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九期一斷供致數萬名患者陷困境 家屬:18萬一年誰負擔得起?

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  來源:上市星球

  上海朱先生的家里,藥箱里只剩下不到兩盒膠囊,而同在上海的胡先生手機屏幕上,一款標價近千元的同款藥物正在閃爍“庫存緊張”的提示。這是甘露特鈉膠囊(下稱“九期一”)斷供8個月以來的兩個縮影,全國范圍內,像他們這樣陷入用藥困境的阿爾茨海默病(AD)患者家庭已超過十萬。中國 AD 患者人數近1700萬,這款曾被寄予厚望的國產創新藥的斷供,正在撕開一個關乎千萬家庭的醫療保障缺口。

  無藥可續:一個家庭的逆境求生

  “我剛從父親家回來,他現在狀態還不錯,但藥只能再撐半個月了。”59歲的朱傳新介紹道,他昨天送AD中后期同時又因腦梗癱瘓的母親去醫院檢查,今天又連忙去探望了同樣患有該病的89歲的父親。

  作為阿爾茨海默病患者家屬,朱傳新正經歷著一場因國產創新藥“九期一”斷供帶來的困境——這款曾讓89歲老父親病癥減輕甚至消失的藥物,如今在醫院藥房的貨架上已難尋蹤跡。“現在家里只剩半盒藥,不敢全停,只能減量吃。”電話采訪中,朱傳新講述道:“上次(斷藥)他睡覺起來以后一直都站不起來,手也抖,看上去(癥狀)很厲害。”

  九期一被一些網友有點嘲諷地稱為“神藥”,但在朱傳新眼里,這確實是一款效果明顯的“神藥”。

  去年10月朱傳新的父親確診了AD,醫生開的藥正是“九期一”。“當時他一直有頭暈的感覺,后來治療了一段時間,醫生就用了這個藥,然后頭暈的癥狀就沒了,我也感到很奇怪。”朱傳新回憶著,第一次斷藥是在出院后,醫院配的藥吃完了,他們全家都沒在意,結果沒幾天就有了異常現象——父親睡醒后無法站立、手抖,基本無法走路。他認為是藥效沒接上,又復發了,“我們感覺是(斷)藥的問題,馬上去住院的醫院又配了這個藥,三天就見效了。”

  這次斷藥經歷讓朱傳新成為九期一的堅定支持者。作為東航食品公司的維修人員,偏癱的母親和仍需長期治療的父親都由他來支持,九期一價格合理、療效顯著,給他減輕了很多負擔。“一盒九期一價格在三百左右,一旦要自費的話,這費用是很厲害的,他一個月要吃四盒。”朱傳新坦白道,“有醫保在醫院里,老人的花費還不算多,問題是現在沒地方可以配到這個藥。”

  朱傳新也知道網上有關九期一的各種爭論,但對于他而言,這些學術爭議遠不及父親顫抖的雙手變得穩定來得真切。

  難以為繼:18萬一年誰能負擔得起

  2025年5月30日,綠谷制藥發布內部通知,“九期一”相關崗位停工停產;6月12日,正式對外公布停產。業內人士認為,直接原因是藥品注冊證于2024年11月2日到期后暫未續期。與此同時,AD患者們迎來了斷藥高峰期。

  過去一個月,上海的王先生按慣例去凌橋衛生院配藥時,系統顯示無庫存,他跑遍上海的醫院和連鎖藥店也沒買到藥,而二手平臺上300元左右的藥被炒到1200元,甚至出現14950元/3盒的“天價藥”。面對“藥荒”,同在上海的另一位患者家屬胡先生選擇自費從美團、京東上購藥,一個月5000多,經濟壓力和照護負擔讓他非常焦慮。而朱傳新也自述家里只剩下兩盒藥了,現在不敢斷藥但也無法負擔高價藥,給老人“減量吃”。

  在這場供應鏈斷裂的危機中,曾經感受過良好藥效的患者及其照護者成了最痛苦的人。公示停產的四天內,近一萬名患者及家屬通過電話或留言質問九期一為何停產,而綠谷制藥的回應顯得非常無奈:“企業一直在積極溝通(監管機構),并希望繼續證明‘九期一’的療效和安全性。”

  福建省泉州市的吳先生對綠谷制藥留言:家有90多歲老人,有中度阿爾茨海默病。3年前在醫生指導下,用上你公司生產的甘露特納后,這3年老人生活恢復比較正常,不亂語亂言,不亂抓亂打,現在有2個月買不到甘露特納,老人生活一團糟,給家人帶來無限痛苦!望公司能幫忙指點在哪里能買到!


  更殘酷的現實是進口靶向藥的高昂價格。當九期一斷供,目前市場上可以選擇的藥并不多,進口藥每人每年得花費18到24萬,如衛材和渤健的侖卡奈單抗,每年大約要18萬元,這是普通家庭無法承受的重擔。

  為什么國產創新藥的成果,最終卻讓患者用不起、買不到?


  在老齡化趨勢愈發明顯的當下,阿爾茨海默病(AD)——俗稱老年癡呆——將是中國現在和未來10-20年最嚴重的公共衛生挑戰。目前中國已經有1700萬AD患者,三千多萬人是高風險人群。

  AD從發病到出現癥狀歷經20年,是一個漫長的發病過程。該疾病本身需長期控制,停藥易致病情反彈或加速惡化。許多家屬擔心,停藥后會再次出現暴躁、攻擊、夜不能寐、連親人都不認得的癥狀。北京大學第一醫院神經內科二級教授 博士生導師、國際阿爾茨海默病協會(ADI)理事、中國阿爾茨海默病協會(ADC)終身創會主席王蔭華認為,甘露特鈉的作用機制需長期維持,腸道-腦軸調節需持續性。“這是一個動態、循環、精細調控的“系統工程”,是整體觀治療理念,對AD這樣的慢性復雜性疾病的治療尤其重要。僅僅幾個月的療程不足以解決治療問題。”王教授表示。

  “我現在就是沒有什么多大要求,就是一定要媒體幫我們宣傳,要考慮到病人的痛苦,一旦斷了藥了,后面可能會發生些(病癥)。(AD)晚年蠻嚴重的,因為我(母親)已經歷過了。”采訪結束時,朱傳新反復叮囑:“一定要幫我們呼吁,要供應商不要給它斷貨!”

轉自:市場資訊

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