我名叫燕兒，一個出生在首都北京，成長、生活、工作在天府之國四川成都的70后。

19歲那年，我從技校畢業，被分配到父母親所在的工廠，當了一名技術工人。

豆蔻年華的我，如果不是一場意外，也會像大多數同齡人一樣，擁有戀愛、婚姻、家庭的幸福。然而一場突如其來的病患，改變了我的人生軌跡。

（我在尼泊爾旅游時的照片）

我生于1973年3月4日，父母給我取名燕兒，大概希望我像燕子一樣無憂無慮地成長吧。我上面還有個哥哥。父親畢業于北京航空航天大學，在成都一個軍工企業做工程師，母親是一名會計。

父母都是北京人，為了照顧他倆夫妻關系，我出生才56天，就隨同母親一道，從北京輾轉兩千多公里，來到了成都定居。

我是在父母親的工廠里長大的，小時候很頑皮，常和男孩子一起混，天不怕地不怕。和哥哥跑步掉進過污水溝，游泳玩跳臺掉下來摔得口吐白沫，玩秋千還差點戳瞎眼睛。

我的學生生涯，都是在工廠子弟校度過的。初中畢業后，沒參加成都市的統一中考，而是直接升學到工廠技校繼續學習。

三年后，我被分配到父母親所在的工廠工作，第一次把工資交給爸媽時，很高興很自豪，自己能掙錢了。畢竟那時候，十七八歲就在國企參加工作的人并不多。

我是個活潑開朗的人，喜歡交朋友，工作后經常愛到市區去玩，逛逛街看看熱鬧買買衣服什么的。大概是1992年，具體時間已經記不太清了，朋友開了一家花店，忙不過來，我就去給她幫忙。

忙完一些事情后，朋友的姐姐來了，為了感謝我的幫助，她就去買了許多草莓來招待。大家說說笑笑地吃完后，朋友姐姐又去買來冰激凌叫我吃。

（旅游時，在尼泊爾老人家里做客）

我當時大姨媽來了，有點擔心。朋友和她姐姐說：“沒得啥子事，吃吧吃吧！”

我自己也挺喜歡吃冰激凌，就毫不顧忌地吃了起來。之后沒想到突然就出現了血崩，流了好多好多的血，連褲子都被打濕了一大片。

當時也沒拿它當回事，后來例假正常了，也就沒管了。結果過了一段時間，又再一次遭遇了血崩。

那次我在家里衛生間洗澡，剛抹完沐浴液，洗著洗著突然停氣了。為了把身上沖洗干凈，我又淋了大量冷水。當時也是大姨媽來了，出血比上次還多。

正值年輕氣盛時，兩次血崩都沒引起我足夠的重視，覺得沒啥，該吃吃該喝喝。后來才知道，兩次血崩是青春期宮血癥，不及時治療，對身體的危害極大。

（我在甘肅旅游時的照片）

后來，就出現癥狀了。頭昏乏力，低血糖，吃啥啥都沒味，晚上時常驚醒，醒來就無法入睡。

開始也不重視，以為是低血糖。后來逐漸心慌氣短，晚上平躺在床上就累，只有靠著床頭才舒服一點，整夜無法入睡。病情越來越嚴重。

到華西醫院一檢查，結果是：急性腎衰竭，不排除慢性腎衰竭的可能。

慢性腎衰竭是尿毒癥的前期，而尿毒癥被稱為不死的癌癥。這個結論猶如晴天霹靂，我感到天旋地轉，驚慌失措，仿佛就要走到了人生的盡頭。

父母比我更著急，吃不好睡不著，一心一意想法拯救我。

那是1994年，我正好21歲，正是花一樣的年齡。

病急亂投醫。從那開始，母親就帶著我走上了尋醫問藥的路，只要聽說哪里能治腎病就朝哪里跑。舟車勞頓，節衣縮食。前前后后去過西安、北京、鄭州、沈陽等地的醫院，不惜大把大把花錢。

有的醫治一月要五六千元；有的當面抓幾副藥就要幾千元，回家寄來的卻是亂七八糟的藥；有的藥吃上一兩月根本沒有一點療效。中西藥，內服外敷的藥，加起來都有一籮筐了。

有的藥，比黃連苦十倍，喝著就想哭，但我必須要喝，我要與病魔抗爭活下去。

有的外敷藥，溫度達60多度，夏天也要貼在腰部，再熱也得挺住。有次燙傷了屁股，拿起來接著敷，想到堅持就是勝利，我就絕不放棄。

（我熱愛公益，積極參加活動）

盡管花了不少的錢，跑了無數的路，吃了數不清的藥，病情不見好轉，反而越來越嚴重。終于有一天，我倒在了廁所里人事不省，父親慌忙打了120。

救護車趕來將我拉到了醫院里，一檢查，肌酐高達1400多，是正常人的10幾倍，我已經成為嚴重的尿毒癥患者了。

醫生直接下達了病危通知書，交給我爸媽說：“要想活命，必須透析！”

從腎衰竭到尿毒癥，我經歷了三年時間，從此踏上了漫長的腎透析之路。

但即使這樣，1998年我26歲時，卻還很意外被丘比特箭射中了。

那次，我和同事在卡拉ok唱歌，有幾個男生也在。有個女同事認識其中的一個男生，大家就坐到了一起說笑、唱歌、吃喝。

就這樣我認識了他，之后見面時，相互打個招呼開開玩笑，直到互通電話。

（在尼泊爾乘滑翔傘）

有天，他讓我帶一件東西，我到了他單位把東西給他。聊了一會兒，他就問我有沒男朋友，我說沒有。當時我正在做腹膜透析。

后來，他就請我吃飯，想追求我。我告訴他自己患有尿毒癥，隨時都有生命危險。他毫不猶豫地說：“不要緊，我會照顧你一輩子的”。我感動得稀里嘩啦，當即答應了他。

和大多數情侶一樣，我們海誓山盟，要死要活，但大多數時候體現出來的，都是他對我的照顧和擔當。

我做透析是很痛苦的，為了保證透析時有足夠的血容量，要進行血管造瘺。就是要開刀把靜脈血管和動脈血管連接起來。

透析時，需要換藥，他和我擠在一張不到一米寬的小床上，半夜起來為我換藥。大冬天的，我勸他，他仍然堅持每天晚上都來照顧我。

（我在斯米蘭旅游時的照片）

我是挺喜歡玩的人，他很會照顧我的情緒，經常騎摩托帶我去市區兜風。我摟著他的腰，風馳電掣，享受那種溫馨浪漫飛起來的感覺。

我們也吵鬧，冷戰慪氣。有一次，我剛血透完，想到他有胃病，就想照顧他，熬了皮蛋瘦肉粥送到他單位去。

他見了大發雷霆，討好不得好，我氣得將保溫桶一摔，轉身離去。當時發誓一輩子也不理他?，F在想來我很可笑，人家是為了我好，怕我血透之后身體吃不消。

他對我的確很暖，每當病重住院時，都會白天黑夜守在我的床頭，吃什么他都會給我買。我對他也很上心，見到他與別的女孩交往，就非常嫉妒，跟他發脾氣。

（我在敦煌旅游時的照片）

漸漸地，我發覺他對我不是很上心了。后來才知道，他爸媽一直不同意我們耍朋友，他有了別的女孩。

當時盡管很傷心，但一想到我朝不保夕的生命，不應該拖累他，我只好放棄這段感情，默默祝福他。

大概是2015年吧，具體日子記得很清楚，就是3月14號，我知道他結婚了。但沒想到3月29號他又給我打電話，叫我下樓去。

下去后，我坐上他買的一輛新車，他帶著我在成都市區兜了一圈。最后來到了青羊工業園停下來，他告訴我說他結婚了，我說我知道了。然后我們倆就抱頭痛哭了一場。

我們談了八年的戀愛，就這樣揮淚告別了。

現在想想，我為什么要道德綁架自己呢，多一個人關心不是更好嗎？無論怎樣，我都要感謝他，在這么多年的透析里，他給了我活下去的理由和希望。

（我在巴厘島旅游時的照片）

在11年的透析路上，我留下了多處傷疤，身上4道，手臂3道。頭上還有一道，是因貧血從樓梯上摔下來留下的。真是傷痕累累。

有一次輸血出現反應，突然氣上不來，只有出的沒有進的。那種無法形容的痛苦，讓我難以忍受，沖出去想要跳樓，被老媽死死抱住了。

甚至有一次，我還去闖了一趟鬼門關。

當時住院昏迷不醒，冥冥中，牛頭馬面們拉著我說：“走吧，快跟我們去吧！”我跟著他們時，聽到遙遠的地方傳來了叫我的聲音。醒來一看，原來是老爸在呼叫我。

（我在巴厘島旅游的游船上）

這11年來，我同病魔戰斗，堅強地走過來了，然而這僅僅只是開始，更大的考驗還在后面。

我是一個對血壓根本沒有感覺的人，別人高壓180就會頭昏腦脹了，我260都沒啥感覺。

同時，對低血壓也毫無感覺。由于渾然不覺得長期低血壓，躺在床上就像死人一樣，最后血透時找不到血管了，無法透析。

醫生再一次下了病危通知書，強烈建議我換腎，否則活不了半年！這是我求生的唯一途徑，父母親表示，就是傾家蕩產也要讓我活下去，我們就決定了做腎移植手術。

等待腎源的過程是一個煎熬的過程。

首先得有腎臟，這不是說要就有的，要等待。有的人，沒有等到腎源就離開了人世。

至今我還很清楚地記得，同病房的一個很漂亮的小妹妹，回家等腎源。后來，我打電話去問她情況時，她父親說：已經進“高煙囪”了（去世）。

（在迪拜旅游時，我的創意攝影）

其次，還得配型成功。我去配型時，醫生說我只有一年的時間，這就像生與死在賽跑，時間就是賭注。

我急急忙忙去好幾個醫院排隊交單子，等待腎源。朋友也在幫我四處尋找腎源。焦急地等待了幾個月后，陸軍總醫院傳來喜訊，通知我做好手術準備。

終于有救了，全家高興死了。

2008年1月31號，我被推進了手術室。手術時間長達八九個小時，比別人多了四個多小時。

更讓我驚嘆的是醫生一番責怪的話，他說：“早知道你八年沒有小便，我絕不會給你手術，這樣手術很容易失敗的。”我算是撿回了一條命。

在ICU病房我全身插滿了管子，由于麻藥量大了一些，很久才醒。醒來，老爸告訴我說，你媽哭著喊你：“閨女呀，閨女呀，你千萬別走哇，可要醒過來呀！”

我眼淚洶涌而出，淅淅瀝瀝……

（我喜歡游泳）

移植好腎臟，度過了右腳下地就腫、背后圓臉、新生兒肺炎、帶狀皰疹、痛風等等排異反應后，我又滿血復活了。

2014年，閑不住的我雖然已到不惑之年，但還是說走就走，開啟了全球旅游攝影之旅。

國內到過西藏、新疆、甘肅、內蒙、重慶等地，國外到過埃及、突尼斯、俄羅斯、迪拜、摩洛哥等地。我喜歡異國他鄉的風土人情和美食，每到一個地方，我盡量參加當地活動，品嘗美食。

我更喜歡到國外旅游，人不多、不欺客、還都彬彬有禮。最喜歡摩洛哥、突尼斯那些藍白小鎮，清新脫俗，真想再去一次。

旅游中，我經歷過兩次危險。一次是去西藏途中，在海拔5000多米的高爾寺山拍雪景，高反昏迷了。醒來后，朋友說，我還真以為你要把自己貢獻給了神山呢。

一次是在俄羅斯，由于我沒吃抗排異的激素藥，發生了痛風，劇痛難忍，不能跟團走。導游也不可能扔下大多數人來管我。

我去當地醫院看病，醫生以為痛風是男人的事，不信。我告訴他我是腎移植者，而且我當時也沒有小便了，異常痛苦。我給國內醫院打電話，醫生叫我馬上回國，不然腎保不住，命就沒了。

（在涼山昭覺，與學校的孩子們以及公益群友們留影）

此時我身處遙遠的異國，心急如焚，有點“叫天天不靈，叫地地不應”的感覺。情急中我想到了駐圣彼得堡的中國大使館，便打了個電話。

大使館的人知道我的情況后，立即與機場聯系。這才讓我回國住院保住了腎，保住了命。

雖然如此，自從去過拉薩，迎接挑戰到處旅游后，我更加感到生命的可貴，想在有生之年，用心去感受這個世界。所以，只要條件允許，我都會走在旅途中。

我總喜歡折騰，2014年，我還參加了一個“70、80吶喊公益群”，跟著大家一起到貧困山區去獻愛心，買書包、買學習用品、買衣服，不遠千里去送給山區學校的貧困兒童。

（和閨蜜一起在張家界旅游）

記得一次去涼山州昭覺縣，汽車開在懸崖峭壁間的山路上，大家腳趾都抓緊了，生怕汽車掉下了懸崖。到了學校，看見那些孩子真苦。

他們早上四點多鐘就起床，要走四五個小時的山路才能到學校。冬天還穿著涼鞋走在崎嶇的冰雪路上。當時，我心潮難平，和他們小小的年齡相比起來，我的病苦病痛又算得了什么呢？

最近兩年，因為疫情出不了門，我的小心思又開始琢磨起來。跟著別人的小視頻學做烘焙，把面粉做成月餅、蛋糕、餅干之類的食品，不在于吃，而是在于欣賞。

每當品嘗那些造型各異、圖案優美，又出于自己手上的作品，心里也甜甜的，美滋滋的。

（我的烘焙作品，做比吃重要）

從1994年至今，整整25年，從青春到中年，我與病魔抗爭戰斗，留下了大量的病危通知書和無數的病歷，記錄了痛苦的歷程。和同齡人相比，我失去得太多太多，戀愛、婚姻、家庭、事業……

但重要的是，沒有失去寶貴的生命，我堅強地活了下來。

仔細想想，我能活到今天，是和這些原因分不開的：首先，心態良好，藐視病魔。我是個大大咧咧的人，沒把疾病放在心里，活著一天就過好每一天，沒有憂心忡忡的精神抑郁。

第二，奉獻愛心，積極參加公益活動。都說“助人為樂”，我幫助了他人，自己收獲了快樂，而快樂也是一味藥。

第三，發揮興趣愛好，移情別戀。把空余的時間和精力，都用在了興趣愛好上，忘掉了疾病。

第四，堅持規范地治療，好好吃藥，認真吃飯，進行適當的體育鍛煉。

（我年邁的父母，陪我一路走來，我余生將努力盡孝）

我的人生旅途，雖然坎坷曲折，歷經磨難，但堅持抗爭，永不放棄。

信念好比燈塔，為我生命的航程導航。今后，如果沒有生命的長度，我要更加堅強地追求生命的寬度。

關于愛情，我依然期待著。現在病情好轉，在未來的日子里，要是遇見一個能彼此走進內心，互敬互愛的良人，這將是我此生最大的榮幸。

【口述 | 燕兒】

【編輯 | 良幣】

真實人物采訪：我們無法體驗不同的人生，卻能在這里感受不一樣的生命軌跡，這里的每一張照片都是生命的點滴，每一個故事都是真實的人生，感謝您的喜歡！

（本文章根據當事人口述整理，真實性由口述人負責。“真實人物采訪”友情提醒：請自行辨別相關風險，不要盲目跟風做出沖動決定。）