VOL 3464
“這是你媽媽嗎?”一個警惕的路人蹲下來,問我懷里正掙扎哭嚎的孩子。
我抱緊兒子澤川,感受著四面八方針扎般的目光,聽見有人低聲議論:“這個人不會是人販子吧?”
那一刻,絕望如墨汁般浸透心頭。一個念頭清晰地浮現:“干脆就一了百了吧,這樣可能更容易一點。”
口述| 澤川媽媽
整理| Kido
編輯| Jarvis
連死都不怕了,還怕什么?
這個可怕的念頭,源于兒子澤川確診“疑似重度自閉癥,無語言表達能力”后,我持續的煎熬。
2019年10月,3歲的澤川初入幼兒園1個月,園長便委婉地建議我們帶孩子去檢查。
這個提醒打破了我們的自我安慰:澤川6個月時會發音,1歲多能喊人,后來卻不再講話。
當時我們只是告訴自己,孩子也許是性格內向,畢竟身邊也有晚說話的孩子。
檢查過程并不算順利。在兒童醫院,澤川哭鬧嚴重導致檢查中斷。轉到腦科醫院后,醫生在診斷報告寫下“疑似重度自閉癥,無語言表達能力”。
在此之前,我從沒有了解過自閉癥,只記得自己當時的忐忑:
“醫生,這病能好嗎?”
“這不是病。”
“那能治好嗎?”
“這不是病,不存在好不好。”
“那我們應該做些什么?”
“趕快去康復干預吧。”
那時我尚未理解澤川確診自閉癥意味著什么,只是聽從醫囑,開始帶著孩子找機構積極干預。
直到一位愁容滿面的家長朋友感慨,“你每天心態真好。”,我不解:“這又不是病,積極干預不就好了嘛?”
對方突然反問:“你真的知道什么是自閉癥嗎?可能你老了,孩子智商依舊只有十幾歲,他不能結婚生子,也不能感受世間種種美好..……”
我愣在原地,眼淚唰地就下來了,我不敢想象澤川長大后要在怎樣艱難的環境中掙扎。
那段時間,我幾乎走到崩潰的邊緣,上班途中會鼻尖發酸,會議間隙想起孩子也會淚流滿面。
伴隨自我煎熬的,是外界的異樣眼光。
某次在商場,澤川突然情緒崩潰大哭,在我懷里掙扎時,路人投來異樣眼光。
甚至有人把我當成人販子,警惕地問孩子“這是你媽媽嗎?”
無法回應的澤川蜷縮著,只是哇哇大哭,絕望如墨汁般浸透我的心頭。
我心里冷不丁冒出了一個極端的念頭:干脆就一了百了,這樣可能更容易一點。
那一瞬間,我清楚感覺到,自己心里一直緊繃著的那根弦突然斷掉了——我突然感受到釋然,“連死都不怕了,我還有什么好怕的?”
這個頓悟,成為我心態的轉折點,別人的眼光、事業都不重要了。
上天或許是看我工作太累,所以想讓我放慢腳步,陪孩子感受當下純粹的快樂。
做一個“不專業”的媽媽
澤川確診后,在朋友的推薦下,我們成為大米和小米南京中心的首批學員。
因工作繁忙且缺乏干預知識,我將澤川全權托付給機構。澤川在邏輯思維、情緒控制、社交能力等方面進步顯著,這讓我深刻體會到早期干預的價值。
起初我對家庭干預一竅不通,也不太理解機構的課程安排。
通過每日與老師溝通、每月與督導交流,我逐漸理解了干預的邏輯——如同培育大樹,先扎牢根基,再穩步拔高枝干,最終自然枝繁葉茂。
我始終信任專業團隊,日常疑問及時溝通,從不越界干預教學。
2020年,澤川意外摔斷了手,我決定辭去工作,全心陪伴孩子。當時正遇上疫情,幼兒園倒閉,澤川休學在家,這段時光意外成了我們寶貴的家庭干預期。
每天從機構回來后,我會嚴格按照督導的建議,對澤川進行家庭干預訓練:
家庭干預訓練計劃
生活訓練:責任筑基
從最初通過獎勵激發干活,到逐漸引導讓他明白即便沒有獎勵,也要承擔家庭責任。
規則訓練:情境教學
利用興趣點講解規則知識,如澤川對紅綠燈感興趣,我就在馬路上教他交通規則以及不遵守的后果。回家后用玩具模擬交通場景,慢慢拓展到受傷急救、就醫常識。
操作訓練:寓教于樂
帶他去游戲廳練習投幣抓娃娃、開賽車,在輕松愉快的氛圍中鍛煉孩子的協調控制能力,同時學會如何有序排隊、面對失敗。
運動訓練:身心共育
通過戶外運動、球類、跳繩和游泳等方式,幫助孩子改善膝關節問題,既增強體質,也提升自信心和社交能力。
在這段干預期里,澤川進步飛快,老師們都說他的預后效果遠超預期。
很快,澤川到了上小學的年紀。我心里充滿擔憂:他連幼兒園中班都沒上完,真的能適應普通小學嗎?
在機構系統評估了他的能力后,老師們一致認為,澤川規則感好,上課專注,會聽指令,聽不懂的會模仿,完全可以適應小學生活。
他們是最了解澤川的人,也是最相信他的人。經過反復考慮,我決定讓澤川嘗試上普通小學。
我和兒子“談戀愛”
開學后,憑借著較好的規則感和專注力,澤川順利適應了小學生活。
但說實話,他在社交方面還是會遇到狀況。
剛開學時,澤川第一次看到大量機構外的同齡孩子,興奮不已,邊界感也變得模糊,有時會一直盯著喜歡的同學,導致對方產生誤解。
當澤川因被誤解而委屈不已時,我總是緊緊抱著他,輕拍他的背,讓他盡情哭出來,“男孩子也可以哭啊,媽媽知道你不是那個意思。”等他情緒穩定后,再通過舉例子的方式鼓勵他。
督導宋老師告訴我,同齡孩子的正向引導對社交能力提升非常有效,但找到契合的同齡孩子并不容易。
澤川對磚窯很好奇
多次嘗試無果后,我改變了策略,想出了一個特殊的互動方式:在澤川面前扮演同齡小女孩,通過“挑刺”的方式引導他學會謙讓和照顧他人。
在這樣的情景演練中,我不斷告訴他“你這樣說話,我會難過。”“男生要紳士,要照顧女生”。
澤川就在這樣的“過家家”游戲中,漸漸學會了設身處地考慮他人的感受,我和他的關系也變得更加親密。
我和督導老師開玩笑說,現在帶孩子就像談戀愛,既幼稚又幸福。
這些年看著澤川成長,我愈發堅定一個觀點:如果孩子在機構接受專業干預,家長就應專注做好分內之事。
角色錯位容易破壞親子關系,家庭干預應該在歡快氛圍中自然開展。
允許我的孩子是只蝸牛
澤川一年級時,我們還堅持每天放學后去機構上干預課程,到了二年級下學期,澤川適應良好,我們便逐步降低了干預課的頻率。
但我與機構老師的聯系從未間斷,澤川在學校遇到任何突發狀況,我都會第一時間向老師反饋,機構老師也十分盡責,教會了我許多與澤川相處的技巧。
澤川有點敏感,如果沖他發火的話可能會害怕,久而久之也容易變得畏畏縮縮的。因此,在澤川的成長過程中,我始終注意給予他充分的鼓勵和支持。
當他因為數學成績進步而開心時,我會拍馬屁般地表揚他:“寶貝你太了不起了,進步了20分!”
當他因為同學分數更高而悶悶不樂時,我也會變著法子夸他,“高分的小朋友稍不努力就退步了,但是你的進步空間很大呀!”
如今,澤川即將升入四年級。隱藏著特殊身份的他,從未被老師和家長投訴過。
面對先天膝關節問題導致的運動障礙,我對外只稱他"體弱";社交方面的遲緩表現,我則解釋為"內向社恐"。盡管偶爾有些小狀況,但我們總能妥善化解。
澤川在公園游玩
我也曾為澤川的未來設想過不少職業路徑,比如去圖書館謀個閑職,或者習得一技之長安身立命。但澤川的興趣一直在變化,一會兒說想當老師,一會兒又冒出了別的念頭。
最近,澤川告訴我,他長大后想開一家水果店——他特別喜歡吃水果,因此我常帶他逛水果店。
在店里,他能自己熟練地挑選水果、拿上稱,再給我結賬。如今他還會主動跟店里的阿姨聊天,一本正經打聽當天賣了多少水果。
阿姨不知道,這個老練的小熟客曾被醫生判定為“無語言表達能力”。
因此,下半年即將在普小上四年級的澤川,表現已遠超我的預期。
我不再糾結于未來,而是專注當下。在孩子做不到的時候,我會稍微“放一放”,給孩子緩沖時間,也許在過往過后的某一個時間節點,孩子突然就會了。
因為他們就是這樣,我們要接受他們的節奏。
或許澤川是一只蝸牛,但只要他在一步步地向上爬,只要我的孩子一天天在成長,我就滿足了。拒絕橫向比較,既是放過自己,也是放過孩子。
當整個社會都在催促孩子"快跑"時,或許真正的教育,是做一個“笨媽媽”,蹲下來告訴他:你不需要成為任何人,你是你自己就夠了。
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