涓涓善意細(xì)流匯成公益江海。“冰桶挑戰(zhàn)”、WeTalk等諸多公益活動(dòng)匯聚在一起，也就如同蝴蝶效應(yīng)，讓公益在互聯(lián)網(wǎng)上觸手可及，甚至成為很多網(wǎng)友日常生活的一部分。

作者|劉珊珊

編輯|楊 銘

將幾大袋冰塊放入浴缸，注入冷水，在微博擁有896萬(wàn)粉絲的汽車大V@陳震 赤膊躺入浴缸中——盡管鍛煉已成為他十多年的日常習(xí)慣，依然冷得直打哆嗦。

十秒后，陳震蹲在冰水中，按慣例@其余三人接受挑戰(zhàn)，第一位選擇了同樣是汽車大V的詹志斌。兩天后，詹志斌在海拔3700米的布達(dá)拉宮廣場(chǎng)上，用滿滿一桶混合冰塊的冰水當(dāng)頭澆下，接受了挑戰(zhàn)。

不止陳震、詹志斌，在尚未過(guò)去的9月，果殼網(wǎng)CEO姬十三、華大集團(tuán)CEO尹燁、新華三董事長(zhǎng)于英濤、人工智能大咖杜蘭、導(dǎo)演陸川、演員韓庚、歌手龔琳娜等上百位各界大咖，均在微博接力參與了同樣的挑戰(zhàn)。

這是風(fēng)靡一時(shí)的“冰桶挑戰(zhàn)”，十年后重新回歸大眾視野。其目的之一，是通過(guò)對(duì)“冰桶挑戰(zhàn)”的重啟，喚起更多大眾對(duì)漸凍癥患者，和其它罕見(jiàn)病患者的關(guān)注。

而將“冰桶挑戰(zhàn)”放在今年9月回歸，意義絕不只是對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)注。

每年9月都是公益黃金時(shí)節(jié)，今年尤其大不同。一方面是新修訂的《慈善法》在9月5日正式實(shí)施，實(shí)現(xiàn)對(duì)慈善組織的募捐、個(gè)人網(wǎng)絡(luò)求助的全面規(guī)范和監(jiān)管。另一方面，伴隨公益事業(yè)的迅猛發(fā)展，行業(yè)也出現(xiàn)了諸多雜音，公眾的質(zhì)疑和公信力的削弱，是行業(yè)必然面對(duì)的挑戰(zhàn)。

如何讓公益回歸初心，如何提振公眾對(duì)公益的信心和參與度，讓公益成為人人可參與的活動(dòng)，成為今年互聯(lián)網(wǎng)公益的共同奔赴方向。而像“冰桶挑戰(zhàn)”這樣公益活動(dòng)的十年回歸，正是對(duì)公益理念的初心傳遞。

01

十年后，

冰桶挑戰(zhàn)為何再回歸

歷史上，很少有事或人，用如此簡(jiǎn)單的善意行動(dòng)，在全球范圍內(nèi)獲得如此多的關(guān)注和效果。

“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起人是ALS患者，波士頓學(xué)院棒球隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)皮特·弗雷茨。ALS有一個(gè)更被大家熟知的名字——漸凍癥，著名物理學(xué)家霍金就是漸凍癥患者。根據(jù)央視新聞2017年報(bào)道的數(shù)據(jù)，中國(guó)有超20萬(wàn)“漸凍人”。

電影《萬(wàn)物理論》劇照

2014年7月，“冰桶挑戰(zhàn)”在全美風(fēng)靡，比爾·蓋茨、扎克伯格、桑德伯格、貝索斯、庫(kù)克全都積極參與，甚至彼時(shí)的美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬也被點(diǎn)名。

當(dāng)年8月17日，瓷娃娃中心和新浪微博將“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國(guó)，雷軍是首位被點(diǎn)名“冰桶挑戰(zhàn)”的中國(guó)企業(yè)家。此后名人接力效應(yīng)席卷科技、商業(yè)、娛樂(lè)、公益各領(lǐng)域。

冰桶挑戰(zhàn)成為無(wú)遠(yuǎn)弗屆的一項(xiàng)大眾運(yùn)動(dòng)，諸多“罕見(jiàn)病”成功走入大眾視野。“大家都是奔著一個(gè)目標(biāo)去，就是讓全世界所有人都能知道有罕見(jiàn)病的存在。”活動(dòng)推動(dòng)者，也是后來(lái)病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起人的王奕鷗回憶說(shuō)。王奕鷗本身也是一名罕見(jiàn)病患者，成骨不全癥，又叫脆骨病，發(fā)病率萬(wàn)分之一。

從公益角度看，“冰桶挑戰(zhàn)”是“開(kāi)放、平等、協(xié)作、分享”互聯(lián)網(wǎng)精神在慈善領(lǐng)域的匯流融合。“漸凍癥”等罕見(jiàn)病群體在全球得到空前關(guān)注，借助社交網(wǎng)絡(luò)裂變式傳播魔力，科普知識(shí)、愛(ài)心得到了快速高效擴(kuò)散，最終演變?yōu)槠矫翊壬啤?/p>

明顯變化是，罕見(jiàn)病病友的生存環(huán)境、輿論環(huán)境得到了極大改善。2017年開(kāi)始，藥監(jiān)局出臺(tái)了一系列針對(duì)罕見(jiàn)病用藥的特殊審評(píng)審批政策，2018年中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄發(fā)布后，很多罕見(jiàn)病患者從病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥，再到藥有所保。

病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)也自2018年起啟動(dòng)了“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程”，截至2024年8月底，累計(jì)直接援助4000余人次，讓他們?cè)谟兴幙舍t(yī)卻負(fù)擔(dān)不起的情況下，可以持續(xù)用藥。

相對(duì)大量罕見(jiàn)病求助家庭來(lái)講，這些遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠——據(jù)央視新聞數(shù)據(jù)，我國(guó)現(xiàn)有罕見(jiàn)病患者超2000萬(wàn)人，每年新增患者超20萬(wàn)。

他們承受著常人難以想象的痛苦，往往面臨診斷難、治療難、用藥難、費(fèi)用高等諸多挑戰(zhàn)和負(fù)擔(dān)。無(wú)藥可用外，哪怕有藥也用不起的困境。

患上任何一項(xiàng)罕見(jiàn)病，對(duì)病人和家庭都是落在頭上的大山。2019年9月，京東集團(tuán)前副總裁蔡磊被確診為漸凍癥。此后，他將全部資源、精力投入到挽救漸凍人群體生命的事業(yè)中，至今沒(méi)有找到明確病因，也沒(méi)有治療的特效藥。

所有與病痛抗?fàn)幍暮币?jiàn)病患者，依然需要更多關(guān)注、幫助，需要被大家看見(jiàn)—這也是十年后冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)再出發(fā)，再次在微博上被廣泛接力的原因。

02

初心和堅(jiān)守，

冰桶挑戰(zhàn)的變與不變

過(guò)去十年，“冰桶挑戰(zhàn)”與互聯(lián)網(wǎng)公益匯流后，國(guó)內(nèi)頭部互聯(lián)網(wǎng)公司幾乎都建立了互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)，通過(guò)技術(shù)去塑造公益生態(tài)，在中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)慈善中發(fā)揮越來(lái)越大的作用。

十年后冰桶挑戰(zhàn)熱度重燃，和十年前相比有哪些變和不變？

從“極點(diǎn)商業(yè)”觀察來(lái)看，不變的是各界對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注和支持。截至目前，#冰桶挑戰(zhàn)十周年#話題在微博閱讀量超1.2億，討論量超12萬(wàn)，互動(dòng)量超22萬(wàn)。陳震的挑戰(zhàn)微博視頻，觀看量就近400萬(wàn)，登上榜熱搜實(shí)時(shí)。

2014年和2024年姬十三兩次參加冰桶挑戰(zhàn)

另外，很多十年前參加過(guò)“冰桶挑戰(zhàn)”的，姬十三、陳震、張泉靈、韓庚、顧中一等如期歸來(lái)，十年后再次挑戰(zhàn)，為罕見(jiàn)病發(fā)聲。

姬十三發(fā)了7條和“冰桶挑戰(zhàn)”相關(guān)的微博，曬出十年前、十年后的挑戰(zhàn)對(duì)比圖，笑稱“在上海澆完了，非常爽！很熱，很想再來(lái)一桶。”

營(yíng)養(yǎng)師顧中一將十年的兩次挑戰(zhàn)剪到了同一視頻，發(fā)現(xiàn)自己胖了很多，欣慰的是自己心態(tài)沒(méi)變，堅(jiān)持要完成挑戰(zhàn)，是因?yàn)橄氡磉_(dá)自己對(duì)蔡磊的尊敬，對(duì)漸凍癥等罕見(jiàn)病的關(guān)注。

變化則更多。從形式創(chuàng)新看，微博、騰訊等互聯(lián)網(wǎng)公司將該活動(dòng)融入員工公益，更是成為互聯(lián)網(wǎng)公益9月品牌活動(dòng)中的重要一環(huán)，助力人人公益節(jié)和久久公益節(jié)的傳播。9月6日，在北京新浪微博總部，就有近百名員工參與“冰桶挑戰(zhàn)”。

參與人群也在不斷出圈。十年前主要是依靠科技互聯(lián)網(wǎng)、娛樂(lè)界名人效應(yīng)帶動(dòng)，十年后不只是企業(yè)家、明星，還有更多圈層的人為罕見(jiàn)病發(fā)聲，并依托微博這樣的社交媒體，覆蓋各圈層龐大用戶生態(tài)，讓越來(lái)越多的新朋友加入到發(fā)聲隊(duì)伍中來(lái)。

本次“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)采用8個(gè)戰(zhàn)隊(duì)條線進(jìn)行接力傳遞。其中，既有尹燁、姬十三為代表的企業(yè)家戰(zhàn)隊(duì)，陸川、韓庚、林博洋為代表的藝人戰(zhàn)隊(duì)，還有陳震、袁啟聰為代表的車圈戰(zhàn)隊(duì)，武漢大學(xué)為代表的校園戰(zhàn)隊(duì)，宣城公安在線為代表的政務(wù)戰(zhàn)隊(duì)，以及200多位公益合伙人。

蔡磊破冰驛站創(chuàng)始人、蔡磊夫人段睿也參與其中，目前挑戰(zhàn)視頻觀看量超726萬(wàn)次，并上了全國(guó)熱搜。

這是段睿第二次參與挑戰(zhàn)。在她看來(lái)，每一次接力破冰，都讓社會(huì)各界更加關(guān)注罕見(jiàn)病，看到了愛(ài)和希望。“在堅(jiān)守中，這是最感動(dòng)的事。”

這正是冰桶挑戰(zhàn)十年后再度回歸的意義所在——每一桶冰水，都匯聚著溫暖與力量，每一次挑戰(zhàn)都是愛(ài)心的傳遞，讓每個(gè)人都可能是公益的參與者和傳播者。

03

堅(jiān)守成長(zhǎng)，

讓更多公益“看得見(jiàn)”

“冰桶挑戰(zhàn)”回歸背后，對(duì)互聯(lián)網(wǎng)公益來(lái)說(shuō)，還體現(xiàn)了一個(gè)重要轉(zhuǎn)折：公益意義不只是捐贈(zèng)，而是不忘初心，通過(guò)堅(jiān)守和成長(zhǎng)，去倡導(dǎo)和傳播“人人公益，人人參與”的意識(shí)。

毋庸置疑，打破信息傳播壁壘，在日常潤(rùn)物細(xì)無(wú)聲，追求長(zhǎng)期主義價(jià)值才是互聯(lián)網(wǎng)公益最高追求。因此，回歸公益“信任基礎(chǔ)”，各方構(gòu)建公益的透明化、信任度，成為今年主角。

今年公益節(jié)期間，@中國(guó)慈善聯(lián)合會(huì) 傳播委員會(huì)、@微公益 等各大互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)、@中國(guó)紅十字基金會(huì) 等45家公益機(jī)構(gòu)，@中國(guó)慈善家雜志等媒體在微博發(fā)起#好事傳千里# 公益倡導(dǎo)，共同發(fā)表“初心宣言”。

在此背景下，公益形式日益豐富、方式漸趨多元，看得見(jiàn)的公益也讓公益更透明。一條公益視頻，一條參與的微博，都可以參與公益。

微博和公益機(jī)構(gòu)聯(lián)手打造《WeTalk公益》欄目，講述的冰桶挑戰(zhàn)、野生救援、免費(fèi)午餐等的真實(shí)故事，同樣是回歸初心，講述變化見(jiàn)證成長(zhǎng)，讓大眾共同見(jiàn)證公益堅(jiān)守的力量。

在“冰桶挑戰(zhàn)”的堅(jiān)守中，王奕鷗講述了多位罕見(jiàn)病患者不一樣的生命體驗(yàn)的故事。

龐貝病患者朋賀、脊髓性肌萎縮癥三型患者馬斌，以及影像學(xué)家孫正龍，因?yàn)榧易謇锩嬗杏H戚患了腹膜假性粘液瘤（PMP）——這是一種肚子里面長(zhǎng)黏黏糊糊瘤子的奇怪病癥，三人都用自己的方式，多年來(lái)不斷和罕見(jiàn)病作斗爭(zhēng)。

朋賀和其他病友一起成立了中國(guó)龐貝病關(guān)愛(ài)中心；馬斌和幾個(gè)患者一起成立了美兒SMA關(guān)愛(ài)中心，推動(dòng)治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥在中國(guó)得以上市并進(jìn)入醫(yī)保。直到藥物進(jìn)入醫(yī)保那天，馬斌才告訴大家，他自己因?yàn)榛蚍中筒煌⒉荒苡眠@個(gè)藥。孫正龍雖然事不關(guān)己，多年來(lái)輾轉(zhuǎn)各地，自籌經(jīng)費(fèi)，只為進(jìn)行PMP的基礎(chǔ)研究。

公益不止是對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注。野生救援WildAid北京代表處海洋和物種項(xiàng)目總監(jiān)張文婷則講述了通過(guò)9年堅(jiān)守，為穿山甲筑起生命防線的故事。

穿山甲在地球上生存了至少4500萬(wàn)年，由于人類大規(guī)模捕殺，所有種類的穿山甲都面臨種群下降，甚至極度瀕危風(fēng)險(xiǎn)。2018年以來(lái)，在眾多社會(huì)力量加入保護(hù)穿山甲的行列后，穿山甲生存環(huán)境正得到不斷改善和恢復(fù)。

做公益不分大小。8毛錢能做什么？答案是一個(gè)孩子熱騰騰的午餐。

中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)免費(fèi)午餐基金品牌合作發(fā)展中心總監(jiān)周功武講述說(shuō)，“免費(fèi)午餐”成立13年來(lái)，接受總計(jì)14億筆捐款，累計(jì)超過(guò)11億元，平均每筆8毛錢。這讓超過(guò)43萬(wàn)師生吃上熱騰騰的午餐。背后不僅僅是數(shù)字，更是每一個(gè)普通人用最小的善意，共同推動(dòng)的奇跡。

公益還是特殊時(shí)刻的“雪中送炭”。9月上旬，海南突遭臺(tái)風(fēng)摩羯襲擊，城市滿目瘡痍。9月11日，@微公益 攜手@微博音樂(lè)@新浪海南 策劃了一場(chǎng)“破繭重生·重建家園”音樂(lè)會(huì)，直播吸引70萬(wàn)人關(guān)注，總觀看量突破100萬(wàn)，音樂(lè)化作最溫柔而堅(jiān)定的光芒，穿透風(fēng)雨的陰霾，照亮海南重生希望之路。

與此同時(shí)，平臺(tái)也在攜手共進(jìn)，打破信息壁壘，創(chuàng)造更多可能。9月1日至10日，微公益和騰訊公益就在微博平臺(tái)共同發(fā)起“#久久做好柿#”公益活動(dòng)，攜手公益機(jī)構(gòu)邀請(qǐng)名人、明星深入公益一線。其中，就包括姚明守護(hù)鄉(xiāng)村孩子的籃球夢(mèng)、海霞守護(hù)鄉(xiāng)村孩子的讀書夢(mèng)，楊瀾守護(hù)偏遠(yuǎn)地區(qū)兒童快樂(lè)成長(zhǎng)等等。

04

回歸初心，

互聯(lián)網(wǎng)公益走向長(zhǎng)期主義

這樣趣味性、互動(dòng)性的創(chuàng)新公益“玩法”，今年還有很多種，豐富的公益議題維度，不同類型項(xiàng)目都能得到感知和關(guān)注。

通過(guò)長(zhǎng)城夢(mèng)音樂(lè)盛典，為長(zhǎng)城腳下的孩子搭建圖書室。借助電影《野孩子》公映，通過(guò)#與電影野孩子助流浪者回家##給野孩子畫個(gè)家#雙話題公益活動(dòng)，為“野孩子”們畫上美好生活圖景。野生救援WildAid 攜手黃軒、張雨霏通過(guò)微紀(jì)錄片《一網(wǎng)無(wú)棄》，向海洋垃圾和廢棄漁具發(fā)起挑戰(zhàn)等等，都是如此。

看似小眾公益議題的發(fā)聲，讓人們注意到了許多容易被忽視的問(wèn)題，以及身邊亟須幫助的特殊群體。雖然和募捐無(wú)關(guān)，但這意味著包括公益機(jī)構(gòu)在內(nèi)，也將目標(biāo)放得更長(zhǎng)遠(yuǎn)，信任構(gòu)建成為首要方向——從狹義的捐款捐物“做慈善”，走向更廣義的“泛公益”，從公益互聯(lián)網(wǎng)轉(zhuǎn)向互聯(lián)網(wǎng)公益。

如同北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院院長(zhǎng)陳剛認(rèn)為，公益的持續(xù)發(fā)展需要社會(huì)多元力量的參與。

微博、騰訊、阿里等互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的力量也就尤為重要。比如匯聚了大量明星、名人以及各領(lǐng)域大V的微博，十年來(lái)諸多公益項(xiàng)目借助微博獨(dú)特平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，成功打破公益信息傳播壁壘，提升公益倡導(dǎo)和內(nèi)容傳播上的獨(dú)特價(jià)值。

這是因?yàn)椋脚_(tái)不僅讓公益活動(dòng)更廣泛覆蓋、更精準(zhǔn)觸達(dá)，更大范圍地激發(fā)全社會(huì)的善意能量。更重要的是，在每一位熱心公益的官方媒體、普通用戶、達(dá)人、明星、公益機(jī)構(gòu)、企業(yè)商家的個(gè)性化內(nèi)容表達(dá)中，凝聚、黏合、匯聚情感，建立長(zhǎng)期信任關(guān)系，打造一種所有人都可以在日常生活中參與的公益，形成“滾雪球”般的良性循環(huán)。

最終，涓涓善意細(xì)流匯成公益江海。以微博為例，今年“人人公益節(jié)”期間，56家機(jī)構(gòu)上榜82個(gè)公益項(xiàng)目，攜手400多位明星 、100多位體育電競(jìng)選手、1萬(wàn)多位大V、50多家企業(yè)為好柿發(fā)聲，號(hào)召2852萬(wàn)人次網(wǎng)友在微博一起做好事，人人公益節(jié)相關(guān)話題閱讀量超62億，累計(jì)捐出了622萬(wàn)顆“好柿”。

每捐出一顆“好柿”，就是一次對(duì)公益的助力。當(dāng)它們和“冰桶挑戰(zhàn)”、WeTalk等活動(dòng)匯聚在一起，也就如同蝴蝶效應(yīng)，讓公益在互聯(lián)網(wǎng)上觸手可及，甚至成為很多網(wǎng)友日常生活一部分。

在《WeTalk公益》“免費(fèi)午餐”故事視頻的博文下，就有位網(wǎng)友發(fā)表評(píng)論：“我每個(gè)月捐二十元，工資有限，進(jìn)一點(diǎn)微薄之力”。

在善意能量的影響下，那些原本沒(méi)有關(guān)注到公益的人也參與其中，讓好事長(zhǎng)長(zhǎng)久久地發(fā)生。有網(wǎng)友就說(shuō)，“原來(lái)我都不知道，網(wǎng)上看一次視頻，生活中拒絕消費(fèi)穿山甲用品，也是在做公益。”

回望過(guò)去，從2004年《基金會(huì)管理?xiàng)l例》出臺(tái)，到“冰桶挑戰(zhàn)”火遍全球，到互聯(lián)網(wǎng)大廠紛紛推出“人人公益節(jié)”“99公益日”，再到今年新修訂的《慈善法》正式實(shí)施，中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)公益慈善向前走過(guò)了整整20年。

從今年各大平臺(tái)“公益節(jié)”的動(dòng)作、效果來(lái)看，我們應(yīng)該繼續(xù)保有信心，對(duì)未來(lái)充滿更大期待：當(dāng)公益回歸初心，在堅(jiān)守中成長(zhǎng)，中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)公益正走向更遠(yuǎn)的未來(lái)。

微火成炬，滴水成河。如同所有企業(yè)追求的《基業(yè)長(zhǎng)青》，長(zhǎng)期主義，正成為中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)公益的價(jià)值追求。

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