新增60多位患者，他們不能等。”他的眼中從來都不只有他自己，而是包含了整個世界。

縱使不敵，也絕不屈服

然而好消息的背后，隱藏著蔡磊難以想象的痛苦。

2024年5月，他因為感冒而被送進重癥監護室，自那之后他的身體機能便開始“斷崖式下降”。

他的聲音開始變得尖而細，就連每日生活在一起的妻子也只能聽懂個大概。

食物也逐漸由固體變為流體，而且每次吃飯的時候他都要打起精神，稍有不慎都可能因為嗆咳而再次入院。

夜晚更是痛苦，渾身肌肉萎縮、全程戴著呼吸機的他，就連翻身都必須要別人的幫忙才行。

到了今年，蔡磊連尖而細的聲音都失去了，只能靠眼動儀配合擴音器才能“說話”。

但即便如此，他也依然將所有的精力都投身到工作中，每天晚上11點多才“下班”休息，雷打不動。

他的頭活動不便，就在臥室里裝了很多塊表，確保從任何角度都能夠看到時間。

“時間不等我，我就搶時間”，這便是蔡磊的信條。

好在，在這條路上，蔡磊并不孤單。

在蔡磊的呼吁下，有數千名漸凍癥患者簽下了自愿捐獻遺體和腦脊髓組織的協議書，為科研提供了寶貴的樣本。

今年新年，蔡磊又公開號召病友貢獻生物樣本數據，短短3天時間就有數百位患者報名參加。

這些普通人在用最為悲壯的方式，為后人鋪就了一條可能通向治愈的道路。

蔡磊在對抗病魔的初期，曾設立過一個獎金數額高達5000萬的大獎。

他此生最大的心愿，就是看到這個大獎頒發出去的那一天。

那時候，人類將徹底戰勝漸凍癥。

結語

身體被囚禁在小小的臥室之內，他的意志卻永遠自由。

這位頑強的戰士，用六年的時間創造了太多醫學奇跡，誰又能斷言，下一個奇跡不會發生在他自己身上？

希望就像是種子，只要堅持播種，就一定會有鮮花開滿大地的那天。

部分參考資料：
再遇蔡磊：他用眼控儀敲出希望——新華社
有新進展！蔡磊與漸凍癥抗爭第6年：單基因漸凍癥藥物已經實現突破，3年前絕望的患者，現在有些可以活下來——大象新聞
蔡磊妻子：我們會得罪很多人，所以有心理準備——中國新聞網