去年八月底，我爸做胃鏡檢查發現食管胃交界部腺癌，至今已有一個年頭，咱們公號的老朋友都知道這段時間里我一直深度陪伴我爸治療的全過程，并且大家時常給我安慰和鼓勵，提供給我好的建議，給我介紹好的醫療資源，羅羅姐也一直關心著我爸的情況，非常感謝大家。

前段時間在自己朋友圈發了一篇陪我爸看病的日記，后來上班時，有個同事小妹妹就來辦公室找我聊天，說她去年和我有同樣的經歷，但是看了我的日記后發現他們踩了很多坑。那次聊完我就在想，自己積累了這么多的經驗，應該分享給更多需要的人看到，讓他們可以少一分迷茫。

給羅羅姐說我的想法，她很支持，說咱們公號就是一個分享各種信息的地方，不是只能談教育，所以就有了今天這篇文章。把我自己的經驗分享給大家，因為不是專業的醫生，可能會有自己片面的認知，但都是自己真切總結出來的經驗，希望大家都健康，永遠用不到這些。

癌癥肯定不是突然就有的，當體檢發現時，它可能已經在體內存在一段時間了，只是突然被發現了，而且在我們的認知里，癌癥兩個字非?？膳?，所以確診時大家都會異常慌亂，茫然無助。當醫生確定的告訴我，我爸是食管胃結合部腺癌時，我也是一下子就懵了，完全不知道該問醫生點什么，就是一片空白，不知道后面該怎么辦。

我還記得那天特別巧，下樓時剛好羅羅姐打電話咨詢我事，說完之后我就沒忍住對著她哭起來，后來坐在車里給我老公打電話，也是一陣大哭。我覺得哭是一個正常的反應，但哭過之后還是要積極面對，尋求問題的最優解，爭取根治或是與癌共存，盡量延長生存期。

確診癌癥后，我們可以做些什么呢？

壹

確定醫院，選擇主管醫生

1

先初步確定后續想做治療的醫院

當然期間可以根據病情隨時更換，但如果始終在一所醫院，從最初檢查的所有結果都會有電子記錄，后續醫生想做哪些了解，都能隨時電腦調取，比咨詢病人家屬或者后續再借病理切片做會診等方便的多。比如我們選擇的鄭大一附院，我在醫療系統內，不管何時掛號咨詢各種問題，都是兩手空空，片子也不帶的，因為他們醫院的內部系統都能查到，而且我發現醫生都喜歡看電子片，而不是打印出來的膠片。但去其它醫院咨詢我都會拿一堆膠片和電子報告，不過我后來做了改進，后面我會教大家做一份簡單明了的病歷。

關于醫院的選擇，每個家庭考慮的因素可能都不同，需要結合自己家的情況。

我爸確診后，我和老薛商量的第一件事就是去哪做治療，我們鄭州有三家省級醫院，各家醫院都有自己擅長的領域，先在網上搜索了各家醫院的綜合排名情況，其實選醫院和大家給孩子選學校一個道理，肯定是越好的醫院，碰到好醫生的概率越大；考慮了和家的距離，這直接關系到后期護理的方便程度；也考慮了如果做手術，就要綜合考慮各種突發狀況，腫瘤?？漆t院是否有處理其它部位突發情況的能力等，最終確定了鄭州大學第一附屬醫院河醫院區。

2

有必要選擇北上廣頂尖醫院嗎？

目前優質的醫療資源還是相對緊張的，術前的各種檢查，排隊手術以及化療前等床位都需要很長一段時間，大家要根據病人的情況，和自己家庭獲取醫療資源的能力，合情合理的進行選擇，給大家看一段病友群里的交流：

我個人的觀點是，如果有能力找到頂尖的醫生盡快手術，肯定是優于地市的，同時要綜合考慮家人后期的陪護護理等。但是內科化療，其實都是那些藥和固定的方案，建議北上廣咨詢后在當地醫院做化療，一是減少病人的折騰，二來當地醫院病患相對較少，可以獲得更好的照顧，家人的陪護也更加方便，再者化療的周期真的太長了，不是一次性解決的問題。

我爸治療的每一個關鍵節點，比如確診化療方案、轉移后換藥等，我都會一個人帶齊所有資料去北上廣咨詢，獲取那邊的方案后返鄭，再和我們的主管醫生最終溝通確認。

各大醫院的APP掛號都很方便，只是一些知名專家的號源很難搶到，我有一些號也是找黃牛掛的，醫院門口轉一圈都能找到。第一次問診需要線下當面咨詢，之后就不用再跑去當地，可以選擇網上云診室，隨時咨詢，方便很多。但我發現有些專家的云診室是自己打理的，回復很專業，也有些專家的云診室是助手打理的，回復略顯粗糙。

3

確定主管醫生很重要

我覺得確定主管醫生是最重要的一步，直接關系到病人后續的治療。其實一般的醫院也有醫術高超的醫生，好醫院也有醫德不好的醫生，我覺得這和我之前給大家說的，擇校不如選老師是一個道理。

因為腫瘤治療涉及到外科手術和內科用藥，所以我們應該選擇兩位主管醫生在不同時期幫助病人，尤其是開始治療前，兩個科室都要咨詢，綜合意見后再慎重下決定。我有一個同事，父親胰腺癌，前期她一直在肝膽胰脾科做咨詢，醫生告訴她盡快手術，都安排好手術時間了，我倆聊天，我建議她去腫瘤內科再問問，這一問才發現他爸的情況已經不適合手術了，沒有獲益，反而有可能術后抵抗力下降，造成腫瘤快速進展。他們家人又重新梳理內外科意見，選擇了不同的治療方案。

外科和內科的選擇標準也是不同的。外科手術一定要選口碑而非名氣，如果有了解醫院醫生的朋友，了解到內部醫生在相關科室找誰做手術最多，那就找他準沒錯。如果沒有相關資源，就自己多做功課，尋找同類病友多做了解，讓他們推薦靠譜的醫生。

內科治療主要分為三種情況：第一種情況是部分腫瘤較大，直接切除風險較高或者有淋巴結轉移等分期較晚，可以選用新輔助治療，即在手術前先藥物治療幾個療程，腫瘤縮小或者降期后再手術；第二種情況是手術后的藥物治療，降低腫瘤復發轉移的概率；第三種是復發轉移的晚期病人不能手術，就要持續用藥維持。內科醫生就要選名氣大一些的專家了，因為腫瘤用藥更新很快，治療指南也會不斷更新，需要醫生不斷地學習獲取最新資訊，給出更前沿的治療方案。

當時我爸做外科手術是在醫院工作的姐姐直接推薦了李瑋浩教授，內科的治療，我在鄭州大概咨詢了快20位專家，每次問診后都整理當天筆記，對比用藥方案和溝通難易程度等，選擇了宋麗杰教授。

前期可以多做選擇，一旦確定之后，就要對主管醫生有充分的信任，彼此有效的溝通一定是建立在相互尊重、信任的基礎之上，一路治療，很慶幸選了這兩位醫生。

4

聽一聽多學科意見

現在許多醫院都有MDT多學科會診，如果是疑難雜癥，大家還是有必要聽一聽多學科意見的。但選擇多學科也要謹慎，我在病友群里了解到很多醫院的多學科會診，都是一些主治醫生參與，經常討論不出更合理的方案，大家掛號時，要選擇有相關科室主任醫師主持參與的多學科會診。

貳

家屬一定要了解相關醫學知識，我們是病人的第一責任人

我有一個好朋友，母親查出卵巢癌之后，全家都慌了，一心想著盡快做手術，追求手術成功達到根治，恨不得今天拿到檢查結果，明天就讓醫生安排手術。這也是很多癌癥病人家屬的情況，其實我爸剛查出來那會兒，我也希望能盡快安排手術，很理解這種焦慮，但現在想來很感謝李教授，他非常謹慎的幫我爸安排各種檢查，排除各部位轉移的可能，了解腫瘤的病理類型，看應該盡快手術還是新輔助治療，大概三周后才確定手術時間。

這段空檔期，也給自己留出了大量獲取相關知識的時間。和大家分享一些我獲取信息的途徑。

1

要搜索相關癌癥的診療指南

從中找出病人對應的情況，了解指南上推薦的治療方案。我爸最初診斷是食管癌，我就先看了食管癌的指南；后來在咨詢過程中，發現我爸的腫瘤處于食管胃交界處，且已經侵犯到胃，應該按照胃癌的標準治療，我又看了胃癌的指南；醫生都說我爸這種類型的癌容易轉移到肝，我又看了肝癌的指南。

還要提醒大家，指南每年都會有更新，一定要看最新版的。比如我爸現在的用藥方案，就是今年三月更新指南中的推薦用藥。

各種指南包括每一次指南的更新，在網上都能搜索到。因為其中涉及太多醫療術語，平時不接觸，我們根本記不住，所以要養成隨手做筆記的習慣。

我曾在病友群里看過一段話，感悟頗深，我一直收藏著，分享給大家。

每一條治療指南的背后，都是一條條鮮活的生命鑄就。人類一直以探索生命的極限和科學的邊界為己任，每當拿到新版指南的時候，每一個數據的修改，每一個推薦等級的改變都是用生命去驗證的真理，但真理是相對的，只有不斷探索是絕對的。每一個人都為這個時代的進步，做出了自己的貢獻。

2

加入病友群，尋找同類型癌癥病友，獲取有效經驗。

我爸確診之初，我就加入了幾個不同的病友群，高質量的群里會分享很多有用的經驗。

群中的病友來自全國各地，且癌癥治療周期較長，有些病友可能已經有幾年的治療經驗，能夠回答很多常見問題。包括推薦相關科室的醫生，前期應完善的各項檢查，還有各自主治的經驗分享等，我爸這一年的治療過程中，遇到自己不確定的問題我也會在群中做咨詢，總有病友能夠結合自身經驗給予答復，還會分享很多資源。

我尋找病友群的方法很簡單，就是百度搜索，加入了好幾個群之后，觀察里面的聊天內容，就能分辨出群的質量好壞了。 現在很多病友群中會有專業的醫療顧問給予指導，但也會有廣告推銷，大家要分辨有用信息。目前在消化道腫瘤上，我覺得做的最好的是“熊貓群”，通過公眾號“熊貓和朋友們”可以獲取群入口。

一定要加入一個病友群，癌癥治療的過程太漫長和痛苦了，中間也會遇到很多突發狀況，我們需要同伴的幫助和鼓勵，這里不僅是咨詢交流的平臺，也是情緒的出口之一。

3

多途徑搜索網絡資源

起初我也會看各種各樣的腫瘤公號，關注相關方面的信息，一年下來，我目前主要聚焦三個專業公號“丁香園腫瘤時間”、“醫學界腫瘤頻道”、“梅斯腫瘤新前沿”，都是相對專業且比較前沿的腫瘤方面資訊，我感覺有些文章是寫給醫生看的，我看的時候通常要做筆記進行梳理。大家如果愿意加深對某類腫瘤的了解，可以關注。

工作原因，平時做課題寫論文，我們常用的都是知網，所以還是習慣性在知網上查論文，我爸確診初期和后來肝轉移需要調整化療方案時，我都會在知網上搜索相關SCI論文，了解各個醫院對肝樣腺癌治療的方案，進行梳理對比。我爸這次肝轉移調整方案用到的新藥雷莫西尤單抗因為國內上市時間不長，相關信息很少，我就在網上搜索了很多日本使用這款藥的數據分析，讓自己做到心中有數。

因為了解的信息較多，關注的點也就更細致，問診時曾有一位專家直接不耐煩的問我什么職業，然后告訴我最討厭碰到老師。所以也一直很感謝，自己這么麻煩，宋教授還總是不厭其煩的回答我各類問題。尋找一位專業過硬，又好溝通的醫生，真的很重要。

叁

做一份簡單明了的病歷，方便多方咨詢

在前期不斷問診的過程中，我發現想讓咨詢更有效，制作一份好的病歷也很重要。我在診室遇到過醫生咨詢患者病理類型，家屬拿著一摞檢查單找不到的，醫生想看確診初期影像資料，結果看了幾個片子都不對，這很影響問診速度。

越是好的醫生，面對的患者越多，一個人可能也就三五分鐘，一定要把時間用在重點問題的咨詢上，而非梳理病情。我每次問診前一晚，都會和老薛一起討論需要咨詢的問題，并羅列清楚，第二天帶著清晰的問題進行咨詢。

親自梳理一份病歷出來，不僅為了問診方便，也是讓自己對病情更加了解。我覺得描述清楚腫瘤病情，最重要的信息應該包含時間節點，病理類型，必要的免疫組化或基因檢測，影像報告，彩超報告，還有相關的腫瘤標記物指數等，當然肯定有一些腫瘤會有特殊的檢查，是我不了解的。

為了減少醫生翻看檢查報告的時間，我利用excel表格將我爸的這些信息進行了整理，尤其是我爸這類腫瘤有一個特別敏感的腫瘤標記物AFP,每次復查我都會重點關注，并制作成折線統計圖，便于自己關注它的變化趨勢，真希望這條線能一直往下走。

后來我在病友群里看有的家屬更操心，會制作影像的前后對比圖，我就在網上找了資料學習看片子，現在還不能看的很準確，但也初步掌握了一些方法，這是我爸的影像對比圖：

拿著這樣的資料去問診，就能提高效率，將有限的三五分鐘時間充分利用在解決問題上。

肆

腫瘤治療是一個不斷變化的過程

腫瘤的治療是一個漫長的過程，它不像其它疾病，經過手術可以達到治愈，后期修養身體就好。晚期的腫瘤患者不能手術，需要長期化療，目前我遇到的病友中，最多的一個人正在做第37次化療；沒有轉移，可以手術的患者，也需要根據病情，在術后進行幾個周期的輔助化療。

在這個治療過程中，患者的身體可能會出現各種問題，化療的副作用，身體的耐受程度，化療藥是否有效等，都需要根據患者的情況，隨時調整用藥方案，所以我們患者家屬也要主動做好每一次和醫生的溝通。

我在生活中是一個喜歡提前做計劃的人，現在被我爸的病整的沒脾氣，覺得他要好了可以結療了，做好了外出旅行計劃，結果他復發了；和醫生商量好了用藥方案，結果他身體不耐受，需要延時減量用藥；上次覺得藥物控制不住，查了好多去日本問診的信息，結果卻有意外的驚喜。

宋教授也曾安慰我，腫瘤的治療，誰都不知道下一步會怎樣，只能遇到一個問題解決一個問題，深以為然。

伍

不要忽略患者和自己的情緒問題

1

是否該如實告知病人病情呢？

和病人溝通肯定也很重要，好的溝通方式會影響整個治療過程中的配合程度。溝通情況因為每個人性格差別太大，不好一概而論，我就說說我的一些經驗。

世間萬物都不是非黑即白的，病情并非只有如實告知和隱瞞兩種選項，也有中間的灰色地帶。我爸剛確診做檢查那會，外科手術的李教授就交代我，不要告訴他實情，當一個人突然聽說生命周期不長的時候，會受不了，需要一個慢慢接受的過程。我疑惑的是，經歷這些檢查和治療，我爸會聽別的病友說，也會網上搜索，很難與所有信息隔絕，但李教授說，他自己隨便猜，總還有僥幸心理，覺得自己不會那么嚴重，但你直接告訴他，就是確定了。后來和內科宋教授溝通，她也告訴我要根據病人的性格和病情，有選擇性的告知，如果溝通的好，可以促進病人更好的配合治療。

我一直記得醫生們給我說的話，起初給我爸說的是有一顆腫瘤需要手術切除，化療前說的是有癌前病變，要避免癌變，再后來肝轉移需要做消融，給他說的是肝部有囊腫。每當我自己焦慮不堪，又想到爸爸因為不知道自己的具體病情而減少了很多心理負擔時，還是挺欣慰的。但自己也想過，如果后續病情繼續發展，控制不住，我肯定會告訴爸爸，讓他對自己的治療有自主選擇權。

只是這樣的選擇，自己會很累，我爸所有的住院出院辦理，和醫生溝通，檢查單的領取都是我來做的，中間還偷藏過他的老花鏡，就是為了不讓他看到實際診斷結果。

2

病人也很無助，他們的情緒需要釋放。

前段時間，我爸做過肝部消融的手術后，情緒一直不是特別好，經常懟我，還很消極，一次次的碰撞中，我也不斷進行自我反思，在我爸治療的過程中，我一直關注著他的病情，卻很少關注他的情緒。

腫瘤科的病房環境是很壓抑的，治療周期又很漫長，自身還有各種難受的副作用，而我總是不斷告訴他要配合醫生治療，要補充各種營養，難受是暫時的多忍一忍，卻很少停下來聽一聽他的真實感受，理解他的難受與無助，去安慰他，甚至在他想擺爛的時候，接受他就真的擺爛一兩天。

在這個漫長的治療過程中，患者也有一部分積壓的情緒需要發泄，擺爛一兩天對病情的影響真的微乎其微，但卻可以很好的改善患者的心情，有利于他們將治療方案執行下去。

3

也要關注自己的情緒。

可能是治療持續的時間到了一定階段吧，加上爸爸這次情緒不佳持續的時間有點長，這段時間我自己的心理狀態也不對。

開始更多的關注自己的感受，會去強調自己的付出，經常有自己也很委屈的想法冒出來，這在之前是沒有的。無時無刻不在想著我爸的事，嚴重影響睡眠，已經不能從這件事中很好的抽離出來了。可以完成常規性工作，但需要思想高度集中的專業性思考，就很難靜下來，這也是有一段時間沒給大家寫文的原因。

意識到自己心態上出了問題，先是和老公及好友分享了我目前不好的狀態，并同步開始翻看心理學類書籍。我總結自己情緒不對的原因有三：

一是過于壓抑自己的情緒，總想著解決問題，覺得情緒的宣泄沒有任何用；

二是習慣了凡事按計劃來，對目前這個自己無法把控的狀態感到恐懼；

三是自己相對算是個自律的人，在工作、學習和運動上都有自己的節奏，這一年來不能按部就班的成長，自己也有一些慌張。

發現問題就解決問題吧，幸好老公和朋友們都樂于聽我吐槽，羅羅姐也經常和我聊聊我爸的情況，接受癌癥的治療就是要做好眼下自己能做的，至于專業成長上，就允許自己適時的擺爛吧，相信自己需要這樣一個階段，停下來休息是為了更好的出發。

目前在自我調整階段，如果效果不好，我會向心理醫生尋求幫助，正視自己的問題，不要回避。

作為癌癥病人的家屬很不容易，我們一定不要忽略了自己的情緒。

陸

兩點最深的感悟

我爸這次生病，最大的感受就是要定期體檢和提前購買保險。其實我爸之前一直有堅持體檢，但是這幾年疫情，他的體檢周期被打亂了，期間停了一年多，再次體檢就發現了嚴重的問題，這也是我一直自責之處。雖然內外科兩位教授都說我爸這個類型的腫瘤長得特別快，有可能別人幾年長起來的腫瘤，我爸幾個月就長成了，但我還是不能從這份自責的情緒里走出來。

大多數腫瘤的形成都是緩慢的，所以我們定期體檢，越早發現，治療的效果就越好。

體檢的項目選擇也很重要，比如現在很多人體檢還會拍普通胸片，其實這對于胸部腫瘤的排查沒有幫助，而是應該拍胸部ct。大家要多關注健康方面的知識，做好每一次體檢項目的選擇。

購買一份商業保險真的太重要了，我爸目前使用的雷莫西尤單抗，一次用藥是1.5萬，兩周一次，整個治療周期中要一直使用，直到疾病下次進展。在等待保險批復的時間里，我和老薛商量了如果長期使用就要考慮賣車位和賣房的問題了，后來保險確定賠付，我倆才放心。還有化療藥的選擇，進口藥的價格可能是國產藥的三四十倍，它們可能療效上差別不大，但病人的副反應不同，對于一個沒有保險的家庭來說，做這些選擇前都要考慮經濟的問題。

腫瘤治療是一個漫長的過程，病人的化療通常是21天一個周期，每個月都有一筆固定開支，一般家庭都會有負擔的。長期關注病友群，我發現大多數癌癥病人的經濟狀況是比較緊張的，有時會在群里討論甲乙丙類醫保報銷情況，討論同一款藥哪個公司的更便宜，對比兩次化療用藥的費用差別等。

因為前幾年就給我爸購買了商業保險，所以這一路治療，也能在經濟上更加從容。大家一定要給自己和家人提前購買商業保險，這是我們罹患疾病后唯一的安慰了。

在這一年的陪伴中，我經歷了很多，積累了關于腫瘤的醫學知識，見證了一個腫瘤病人在治療過程中身體和心理狀態的改變，了解到了很多腫瘤患者身上的故事，當然也有很多自責之處。將自己的經歷寫出來，希望這些非專業的分享，能幫助到真正需要的人。

— END—

上周，小周老師跟我說，陪父親治療這一年來積累的一些經驗，適不適合在咱公號發。我說當然適合了，咱們要分享的，是所有有價值的內容，而不局限于孩子和教育。這些年，癌癥的患病率是在提高的，當意外發生時，大概心里有數能怎么做，該做什么，可以有效的克服一些焦慮情緒。

在時，咱們公號也給大家準備了一些福利，獎品也是絞盡腦汁想了一些花樣，而且中獎名額很多。

抽獎在9月17日23:59截止，參與轉發抽獎的人數一共為788位，四位數字以9月18號上證指數收盤的后四位為準，從下圖中可看出后四位數字為：2593。

根據抽獎規則，中獎名單如下：

恭喜以上的果果，看到后可以私信我收貨地址，之后助理也會打電話通知，不要拒接來自鄭州的電話哦~

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