在新西蘭東部的Kawerau，40歲的毛利女性Ramiri Paul每天都在與時間賽跑。

她的生命懸于一線，等待一顆能救命的腎臟。

自2022年起，她被列入腎移植等待名單，成為400名等待者的其中之一。

她的故事告訴我們，慢性腎臟病（CKD）患者在新西蘭面臨的“腎源困境”——這是一種可能在2030年前成為全國第五大死因的疾病。

遺傳的陰影：多囊腎病的家族詛咒

Ramiri患有多囊腎病（PKD），這是一種從她母親家族遺傳而來的疾病。

她的祖母、阿姨和舅舅都曾深受其害。

Ramiri的母親在等待腎移植的漫長歲月中去世，而一位阿姨則幸運(yùn)地接受了移植。

Ramiri早在20歲時就通過檢測得知自己可能患病，但醫(yī)生建議她繼續(xù)正常生活。

直到2018年，血液檢查確認(rèn)她的腎臟已布滿囊腫并增大。

2023年，她開始了透析治療。

“知道自己會得這種病，并沒有讓這一切變得更容易。”

Ramiri說，透析的日子并不輕松，尤其是她還有兩個孩子——12歲的Tame和10歲的Beau。

剛開始透析時，孩子們看到她血液流過管子，嚇得不知所措。

Ramiri選擇在家進(jìn)行透析，每周三次，每次八小時，利用夜晚完成治療。

這種方式讓她盡可能維持正常的家庭生活，“我希望孩子們的生活不被我的病完全打亂。”

苦等腎源的煎熬

Ramiri已經(jīng)在透析中度過了兩年，等待一顆匹配的腎臟。

她坦言：“感覺像是永遠(yuǎn)等不到那通電話，但你必須繼續(xù)前行，因為這不在你的控制之中。”

她的伴侶Jared與她相伴23年，曾是腎臟捐獻(xiàn)的最佳候選人，但后續(xù)檢查卻排除了他的資格。

親友們也紛紛表示愿意捐獻(xiàn)，但至今未找到合適匹配。

盡管如此，Ramiri依然保持樂觀。

她說：“我試著感恩我所擁有的一切——了不起的孩子、支持我的家人，甚至是能在家透析的便利。除了腎病，我身體還算健康。”

她的家充滿了愛與歡笑，這是她面對艱難時刻的支柱。

她最大的愿望是活到能見到未來的孫輩——她的母親在Tame和Beau出生前就已去世，這個遺憾讓Ramiri更加堅定活下去的決心。

慢性腎病的隱形威脅

新西蘭的慢性腎病影響著十分之一的人口，許多人直到腎功能僅剩10%時才察覺。

新西蘭腎臟健康組織警告，若不采取有效措施，這一疾病可能在未來幾年成為主要死因之一。

近期，Te Pāti Māori國會議員Takutai Moana Tarsh Kemp的突然去世讓腎病問題再次受到關(guān)注，她同樣在腎移植等待名單上。

新西蘭前總理Jim Bolger也在一年前因腎衰竭開始每天四次透析。

2024年，新西蘭有70人去世后捐獻(xiàn)器官，拯救了213名等待腎臟、肝臟、肺、心臟和胰腺移植的患者。

透析每個病人每年耗資約7萬紐幣，腎移植手術(shù)費(fèi)用也相當(dāng)，也是7萬，都由新西蘭衛(wèi)生部承擔(dān)。

捐獻(xiàn)的力量：愛的延續(xù)

Ramiri Paul的故事并非孤例。

Sophie Hutana 9年前從她的伴侶（現(xiàn)為丈夫）Tama那里接受了腎臟捐獻(xiàn)，擺脫了終生透析的命運(yùn)。

Tama為此放棄了一個賽季的橄欖球運(yùn)動，并在術(shù)后休養(yǎng)數(shù)周。

他們的愛情故事在移植手術(shù)后開花結(jié)果，如今育有兩個孩子——6歲的Ahi和4歲的Koa。

Sophie說：“現(xiàn)在我過著正常的生活。捐獻(xiàn)器官雖然令人畏懼，但你能改變一個人的人生。”

Sophie的家族中，器官捐獻(xiàn)是一種傳統(tǒng)。

她的親戚Grant Kereama曾在2004年將一顆腎臟捐給橄欖球傳奇人物Jonah Lomu，盡管Lomu在2015年去世，依然被傳為佳話。

Grant的妹妹Justine也將一顆腎臟捐給了一位童年好友的9歲女兒。

對于仍在等待中的Ramiri Paul而言，最深的渴望是讓腎病成為她人生故事的一部分，而不是全部。

她說：“是我的孩子和伴侶讓我保持積極，他們的支持無與倫比。”

為了獲得更多家族支持，她和家人從Invercargill搬回Kawerau。她的家中充滿了愛與笑聲，這支撐她度過漫長的等待。

新西蘭一年只有六七十捐獻(xiàn)者

手持新西蘭駕照的朋友，不少人的駕照上都選擇了一個“DONOR”（捐獻(xiàn)者），這意味著駕照持有者有遺體捐贈的意愿。

其實在新西蘭，就算在駕照上選了捐贈，也不代表最后會真的捐贈。

在新西蘭遺體捐贈，需要得到家人或者指定證人的支持。

例如A在申領(lǐng)駕照時勾選了“DONOR”這一項，然后因為車禍不幸離世，等到遺體捐贈時，卻要先過家人這一關(guān)。

如果他的親人不同意捐贈，那么就沒有人能夠帶走他的遺體。

對此有網(wǎng)友表示：“我覺得家庭成員的意見不能凌駕于捐贈者本人的最初愿望。”

因為新西蘭很重視遺體捐贈者親屬的意見，除非本人之前簽署非常清楚的文件，否則最后的“處置權(quán)”會落在家人那里。

當(dāng)然，對于特別想要捐贈或絕對不要捐贈的人，還可以通過書面指定證明人的方式，寫清楚自己捐贈或者不捐遺體。

如果指定了兩名證明人，并寫了絕對不捐獻(xiàn)遺體的文件，那么家人便沒有權(quán)力把本人的遺體捐贈出去。

在新西蘭，大眾的遺體捐贈積極性并不是很高。

從近5年的數(shù)據(jù)來看，每年遺體捐贈的人數(shù)都在60-70人左右，相比2019年，處于倒退的趨勢。

而在2023年的捐贈者中，男性占比59%，女性41%。25-34歲這個年齡段的人最多。

有華人對此表示：“選了no，要捐要死也是在國內(nèi)”，不想把自己的器官捐贈給外國人。

ref:

https://www.nzherald.co.nz/kahu/mum-of-two-ramiri-pauls-life-hangs-in-the-balance-while-she-awaits-a-new-kidney/Z7KLFR6S7JAXVG4PJMFO7BZGCY