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“我好像完全失去了控制！”

41歲的蔡磊當(dāng)時(shí)是京東的副總裁，那時(shí)他意氣風(fēng)發(fā)、所向披靡。

然而命運(yùn)卻突然來了個(gè)急轉(zhuǎn)彎，罕見的漸凍癥讓他瞬間跌入人生谷底。

但他并沒有輕易低頭認(rèn)輸。

相反，他在與疾病的斗爭(zhēng)中多次獲得表彰。

他還接受了人民日?qǐng)?bào)、新華社、央視等多家主流媒體的專訪。

算起來，他已經(jīng)堅(jiān)持抗?fàn)幜苏辍?/p>

可誰也沒想到，他的一個(gè)決定竟然引發(fā)了不少爭(zhēng)議。

甚至連他的妻子段睿也受到了牽連……

一、新的希望

與被稱為“六大絕癥之首”的漸凍癥搏斗到了第六年，蔡磊終于迎來了一絲曙光。

不久前，他親自在社交平臺(tái)上發(fā)布了一條令人振奮的消息：

一種針對(duì)單基因型漸凍癥的新藥研究取得了關(guān)鍵進(jìn)展！

更讓人激動(dòng)的是，這項(xiàng)成果已經(jīng)進(jìn)入臨床應(yīng)用階段，有位患者成功完成了注射，成為華南地區(qū)首位接受該治療的人。

消息傳出后，無數(shù)網(wǎng)友留言祝福：“蔡總挺住！”“天道酬勤！”評(píng)論區(qū)幾乎被鼓勵(lì)的話語刷屏。

但這份喜悅對(duì)蔡磊來說，卻并不完全屬于他本人。

當(dāng)人們紛紛追問：“這個(gè)藥是不是能救你？”

科研團(tuán)隊(duì)經(jīng)過反復(fù)確認(rèn)后給出的回答卻是：由于基因不匹配，目前這藥還不能用于蔡磊。

這個(gè)結(jié)果就像剛?cè)计鸬幕鹈绫灰慌枥渌疂矞纭?/p>

其實(shí)，每一個(gè)關(guān)心蔡磊或了解漸凍癥的人都知道，從2019年確診那一刻起，他的生活就徹底改變了。

那時(shí)候的他還是互聯(lián)網(wǎng)圈里的風(fēng)云人物。

但面對(duì)百萬分之一概率的疾病，他沒有退縮，而是選擇正面迎戰(zhàn)。

他變賣房產(chǎn)、抵押股票，甚至四處籌款。

只為搭建一個(gè)專注于漸凍癥研究的平臺(tái)。

據(jù)知情人士透露，他已經(jīng)投入超過1億元。

但他深知，僅靠個(gè)人力量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

于是他成立了攻克漸凍癥的公益基金，并設(shè)立了高額科研獎(jiǎng)勵(lì)，激勵(lì)更多科學(xué)家投身這一領(lǐng)域。

幸運(yùn)的是，他的努力得到了國(guó)家層面的關(guān)注。

央視曾對(duì)他進(jìn)行了長(zhǎng)時(shí)間報(bào)道。

鏡頭中的他說話已非常吃力，每個(gè)字都要靠家人的協(xié)助才能表達(dá)清楚。

就連洗澡這樣的小事，都成了危險(xiǎn)的操作。

家人需要用特制的安全繩將他固定在浴室里，防止摔倒窒息。

這些畫面讓全國(guó)觀眾第一次真正看清了漸凍癥的殘酷。

也讓更多人開始理解并同情這個(gè)群體。

二、質(zhì)疑聲起

可命運(yùn)似乎總是喜歡制造反轉(zhuǎn)。

就在他為對(duì)抗?jié)u凍癥奮斗六年后，網(wǎng)絡(luò)上竟然出現(xiàn)了質(zhì)疑他的聲音。

有人聲稱：“蔡磊下播后走得很快”“說話聲音還挺大”，甚至還有人截圖他在直播時(shí)吃東西的畫面諷刺說：

“能啃胡蘿卜的人怎么可能喝水困難？”

面對(duì)這些質(zhì)疑，蔡磊一開始選擇了沉默。

因?yàn)樗?jié)省每一分力氣去做更重要的事——

比如用眼球追蹤設(shè)備推動(dòng)藥物研發(fā)，或者在直播間呼吁公眾關(guān)注罕見病。

但謠言并未因此停止，反而愈演愈烈。

有人翻出他的家族史說：“他們家三代男性都沒活過50歲，他隱瞞病情結(jié)婚就是騙婚！”

更有甚者，把他們夫妻創(chuàng)辦的“破冰驛站”直播間說成是在割韭菜，質(zhì)疑捐款去向不明。

直到蔡磊的好友、華大集團(tuán)CEO尹燁曬出一張他躺在病床上、插著呼吸管的照片，輿論才稍稍平息。

但仍有部分人私下繼續(xù)散布不實(shí)言論。

最終，蔡磊發(fā)出《嚴(yán)正聲明》，一口氣駁斥了包括“裝病”“詐捐”在內(nèi)的20條謠言，并啟動(dòng)法律程序，刪除上千條帖子，起訴數(shù)十名造謠者。

但這只是他夫婦遭受質(zhì)疑的一部分。

妻子段睿在接受采訪時(shí)含淚表示，最讓她難受的不是病魔本身，而是那些關(guān)于“圈錢”“博流量”的指責(zé)。

原來，為了維持科研資金不斷裂，四年前他們決定做直播帶貨。

可無論他們做什么，都會(huì)被曲解成“利用悲情形象賺錢”。

就連他們?nèi)沂褂没Ｗo(hù)隱私也被解讀為“心虛造假”。

面對(duì)這些非議，段睿堅(jiān)定地表示，她不會(huì)退出直播間。

因?yàn)槊恳淮钨u出的商品，都意味著離救命藥又近了一步。

三、逆境前行

2018年，蔡磊出任京東副總裁，身家過億，年薪千萬。

他推動(dòng)了中國(guó)電子發(fā)票改革，事業(yè)如日中天。

而妻子段睿也是北大醫(yī)學(xué)部畢業(yè)的高材生，剛剛為他生下兒子“小菜籽”。

那時(shí)候的他，家庭事業(yè)雙豐收。

但命運(yùn)似乎總愛開玩笑。

高強(qiáng)度工作下，他的左臂開始頻繁抽搐。

從2018年8月到2019年9月，他經(jīng)歷了六次檢查、六次專家會(huì)診。

最終醫(yī)生告訴他：你患上了漸凍癥。

這是世界公認(rèn)的六大絕癥之一，目前尚無治愈方法。

平均生存期只有2到5年。

患者會(huì)從肌肉萎縮開始，逐漸失去行動(dòng)能力，直至無法呼吸。

而在這個(gè)過程中，意識(shí)始終清醒。

這種痛苦遠(yuǎn)比肉體折磨更可怕。

大多數(shù)人在得知患病后會(huì)選擇放棄。

但蔡磊沒有。

確診當(dāng)晚，他看著熟睡的兒子和疲憊的妻子，甚至想過提出離婚。

但段睿緊緊握住他的手，說：“我們一起扛下去！”

他們開始自學(xué)漸凍癥知識(shí)，查閱大量資料，聯(lián)系全球頂尖專家。

最終成立了一家名為“北京愛斯康”的醫(yī)療科技公司。

幾年來，他累計(jì)投入超1億元。

建立了全球首個(gè)漸凍癥大數(shù)據(jù)平臺(tái)“漸愈互助之家”，連接了1.5萬名病友。

同時(shí)還設(shè)立5000萬元“破冰獎(jiǎng)金”鼓勵(lì)科研團(tuán)隊(duì)。

今年5月，他榮獲“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。

同時(shí)，他也和妻兒一起度過了自己的生日。

他們準(zhǔn)備了他最愛的草莓蛋糕，可惜他無法親手切開品嘗。

但兒子小菜籽貼心地點(diǎn)上了蠟燭。

在結(jié)婚紀(jì)念日那天，盡管身體癱瘓，蔡磊依然盡力送上了一束鮮花。

而段睿也為他準(zhǔn)備了花束，他雖然無法動(dòng)彈，但嘴角仍露出一絲微笑。

他身處煉獄，卻仍在傳遞希望。

愿命運(yùn)不要辜負(fù)這樣堅(jiān)強(qiáng)的靈魂。

對(duì)于蔡磊的頑強(qiáng)抗?fàn)帲阌惺裁聪胝f的嗎？

歡迎在評(píng)論區(qū)留言交流！

消息來源：

1.網(wǎng)易：立志攻克漸凍癥6年，令人惡心的一幕上演，蔡磊夫婦舉動(dòng)遭質(zhì)疑

2.魯中晨報(bào)：有新進(jìn)展！蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幍?年：?jiǎn)位驖u凍癥藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)突破，3年前絕望的患者，現(xiàn)在有些可以活下來

3.搜狐網(wǎng)：十億能換來一命？47歲蔡磊與漸凍癥抗?fàn)?年后，近況大不一樣！