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“我的身體好像不能動了！”

41歲的蔡磊時任京東副總裁，原本是何等的風光得意、所向披靡，

然而突如其來的漸凍癥卻是直接把他推向了人生的低谷。

不過他可沒有就這么輕易地向命運俯首稱臣。

他反倒是在與病魔的抗爭中幾次被授予光榮稱號，

后又多次受到人民日報、新華社和央視等眾多權威媒體的專訪。

仔細算來蔡磊的雄心壯志已經堅持了有六年之久。

然而沒想到他的一個決定卻深遭質疑，

甚至就連帶著蔡磊的妻子段睿也沒能逃過......

一、最新突破

與六大絕癥之首的漸凍癥抗爭的第六個年頭，蔡磊似乎終于等來了自己生命中的第一束曙光。

就在不久前他親自通過社交媒體傳遞出一則振奮人心的消息：

一種針對特定類型即單基因漸凍癥的新型藥物研究已經取得了關鍵性突破！

更加令人激動的還是這項成果已經進入實際應用階段，一位幸運患者甚至已經成功接受了注射成為“華南首針”！

消息一出無數關注者都為之振奮，網絡評論區瞬間被“蔡總加油”、“皇天不負苦心人”之類的留言刷屏，那種長夜將盡、黎明在望的喜悅幾乎都要溢出屏幕。

然而這份喜悅最終之于蔡磊本人，卻不得不打上一個沉甸甸的轉折號，消息一出就當人們急切地追問這藥是不是意味著蔡總有救了？

但是最終研究所團隊經過再三謹慎的確認，由于基因類型的精準匹配問題，這劑承載著萬千期盼的新藥，目前尚且無法應用于蔡磊身上，這個答案仿佛就像剛燃起希望的人當面被潑了冷水一般......

畢竟每一個關注蔡磊或者是關注漸凍癥的人，都幾乎是看著他一步步走到今天的，自2019年這個當時在互聯網科技領域風生水起的男人，被確診患有概率僅為百萬分之一的漸凍癥那一刻起，蔡磊他的人生軌跡就已經徹底改變了方向。

他沒有選擇悄然退場，更沒有消沉下去，而是調轉槍頭，傾其所有向病魔發起了個人總攻，蔡磊不僅耗盡了個人積蓄，賣掉安穩生活的家產，抵押自己值錢的股票，甚至放下身段四處奔走借款，而他想盡辦法也只為籌集資金搭建漸凍癥的研究平臺。

根據知情人士透露他的個人投入已累計超過1億元人民幣，然而蔡磊深知只有撬動整個科研界的力量才能帶來質的改變，所以他創立了攻克漸凍癥的專項公益基金和慈善信托，尤其設立了幾項數額誘人的“百萬級”科研大獎，吸引更多科學家將智慧聚焦于這片被視為“科研荒漠”的領域。

幸運的是蔡磊并不是一個人在黑暗里獨自摸索，他的壯舉已經引起了國家力量的高度關注，央視新聞曾以長時間、高密度的深度報道聚焦蔡磊，鏡頭里他說話早就已經變得含混不清，每一個詞語都需要消耗巨大的力氣以及家人的默契配合才能被捕捉。

甚至在采訪過程中我們還了解到就連洗澡這件普通人輕松完成的日常小事，如今卻已經成為了蔡磊與死神擦肩而過的冒險時刻，為了防止因身體完全無法自主支撐而摔倒窒息，家人要用特制的安全繩小心地將他“吊”在浴室中......

采訪中蔡磊這些觸目驚心的真實影像，將漸凍癥殘酷剝奪人類尊嚴的進程，毫不遮掩地推到了全國觀眾面前，同時也引發了一場對漸凍癥群體前所未有的理解與同情。

二、遭人質疑

可命運的殘酷劇本，似乎總在欲揚先抑的高潮之后，留下更深的嘆息。

恐怕連蔡磊自己都未曾預料到，在傾盡家財與漸凍癥搏命的第六年，他竟會被扣上“裝病”的帽子！

前段時間網絡上突然流傳起“蔡磊下播后健步如飛”“說話中氣十足”的所謂“目擊證據”，甚至還有人截取他直播吞咽食物的畫面斷章取義地嘲諷：

“能生啃胡蘿卜的人，怎么可能喝不了水？”

面對潮水般的質疑蔡磊起初選擇了沉默，因為對他而言每一分力氣都要留給更重要的事情，比如他要用眼球操控儀器推動漸凍癥藥物研發，再比如在直播間呼吁公眾關注罕見病等等......

但是那些謠言并未因他的沉默而止息反而愈演愈烈，有人翻出他的家族病史言之鑿鑿地宣稱：

“蔡家三代男性都活不過50歲，他明知遺傳風險卻隱瞞病情結婚，所以這根本就是‘騙婚’！”

更有甚者將他與妻子段睿創立的“破冰驛站”直播間貼上“割韭菜”標簽，毫無根據地就直接質疑上億元科研捐款去向不明。

直到蔡磊的好友華大集團CEO尹燁忍無可忍，曬出蔡磊插著呼吸管、枯瘦如柴躺在病床上的照片，一時之間喧囂的輿論才得以短暫沉寂。

然而一些零碎的中傷仍是在背地里發酵，始終克制的蔡磊終于發出《嚴正聲明》，一次性駁斥“裝病、詐捐、騙婚”等20條謠言，與此同時他直接啟動法律程序，上千條造謠帖被刪除，數十名惡意造謠者被告上法庭。

可這場官司只是蔡磊夫婦遭受質疑的冰山一角。

妻子段睿在近期采訪中含淚坦言，兩人平常最痛心的其實并非病魔折磨，而是源源不斷的“圈錢”“博流量”指控，而這一切都與他們四年前那個孤注一擲的決定息息相關。

原來蔡磊為攻克漸凍癥已經耗盡1億積蓄，為了防止科研投入的資金鏈斷裂，他和妻子只能走上直播帶貨的道路，鏡頭前他們夫婦的所有舉動都被曲解為“利用悲情人設斂財”，連他們全家使用化名保護隱私的舉動都被渲染成“心虛造假”......

只不過面對非議段睿的回應卻是異常清醒，她表示自己絕對不會退出這個直播間，因為每賣出一件商品就離救命藥近了一步！

三、向死而生

2018年蔡磊出任京東集團副總裁，身價過億，年入千萬，一手推動中國電子發票改革，并且身為北大醫學部高材生的妻子段睿，也剛剛為蔡磊誕下他們的兒子“小菜籽”，所以說那個時候蔡磊原本應該是家庭事業雙豐收的。

可是命運似乎總是喜歡與人開個玩笑，高強度工作下蔡磊的左臂肌肉開始頻繁抽動，從2018年8月到2019年9月整整一年，他總共經歷六次檢查和六次專家會診之后，醫生最終確診蔡磊患上了漸凍癥。

要知道漸凍癥可是六大絕癥之首，以目前的醫療水平來看，根本沒有治愈的可能，患上的人生存期平均也只在2-5年，而且這種病最痛苦的表現就是從肌肉萎縮，到無法行走，再到呼吸困難，最終走向死亡，更可怕的是在這個過程中，患者的意識始終是清醒的。

也就是說他們只能眼睜睜的，看著自己一步步走向死亡，這種痛苦遠比肉體的折磨，更加讓人難以忍受，所以說對于大多數普通人來說，面對這樣的絕癥他們往往會選擇放棄治療。

確診當晚蔡磊看著搖籃中的兒子和疲憊的妻子想要提出離婚，然而妻子段睿卻是攥緊他的手表示要和他一起扛到底，倆人開始一起自學漸凍癥相關知識，查閱成千上萬篇各種文獻，聯絡了藥物研發公司和全球的頂尖醫學家，最終成立了一家漸凍癥醫療科技公司——北京愛斯康。

這幾年的時間里面蔡磊已經累積投入1億元，建立全球首個漸凍癥患者大數據平臺“漸愈互助之家”，最終成功鏈接到1.5萬名病友共享各種臨床數據，與此同時他更是設立5000萬“破冰獎金”懸賞攻克漸凍癥的團隊。

今年5月份蔡磊獲得了一份獨屬他的榮譽——全國自強模范獲得者，

與此同時蔡磊還和妻子與兒子過上了自己的生日，他們為蔡磊準備了最愛的草莓蛋糕，可是他卻不能親手切開嘗嘗......

不過還好兒子小菜籽已經貼心地給他點上了蠟燭，同時之前兩人4月20號的結婚紀念日，蔡磊竭盡全力送了妻子一束心意滿滿的鮮花，

然而如今妻子也同樣準備了一束美麗的鮮花，蔡磊盡管已經癱瘓但還是極力將嘴角上揚！

蔡磊本就身處人間煉獄，

可卻仍將希望火種帶給人間！

但愿上天不要辜負這么偉大的人吧！

對于積極抗爭的蔡磊，你有什么想說的嗎？

歡迎在評論區進行留言交流！

消息來源：

1.網易：立志攻克漸凍癥6年，令人惡心的一幕上演，蔡磊夫婦舉動遭質疑

2.魯中晨報：有新進展！蔡磊與漸凍癥抗爭第6年：單基因漸凍癥藥物已經實現突破，3年前絕望的患者，現在有些可以活下來

3.搜狐網：十億能換來一命？47歲蔡磊與漸凍癥抗爭6年后，近況大不一樣！