醫(yī)學(xué)紀錄片通常是殘酷的，生存的痛苦、死別的絕望總是格外打動人心。在這一領(lǐng)域中，關(guān)注罕見病的題材并不少見。紀錄片人用自己的鏡頭，將一個個鮮為人知的病例和患者的真實人生展現(xiàn)在世人面前，讓人們對同類的苦難和力量有了更多的理解，對醫(yī)學(xué)的發(fā)展和進步有了更深入的認識——這也是今天推薦的這部紀錄片的價值和使命。

撰稿｜許 靜

編輯｜張 帥

校對｜鮮 于

出品｜Figure紀錄片

對于修艾布與拉希德來說，夜晚意味著危險——不是通常意義上的那種危險，而是真正的生存危機。

這對出生于巴基斯坦俾路支省偏僻村落的兄弟，從出生時就患上了一種罕見的疾病。每當夜幕降臨，他們活蹦亂跳的小身子，就像被抽干了力量一樣，漸漸進入麻痹的狀態(tài)，無法動彈。

白天，修艾布與拉希德跟普通男孩沒有什么區(qū)別

被病痛折磨了13年之后，修艾布和弟弟的怪病偶然登上了電視新聞。漂亮的女主持人繪聲繪色地描述兄弟倆的種種怪異癥狀，被當作醫(yī)學(xué)奇觀，引發(fā)了人們的關(guān)注。

接下里的日子里，圍繞基因密碼、謊言與不公、以及媒體人為改變貧苦地區(qū)醫(yī)療條件的努力，讓修艾布兄弟倆的故事有了更多傳奇色彩，他們還被賦予了一個浪漫的綽號「太陽能男孩」。

紀錄片《我們的生活：罕見人群》海報

英國導(dǎo)演埃利奧特·麥卡弗里關(guān)于世界罕見病人群的系列紀錄片《我們的生活：罕見人群》，將這對遠在中亞貧瘠山村中的「太陽能男孩」選做了第一集的主人公。

在夜晚昏迷的男孩

「他們每次出門，我們都很擔(dān)心。」父親哈希姆說，如果夜幕降臨時，13歲的修艾布與12歲的拉希德還沒回家，家人就要四處去尋找他們，以防止他們癱倒在戶外。

父親哈希姆

時間一點點過去，隨著夜幕降臨，鏡頭前的修艾布肌肉逐漸僵硬，疼痛遍布全身，甚至連牙都開始疼。接著，他無法再支撐起自己的身體，痛苦地癱倒在地上。

大哥將他抱起來，放到床上，家人在一邊幫修艾布脫掉鞋子。

很快，弟弟拉希德也以同樣的姿勢被送到了修艾布身邊躺下。

兄弟倆被困在自己的身體里，無法動彈，幾乎不能說話，需要父母整夜的照顧。

長夜漫漫，絕望的小男孩無法入眠，睜大眼睛等待清晨的第一縷陽光，把能量重新注入他們的身體。

深夜里無法動彈的身體讓年幼的男孩倍感絕望

隨著年齡增長，兄弟倆的情況越來越嚴重。父親帶著孩子們到處尋醫(yī)問藥，但當?shù)氐尼t(yī)院從來沒有遇到過這樣的病癥，醫(yī)生全都束手無策。

向宗教導(dǎo)師尋求幫助同樣無濟于事。阿訇為兄弟倆舉行了驅(qū)魔儀式，但最終所有人都確定，兄弟倆不是被惡魔纏身，而是生了病。

太陽能男孩

2016年，修艾布兄弟的怪病被巴基斯坦世界新聞電視臺記者伊凡·哈斯米的關(guān)注。在電視臺的幫助下，兄弟倆進入巴基斯坦北部最大的醫(yī)院進行檢查，卻依然查不出病因。

當?shù)刈畲蟮尼t(yī)院也查不出病因

伊凡意識到，修艾布兄弟需要得到更大范圍的醫(yī)療救助，才有可能得到幫助。為此，伊凡為修艾布兄弟取了一個更容易引起大眾興趣的代號「太陽能男孩」——寓意他倆只有在太陽照耀之下才能獲得能量。

伊凡說：「這無關(guān)收視率，而事關(guān)兩條生命，兩個鮮活的，想過正常生活的孩子。」

電視臺對「太陽能男孩」的報道引發(fā)了驚人的關(guān)注，也引起了賈韋德·哈利拉姆教授——巴基斯坦最負盛名的醫(yī)生——的興趣。在他的主導(dǎo)下，整個巴基斯坦醫(yī)學(xué)界開始關(guān)注修艾布兄弟的病例。

一支醫(yī)療團隊被派往太陽能男孩的家鄉(xiāng)進行環(huán)境取樣調(diào)查，沒有發(fā)現(xiàn)任何異常。

于是，賈韋德醫(yī)生將這家人送到了首都伊斯蘭堡最權(quán)威的科研機構(gòu)——巴基斯坦醫(yī)學(xué)研究所，但醫(yī)生們給出的結(jié)論卻令父親哈希姆大失所望：他們認為修艾布兄弟或許罹患了「孟喬森綜合癥」——一種關(guān)于「裝病」的委婉說法。

醫(yī)學(xué)上將「孟喬森綜合癥」的患者定義為：會偽裝或制造自身的疾病來贏得同情照顧或控制他人，或者照顧者捏造或誘發(fā)被照顧者的身心疾病。

在自家院子里的修艾布

因為與其他罕見病百萬分之一甚至千萬分之一的患病概率不同，「太陽能男孩」的病癥迄今為止在全世界沒有發(fā)現(xiàn)第二例，以至于連賈韋德醫(yī)生都一度懷疑這家人是在靠兩個男孩裝病騙錢。

為了自證清白，并為孩子們爭取最后的獲救機會，時隔一年之后，父親哈希姆再次帶著兩個兒子前往伊斯蘭堡。

獲救

與此同時，賈韋德醫(yī)生持續(xù)的研究也有了一絲進展。他發(fā)現(xiàn)，哈希姆曾有兩個年幼的兒子因為同樣的癥狀，在出生不久就夭折了。而這個病癥只在家族的男孩身上發(fā)生，女孩不受影響。因此他推論，問題可能出在遺傳基因上。

人體有30億個基因組合，其中任何一個發(fā)生突變，都有可能致病。而血液采樣結(jié)果顯示，兄弟倆體內(nèi)有5個基因組合發(fā)生突變。

巴基斯坦的科學(xué)家們尚無法解釋，變異的基因會對「太陽能男孩」產(chǎn)生什么樣的影響，只能借助傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)手段檢測男孩們的身體狀況。

內(nèi)臟器官和大腦檢查顯示兄弟倆一切正常，非常健康，這讓父親松了一口氣，但孩子們?nèi)匀患毙枵页霾∫蚝椭委煼椒ā?/p>

治療期間，弟弟拉希德第一次去了游樂場

賈韋德醫(yī)生有了一個大膽的設(shè)想，他猜測兄弟倆的身體由于某種未知的原因，在夜晚無法分泌多巴胺。

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，低多巴胺會導(dǎo)致肌肉抽搐，這在帕金森患者中比較常見，而夜晚的「太陽能男孩」恰好符合某些帕金森綜合癥的癥狀。

為了證實自己的猜測，賈韋德醫(yī)生和神經(jīng)學(xué)專家拉哈勒·蘇海爾醫(yī)生，決定在夜晚給兄弟倆服用左旋多巴——一種可以轉(zhuǎn)化為大腦細胞內(nèi)的多巴胺的藥物。無論用藥是否起效，這都將是兄弟倆獲得醫(yī)療救助的最后機會。

于是，在那個特殊的夜晚，身體再度僵硬的修艾布和弟弟，被緊貼著放置在醫(yī)院的一張病床上。父親從醫(yī)生手中接過藥片，依次喂給兄弟倆，然后開始等待奇跡發(fā)生。

時間一分一秒的過去，哈希姆不時靠近孩子們，撫摸他們的臉頰和頭發(fā)，按摩他們僵直的小腿。孩子眼中的驚恐和父親緊鎖的眉頭讓氣氛更加緊張而壓抑。

拉哈勒醫(yī)生每隔幾分鐘就詢問兄弟倆有沒有反應(yīng)，得到的總是否定的答復(fù)。

終于，在漫長的40分鐘之后，弟弟拉希德的右腿膝蓋彎曲了一下——那是他在努力控制自己的身體。

這個輕微的舉動在父親眼里無異于神跡。因為十幾年以來，拉希德從沒能在夜晚挪動過自己的身體。

弟弟拉希德對著哥哥做鬼臉

接下來，更多的奇跡發(fā)生了：拉希德露出了微笑、拉希德轉(zhuǎn)過了頭、修艾布挪動了一下屁股、兄弟倆面對面一起張開了嘴巴，拉希德翻了個身……最后兩兄弟一起從床上坐起來，跳下了病床。

父親哈希姆熱淚盈眶：「謝天謝地，他們終于好了！」

拉哈勒醫(yī)生則微笑著調(diào)侃：「現(xiàn)在你可以為他們準備婚禮了。」他轉(zhuǎn)向哥哥問：「你有喜歡的女孩了嗎？」

在醫(yī)生的建議下，父母帶著兩個男孩去吃夜宵。這是他們第一次在深夜吃東西。

隨著時間的推移和藥效逐漸發(fā)揮作用，修艾布兄弟的身體越來越靈活，和健康的男孩已經(jīng)沒有任何差別。

痊愈后的父子三人看望賈韋德醫(yī)生

兩個小小的藥片就徹底治愈了這漫長而痛苦的病癥，徹底改變了兩個男孩的人生，讓他們可以重新過上正常人的生活。當代醫(yī)學(xué)再一次發(fā)揮了無以倫比的威力。

罕見病之痛

從某種意義上來說，記者伊凡也是改變「太陽能男孩」命運的力量之一。正是在他的努力下，貧苦無助的哈希姆父子，才獲得了希望和解救。

作為一名電視媒體人，伊凡想借「太陽能男孩」的故事告訴人們偏遠地區(qū)對于優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的需求：「身為一名父親，自己的孩子無法行走，你卻無能為力，那會是什么感覺？你甚至無法告訴他們，為什么他們生活的地方，連個醫(yī)生都沒有。」

為了得到更多對于罕見病患者的關(guān)注和捐款，伊凡安排父子三人上節(jié)目

伊凡呼吁自己的同行們更加關(guān)注底層人的生活，而不是被發(fā)行量、收視率和流量所裹挾：「（幫助罕見病患者）這是全社會應(yīng)該共同負起的責(zé)任，每一個新聞人都應(yīng)該盡一份力。」

好像很久沒有聽到這樣的話了……

除了「太陽能男孩」，紀錄片《我們的生活：罕見人群》還記錄了其他患有罕見病兒童的故事：印度尼西亞「全世界最重的孩子」，年僅11歲體重就高達190公斤；美國馬塞諸塞州的「無膚男孩」，因為罹患罕見的大泡性表皮松解癥，全身上下幾乎沒有一塊完整的皮膚。

「無膚男孩」查理被海洋館里失去尾巴的海豚募集捐款

對于罕見病患者來說，不僅要承受種種難以想象的身體和精神的折磨，生存的機會通常也很渺茫。最終戰(zhàn)勝病魔的少數(shù)幸運兒都有一個共同的特點，就是想要抗爭和活下去的勇氣。而對于孩子來說，與生俱來的樂觀天性，與家人無限的愛和支持，是他們面對病魔最大的力量源泉。

生而為人，我們無法拒絕罕見病的發(fā)生，我們可以做的是尊重科學(xué)，并給予需要者支持和幫助。

但如果有可能的話，罕見病，請遠離每一個孩子。

接受手術(shù)之前，查理終于見到了自己最愛的海豚「溫特」

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