來源：【人民日報中央廚房-民生無小事工作室】

2019年，命運無情地給蔡磊開了個殘酷的玩笑，一紙漸凍癥診斷書，將這位京東集團副總裁從人生巔峰瞬間拽入生命谷底。

漸凍癥，學名為肌萎縮側索硬化癥（ALS），是一種罕見的神經退行性疾病，患者的運動神經元會逐漸受損，肌肉逐漸萎縮無力，直至說話、呼吸、吞咽等基本生理功能喪失，平均生存期僅3—5年，目前尚無治愈方法。?

然而，蔡磊并未就此沉淪，他以超乎常人的勇氣和毅力，開啟了一場與病魔殊死搏斗、為全球漸凍癥患者探尋希望的艱難征程。今年5月，蔡磊榮獲全國自強模范稱號。

蔡磊在家處理工作。

建起全球最大的漸凍癥患者科研數據平臺

6月的北京，天氣陰晴不定，蔡磊迎來了確診漸凍癥的第六年。

在他的臥室里，4塊掛在不同墻面的鐘表格外醒目，以方便他在各個角度都能看到時間，這是蔡磊作為“與時間賽跑者”獨特的生存儀式。

此時的蔡磊，舌頭、嘴唇、肌肉都已經萎縮，無法吞咽固體食物，平躺時需佩戴呼吸機，無法說出一句完整的話，只能靠眼控儀與外界交流。哪怕坐一個小時，他的腰部、腿部都會疼痛難忍，需要護理人員幫助拍打以緩解疼痛。但是，蔡磊仍堅持帶領團隊開展科研合作、推動藥物管線布局、溝通病友信息……

“確診那天，我在醫院走廊坐了很久。”蔡磊曾在采訪中回憶，“看著來往的患者，突然意識到自己即將加入一個絕望的群體。”但當他進入病友群，看到數千條求藥、求呼吸等的留言，看到年輕母親抱著逐漸失去行動能力的孩子痛哭時，一種超越個人生死的使命感在他心中燃起：“如果我不站出來，這些人怎么辦？”

多年的互聯網從業經歷，使得蔡磊對數據的重要性有著深刻認知。四處問診過程中，他敏銳察覺到我國在漸凍癥患者數據研究方面較為匱乏。患者信息零散，缺乏系統整合，無法為病理病因和藥物研發等科研工作提供有力支撐。

曾經的“商業獵豹”化身“破冰先鋒”，2019年11月，蔡磊賣掉豪車和房產，租下一間辦公室，著手建立“漸愈互助之家”，致力于收集患者病前、病后的全階段數據，通過大數據挖掘疾病規律，推動病因研究與治療突破。

為了讓更多患者知曉并加入平臺，蔡磊和團隊成員通過線上會議、電話溝通、舉辦科普講座等方式，耐心向患者及其家屬解釋平臺的意義與價值。

截至今年6月，超過1.6萬名患者注冊，這使其成為全球最大的漸凍癥患者科研數據平臺。患者通過平臺上傳詳細的病歷資料，包括病史、癥狀、治療記錄等，這些數據為科研人員提供了豐富的研究素材。基于這些真實數據，研究人員能夠更深入地分析疾病的發展規律，探索潛在的治療靶點，加速藥物研發進程。

除此之外，許多病友主動貢獻出自己的血液、腦脊液、遺體腦脊髓組織、IPS類器官等。這些珍貴的樣本能夠幫助科研人員從不同角度、不同層面深入研究漸凍癥，進一步加快科研工作的整體進展，讓攻克漸凍癥難題的希望變得更大。

今年年初，超過500名病友加入漸愈互助之家抗爭先鋒隊，自愿為科研事業貢獻力量。一位來自河北的病友說：“就算治不好，能為后人鋪鋪路也好。”

蔡磊眼眶微微濕潤，用眼控儀打下一行字：“他們都是英雄。”

這些勇敢的“戰友們”，用自己的生命深沉地詮釋著：“真正的英雄主義，是認清生命的殘酷后依然選擇燃燒自己照亮他人。”

蔡磊團隊建立的漸愈互助之家群里，病友們在交流信息。

讓患者看到希望，用生命傳遞自強力量?

蔡磊深知，漸凍癥患者群體所面臨的困境，不僅在于疾病的折磨，還包括心理上的絕望與無助。因此，在全力推動科研的同時，他積極投身公益事業，努力為患者及其家屬帶去溫暖與力量。

從2021年起，他陸續創立漸凍癥公益基金和慈善信托。2024年，蔡磊夫婦特別設立生命科學破冰獎及破冰獎學金。設立生命科學破冰獎，旨在表彰在攻克漸凍癥方面作出杰出貢獻的科研人員，激勵更多人投身漸凍癥研究；破冰獎學金則用于資助有潛力的青年學者，為漸凍癥科研事業培養后備力量。?

蔡磊獲得全國自強模范稱號的消息發布后，很多人的留言令人動容。不少人表示，他們從蔡磊的故事中獲得了力量。一位父親帶著患有漸凍癥的女兒到北京參加臨床試驗，女兒哽咽著說：“希望蔡叔叔不要倒下，謝謝你們的努力讓我們一家看到希望。”

這讓蔡磊更加明白，他的“戰斗”不僅是為了自己，更是為了千千萬萬等待希望的人。漸愈互助之家的努力正在形成漣漪效應——從個體的抗爭到群體的覺醒，再到社會的改變。

搭建漸凍癥AI科研大腦，加速發現疾病靶點

要攻克漸凍癥這一世界性難題，僅憑個人力量猶如螳臂當車。蔡磊明白，漸凍癥的破解需要“數據積累—技術突破—范式革新”的長期主義。

他充分運用自己多年積累的能力和資源，四處奔走，積極聯絡國內外頂尖醫學專家、科研機構以及藥物研發公司。

2024年，在蔡磊的積極推動下，8家聯合實驗室宣告成立，他的團隊與70余位教授、60余家科研機構建立起緊密合作關系。中國漸凍癥患者中占比最多的兩個基因類型的救治實現突破，正如他在去年博鰲亞洲論壇視頻致辭中所說：“不是有希望才去努力，而是因為努力才看到了希望。”

“我相信我們現在處于黎明前的黑暗。目前最大的瓶頸是病因復雜性，漸凍癥病因不明、靶點不清，且個體差異極大。不過，AI技術的飛速發展讓我們看到了希望。2023年，我們已經著手開展漸凍癥AI科研大腦的搭建工作，旨在借助人工智能強大的數據處理與分析能力，加速對疾病靶點的發現進程，同時更為高效、精準地進行藥物篩選工作，以期能夠為后續的治療方案制定提供更為堅實的科學依據。”蔡磊通過文字表示。

這位“破冰先鋒”用自己的堅韌、智慧以及自強不息的精神，在漸凍癥的寒冬里為患者“鑿”出了生命之光。

他所做的一切，不僅為漸凍癥患者帶來了生的希望，更為全社會樹立了一座精神豐碑，激勵人們在面對困境時永不言棄，奮勇前行。

談及自己最大的收獲，蔡磊通過眼控儀打出這樣一行字：“希望不是等來的，是拼出來的！當所有人都說不可能時，那個說再試一次并竭盡全力的人，就可能成為破局者。”

或許蔡磊無法親眼看見“冰雪消融”的那天，但那些由他匯聚的數據星河、點燃的科研火種、喚醒的生命勇氣，早已為廣大漸凍癥患者鑄就一座“永不言棄”的精神豐碑。

《民生周刊》記者 姜玉函

原文刊載于2025年第13期、6月23日出版的《民生周刊》雜志

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