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對(duì)于英國(guó)男孩Finley Ranson來(lái)說(shuō),吃東西是一件極其痛苦的事。
(Finley Ranson,14歲)
早在十多年前,他就因?yàn)轭净脊植〉巧线^(guò)新聞?lì)^條。
打從出生起,父母就注意到自己的兒子不太對(duì)勁,因?yàn)樗跀z入母乳后會(huì)產(chǎn)生極端反應(yīng),不停尖叫,幾乎無(wú)法睡覺(jué),體重也一直沒(méi)有增加,整個(gè)人很不安定。
看到Finley吃奶時(shí)的身體反應(yīng),連醫(yī)生都表示震驚,感嘆“從未見過(guò)這樣的病例”。
起初,醫(yī)生懷疑他可能是對(duì)母乳過(guò)敏,然而把母乳替換成低致敏配方奶粉后,他的情況反而惡化了……身體依舊發(fā)育不良,排泄物全是血和粘液,體重也上不去。
母親只好像做試驗(yàn)一樣,喂他一一嘗試其他種類的食物,可都換過(guò)上百種了,他卻沒(méi)一樣接受的了。
不知為何,他的身體對(duì)所有食物都會(huì)產(chǎn)生極端反應(yīng),就好像把食物當(dāng)成了病毒,甚至一吃東西體內(nèi)就會(huì)出血。
后來(lái)母親好不容易找到了他唯一能夠消化的東西 ——硬糖。
有一段時(shí)間里,每天10顆硬糖,成了Finley僅有的能量來(lái)源。為了增加他的食欲,母親想方設(shè)法用硬糖做新花樣,比如把糖融化后做成“冰棍”等。
(Finley的病情至今沒(méi)有好轉(zhuǎn))
又過(guò)了一段時(shí)間,醫(yī)生終于找到了原因。
原來(lái),F(xiàn)inley的情況和食物過(guò)敏無(wú)關(guān),而是他的消化系統(tǒng)對(duì)脂類不耐受。
脂類可太常見了,簡(jiǎn)單理解就是:所有脂肪都屬于脂類。
硬糖屬于高純度碳水(蔗糖、葡萄糖),沒(méi)有脂肪、蛋白質(zhì),所以才可以吸收。
這種疾病極為罕見,罕見到連個(gè)正式的名字都沒(méi)有,F(xiàn)inley干脆給它起名“Finley病”。
醫(yī)生們認(rèn)為,Finley可能是全世界唯一一個(gè)對(duì)脂類有這種反應(yīng)的人,正考慮將這一案例發(fā)表到醫(yī)學(xué)期刊上。
因?yàn)闆](méi)有其他病例作參考,醫(yī)生們也束手無(wú)策,目前還在研究摸索中,試圖尋找最合適的治療方案。
(Finley從小就接受各種手術(shù))
而在那之前,為了維生,醫(yī)生只好繞過(guò)消化道,在Finley的胸口處插管,通過(guò)中心靜脈,將脂質(zhì)直接輸往心臟附近。
除此之外,醫(yī)生還給他接上了另一根管子,把分解成小分子的碳水化合物、蛋白質(zhì)、維生素以及礦物質(zhì)等輸進(jìn)他的胃里,因?yàn)樗B常規(guī)形態(tài)的碳水化合物和蛋白質(zhì)也不耐受。
打從4歲那年,F(xiàn)inley就開始接受這套治療流程,近幾年改為一周兩次,住院已經(jīng)成了他的日常。
不僅如此,他還接受過(guò)20多次手術(shù),為了更換或重新放置喂食管,以及探索病情等。
萬(wàn)幸吃了這么多苦,還是起到了不少效果。Finley的體重順利增長(zhǎng),人也變得更加開心、有活力了。
(母親陪Finley Ranson治療)
當(dāng)然,離他渴望的生活還差十萬(wàn)八千里。
受病情影響,F(xiàn)inley無(wú)法正常上學(xué),總是因病缺課,也不能外出度假,失去了很多社交機(jī)會(huì)。如今已經(jīng)14歲的他,大部分人生依舊在病床上度過(guò)……
(Finley Ranson和母親)
好在他天性樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng),他的父母也早就放平心態(tài),雖期待著未來(lái)某天Finley能恢復(fù)正常飲食,但假如不能,一家人也表示會(huì)繼續(xù)幸福地生活下去。
或許治療方案出現(xiàn)以前,抵御疾病最關(guān)鍵的一步,就是維持一種良好心態(tài)吧~
ref:
https://nypost.com/2025/06/24/lifestyle/teen-with-rare-unnamed-condition-cant-eat-any-food-baffling-doctors-worldwide/
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