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對于英國男孩Finley Ranson來說,吃東西是一件極其痛苦的事。
(Finley Ranson,14歲)
早在十多年前,他就因為罹患怪病登上過新聞頭條。
打從出生起,父母就注意到自己的兒子不太對勁,因為他在攝入母乳后會產生極端反應,不停尖叫,幾乎無法睡覺,體重也一直沒有增加,整個人很不安定。
看到Finley吃奶時的身體反應,連醫生都表示震驚,感嘆“從未見過這樣的病例”。
起初,醫生懷疑他可能是對母乳過敏,然而把母乳替換成低致敏配方奶粉后,他的情況反而惡化了……身體依舊發育不良,排泄物全是血和粘液,體重也上不去。
母親只好像做試驗一樣,喂他一一嘗試其他種類的食物,可都換過上百種了,他卻沒一樣接受的了。
不知為何,他的身體對所有食物都會產生極端反應,就好像把食物當成了病毒,甚至一吃東西體內就會出血。
后來母親好不容易找到了他唯一能夠消化的東西 ——硬糖。
有一段時間里,每天10顆硬糖,成了Finley僅有的能量來源。為了增加他的食欲,母親想方設法用硬糖做新花樣,比如把糖融化后做成“冰棍”等。
(Finley的病情至今沒有好轉)
又過了一段時間,醫生終于找到了原因。
原來,Finley的情況和食物過敏無關,而是他的消化系統對脂類不耐受。
脂類可太常見了,簡單理解就是:所有脂肪都屬于脂類。
硬糖屬于高純度碳水(蔗糖、葡萄糖),沒有脂肪、蛋白質,所以才可以吸收。
這種疾病極為罕見,罕見到連個正式的名字都沒有,Finley干脆給它起名“Finley病”。
醫生們認為,Finley可能是全世界唯一一個對脂類有這種反應的人,正考慮將這一案例發表到醫學期刊上。
因為沒有其他病例作參考,醫生們也束手無策,目前還在研究摸索中,試圖尋找最合適的治療方案。
(Finley從小就接受各種手術)
而在那之前,為了維生,醫生只好繞過消化道,在Finley的胸口處插管,通過中心靜脈,將脂質直接輸往心臟附近。
除此之外,醫生還給他接上了另一根管子,把分解成小分子的碳水化合物、蛋白質、維生素以及礦物質等輸進他的胃里,因為他連常規形態的碳水化合物和蛋白質也不耐受。
打從4歲那年,Finley就開始接受這套治療流程,近幾年改為一周兩次,住院已經成了他的日常。
不僅如此,他還接受過20多次手術,為了更換或重新放置喂食管,以及探索病情等。
萬幸吃了這么多苦,還是起到了不少效果。Finley的體重順利增長,人也變得更加開心、有活力了。
(母親陪Finley Ranson治療)
當然,離他渴望的生活還差十萬八千里。
受病情影響,Finley無法正常上學,總是因病缺課,也不能外出度假,失去了很多社交機會。如今已經14歲的他,大部分人生依舊在病床上度過……
(Finley Ranson和母親)
好在他天性樂觀堅強,他的父母也早就放平心態,雖期待著未來某天Finley能恢復正常飲食,但假如不能,一家人也表示會繼續幸福地生活下去。
或許治療方案出現以前,抵御疾病最關鍵的一步,就是維持一種良好心態吧~
ref:
https://nypost.com/2025/06/24/lifestyle/teen-with-rare-unnamed-condition-cant-eat-any-food-baffling-doctors-worldwide/
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