6月21日是世界漸凍人日。漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱(chēng)，患者肌肉逐漸萎縮、無(wú)力，甚至癱瘓，身體像被冰雪凍住一樣。平時(shí)，漸凍癥患者大多只能待在家中，無(wú)法和外界接觸。6月23日，嘉定區(qū)文化和旅游局團(tuán)委聯(lián)合上海嘉定工業(yè)區(qū)團(tuán)委，與上海市慈善基金會(huì)“朱常青關(guān)愛(ài)漸凍人及罕見(jiàn)病患專(zhuān)項(xiàng)基金”組織開(kāi)展?jié)u凍人游嘉定夏令營(yíng)活動(dòng)，邀請(qǐng)漸凍癥患者在家屬和青年志愿者的陪伴下，來(lái)一場(chǎng)嘉定一日游，體驗(yàn)嘉定的新變化和人文魅力。

“我們從醫(yī)生的臨床需求出發(fā)，不斷設(shè)計(jì)和完善我們的器械產(chǎn)品和設(shè)備……”參觀(guān)團(tuán)來(lái)到上海聯(lián)影醫(yī)療科技股份有限公司，作為專(zhuān)注醫(yī)學(xué)影像等方面的醫(yī)療器械企業(yè)，聯(lián)影醫(yī)療展示了包括核磁共振設(shè)備在內(nèi)的多種先進(jìn)醫(yī)療設(shè)備，讓參觀(guān)者們十分好奇，現(xiàn)場(chǎng)的工作人員也為他們答疑解惑。

“我經(jīng)常要做核磁共振，但以前輪椅往往進(jìn)不去核磁共振的檢查房，要靠護(hù)工、靠家屬抱進(jìn)去，在參觀(guān)中我得知現(xiàn)在已經(jīng)有了解決方案。”漸凍癥患者、中國(guó)首個(gè)神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)發(fā)起人朱常青感嘆道，“感受到了嘉定的日新月異，特別是科技賦能的方面。”

在聯(lián)影醫(yī)療部件事業(yè)部總裁高靜看來(lái)，漸凍人們的參觀(guān)也給予了他們不少啟發(fā)：“我們企業(yè)的愿景和使命是‘創(chuàng)造不同，為健康大同’，未來(lái)，我們希望通過(guò)科技創(chuàng)新，研發(fā)更多對(duì)健康有益的設(shè)備和產(chǎn)品，構(gòu)建從預(yù)防、診斷到治療、康復(fù)的醫(yī)療健康生態(tài)，在漸凍人關(guān)懷領(lǐng)域找到發(fā)力點(diǎn)。”

活動(dòng)中，大家還參觀(guān)了中國(guó)科學(xué)院聲學(xué)研究所東海研究站和遠(yuǎn)香湖，研究所的科學(xué)實(shí)驗(yàn)、遠(yuǎn)香文化環(huán)的多樣文化體驗(yàn)，讓參觀(guān)者們充分感受到嘉定從人文到科技的多樣魅力。

嘉定區(qū)文旅局團(tuán)委委員、青年志愿者李南倩已經(jīng)是第七年參加漸凍人游嘉定活動(dòng)，特殊的“一年一會(huì)”也讓她感觸頗多。“通過(guò)我們的青年力量、我們的熱忱服務(wù)，能夠讓他們漸漸走出家里，融入社會(huì)，我非常有成就感。”李南倩說(shuō)。

據(jù)了解，從2017年起，幾乎每年區(qū)文旅局都會(huì)攜手“常青基金”共同開(kāi)展?jié)u凍人游嘉定夏令營(yíng)活動(dòng)。

“每一年來(lái)到嘉定，都能給我很大的驚喜。”朱常青說(shuō)，“我們一定要多舉辦一些線(xiàn)下活動(dòng)，線(xiàn)上和線(xiàn)下的結(jié)合，讓病人們能夠了解社會(huì)的文明進(jìn)展，同時(shí)也能讓社會(huì)了漸凍人這個(gè)群體，給予他們更多的陽(yáng)光。”

撰稿：黃湘鈺

攝像：蔡陳皓

編輯：倪丹丹

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