記者/佟曉宇 實習記者/王思思

編輯/劉汨

黃春華在一年前確診了眼部罕見病

接受采訪時，黃春華坐在那里喝茶，穿著簡單的灰白色衛衣。似乎是覺察出自己穿反了衣服，她放下杯子，把兩只胳膊從衣袖里掏出來，轉了兩個來回，衣服還是反的。她撇撇嘴角，臉上是無奈又局促的笑容。

37歲的她是河北一所職校的高中語文老師，熱愛旅行、看書、彈古箏。從去年底開始，視野中的陰影、夜盲開始困擾她，有時走路甚至會被腳下的臺階、石頭絆個趔趄。今年初，在北京一家醫院，黃春華確診了視網膜色素變性。這是一種會致盲的眼部罕見病，目前還沒有針對性的藥物和治愈辦法。

短短一年間，黃春華的雙眼視野急劇縮小，幾近失明，最終只能離開講臺。雙眼情況惡化后，她曾跟學生說，“老師眼睛不好了，但是腦子還在，智商還在，知識也還在，帶著你們往前走是沒有沒問題的”。這段話被學生拍下來，在網絡上被大量轉發。

褪去媒體報道中“堅守講臺”的動人敘事，這是一個人突然面對罕見病“只能‘看著’它一點點奪得勝利”的無奈故事，但也是一個人如何在“失控”的生活中努力習得新經驗，試圖奪回生活掌控權的故事。

眼睛出問題后黃春華的書桌變得雜亂

“害怕”

這間兩居室的房子很長時間沒像從前那樣整潔了。

黃春華喜歡古樸的裝修風格，家里都是深色實木家具。她最喜歡的是窗邊的長方形書桌，那里光線充足，視野開闊。以前她總在上面喝茶、看書、寫毛筆字。現在，桌上堆滿了雜物。“亂不亂看不那么清楚，也沒心思收拾”，黃春華說，心是亂的，家里就也跟著亂了。

眼睛的問題是從去年12月開始出現的。一天黃春華和父親因家事吵了一架，一出門，她感覺眼前黑了一陣，之后連續幾天看東西都影影綽綽。

今年1月下旬，她在北京一家醫院做了眼科檢查。在醫生談話前，黃春華還很樂觀，想著最差的情況就是癌癥。直到大夫拿著單子跟她說，你的病有點嚴重，會致盲。

黃春華確診了“視網膜色素變性”，一種遺傳性眼部罕見病。相比想象中與病痛的抗爭，她會被巨大的不確定性包圍。醫生解釋，患者的病情發展不同，是否會經歷徹底失明的那天，更多取決于他們的壽命，“有的人可能到八十歲失明，但是活到七十歲就離開了。”

那天晚上，黃春華回看這一天手機里拍下的照片，醫院等候的場景、檢查的儀器。還有早上從涿州去北京的火車上，車窗外的日出。通紅的天際由深變淺，一點點亮起來。黃春華說，那天的打擊是毀滅性的，“不知道這么美的日出，還能看多久。”

她上網搜索自己將要面對的未來，最初的表現可能是夜盲，然后雙眼的視野會逐漸縮小，能夠看到的空間范圍會越來越小……最終陷入一片黑暗。一些治療方法處在研究和臨床試驗階段，但當下，并沒有有效的治療方法，也沒有針對性的特效藥。

在第三家醫院檢查時，醫生拿著黃春華的檢查單子，“嘖”了一聲，抬頭跟黃春華說，你去看看祖國的大好河山吧，多看看，別留下遺憾。但黃春華還是退掉了假期出游的車票。“開始害怕，沒有出去的心情了。”

“害怕”這個詞，黃春華以前幾乎不說，她很少服軟。她大學的專業是經濟管理，畢業后來北京，做過市場營銷、行政專員，后來主動爭取到人力資源的崗位，工資漲了不少。為了能有更好的工作機會，孩子出生后，黃春華還是過著涿州、北京兩地通勤的生活，每天高鐵轉地鐵，兩三個小時在路上。

直到2016年她看到一所職校的招聘，有現實因素的考慮，也因為喜歡站在講臺上的感覺，她考取了教師資格證，應聘成為了一名語文老師。

即使是半路出家，她也不想在講臺上輸給別人，總琢磨怎么讓學生愛聽自己的課。一個2020屆的學生回憶，他們是年級公認最差的班級，但黃老師從沒放棄過他們。遇到合適的課文，黃老師組織他們排成話劇，根據自己對角色的理解編臺詞，還會化妝。

黃春華要強慣了，上學的時候她就是班干部、學霸，母親在接受媒體采訪時說，她如果考了第二名，都會內心崩潰，“一直跟自己較著勁”。讀高中時，有一次她因為生理期出血嚴重，從學校被救護車拉走了。她休學了一段時間，默默使勁兒追上了功課。“無所謂，我還是優秀的那個我，不管遇到什么困難，我總是調整得比其他人快。”

因為視力問題，做飯這些小事變得困難

失控

3月，黃春華遭遇了第一次眼睛的惡化。她去復查，醫生說沒見過這么快的。那是上課時，眼前突然飄下來一些黑點，黃春華看著眼前的學生，學生臉上多了很多麻子，“像掉了一臉煤灰渣子”。站在講臺上的黃春華心怦怦地跳。

隨著時間推移，黑點一層一層，越來越深。一個月后，她的視野明顯又縮小些。那時離高考還有兩個月，大部分時間都是做題和講卷子，黃春華開始用掃描的方式，一遍遍聽卷子的內容、背題目。她以前花在備課上的時間并不多，現在一套卷子她常做到半夜，尤其是文言文，掃描后機器讀出來沒有斷句，需要花更多時間分析。

寫板書時，為了工整，每寫完一行，她養成了用手掌量行間距的習慣。焦慮偶爾還是會在課堂上襲來，不是因為不會講，只是那些偶爾要瞄上一眼的習題，現在更多都要記在腦子里。“怕哪里卡了一下，孩子覺得我不專業”。

6月份開始，連續幾次，黃春華感到眼前起了一層一層的霧，“突然有一塊地方就被遮住了”，也就是幾分鐘的時間。漸漸旳，所有東西的顏色都在變淺，一些淺的甚至看不到了，她的視野被擠壓到只剩一條“斜著的縫隙”。

一些生活上的小事也變得艱難，比如做飯，切菜時她劃傷了手指，找廚具時鍋碗瓢盆掉了地上，手上還被熱鍋燙出一塊瓜子大小的傷疤。

她買了更多一次性碗筷放在廚房里，也不大炒菜了，火候不太好控制，肉熟不熟也不好觀察。吃的最多的就是面條，青菜、蝦、面條一股腦放進鍋里，就是鮮蝦面，還用這種方法做了“雞腿面”、“牛肉面”……

每隔三個月黃春華要復查一次眼底，其中一項是測視野，看到儀器里出現亮點時按下按鍵。但是隔好幾分鐘黃春華都按不了一次，醫生跟著著急，問怎么不按呢，黃春華也很無奈，“我只能回答沒有啊，這個過程就很難受”。

還有一項檢查是進入一個暗室，辨認放在暗室里的物品，輪到黃春華測試時，光線一次次調亮，她的回答還總是“沒有”。她心里知道，眼睛跟上次比，又差了一些。

疾病和未知讓生活失控，“害怕”這個詞離黃春華越來越近。

從她家出來，左右兩條路都能到小區門口。生病前，她跟大家一樣都走左邊寬敞的路，現在她更多走右邊那條，人少僻靜方便些。常出現在這條路上的，還有一個坐輪椅的老人。有一天下樓，老人叫住她，說自己鞋掉了，想讓她幫忙撿一下，黃春華有點無奈，“那么多眼睛好的人，你偏找個眼睛看不見的”。她還是蹲下給老人穿上鞋子，眼淚也一瞬間掉了下來。“覺得她也很不容易，我也很不容易”。

黃春華在講臺上

新的世界

每天吃完藥，黃春華都要給自己泡杯茶。最近她在喝一種叫雀舌的茶，沖泡成功的標志是茶葉根根直立。但她泡出來的茶葉總是一股腦沉底，她就一次次拿著壺兌水，冷熱交替，試圖找到最合適的溫度。

有時候鄰居過來看見會說，“眼睛都這樣了，就別講究了，弄保溫杯里泡上得了”，“我說不行，得練，練著練著沒準兒我就會泡了”。

黃春華盡力維持著原本的生活秩序，但當越來越多熟悉的經驗失效，她只能重新適應一個新的世界。她說，自己正在像安排后事一樣，安排在這個“新”世界的生活，“不能裝死”。

因為與丈夫長期分居，大部分時間都是她帶著9歲的兒子慕沐生活。生病后，為了避開早高峰，母子倆早上7點就要出門打車，一個月多了八百來塊錢通勤花銷。兒子學校離家不到一公里，有時候他到了學校還沒開門，只能在外面站著等會。

黃春華盡量不讓兒子的生活有太大的改變，但還是能感到慕沐有些被自己“拴住了”，出去玩都不能跑得太遠。每次看完病，慕沐都會問她，今天拿藥了嗎？有時候黃春華回，大夫說的都一樣，沒有藥，以后不用來了。這個時候慕沐就會看著她，“他們天天就瞎說，我才不信”。

“他并不知道我有多難受，在他眼里，我沒有解決不了的事，他堅信我瞎不了。”黃春華說。

5月，黃春華開始學習盲文，想著能把講課思路記下來，“扎幾個主題，真要忘詞了還能摸一下”。有時點位會記錯，有時摸上去腦子里一片混亂。后來有盲人朋友告訴她，這是因為她還有殘存的一點視野，“因為現在摸不出來還會忍不住用眼睛去確認，等到失明的時候再去摸，就會更容易學會，這叫代償功能”。

眼睛確診后，母親曾提出來幫她帶孩子，被黃春華拒絕了。后來母親又提出至少每天來做頓飯，她又拒絕了。“她能給我做幾年呢？我總是要自己生活的，趁著現在有光感，我該摸摸該切切，會越做越熟練的。”

母親的鄰居很疑惑，怎么女兒眼睛生病了，她還有心情跳廣場舞？黃春華說這些疑問都正常，但她和母親很坦然，“這是我們共同商量的，我們都要保持彼此的正常生活，等我熬過這一段，就適應了”。

一次去醫院的時候，黃春華問醫生，失明的人有什么娛樂方式呢？醫生告訴她可以去看舞臺劇。因為舞臺劇有旁白，靠聽就可以。那天回家后，黃春華在電視上找了舞臺劇《玩偶之家》，背過身閉上了眼睛，聽著聽著突然哭起來，“因為想到這輩子就這樣了”。

6月，黃春華決定去辦殘疾證。體檢鑒定、社區開證明、填表，跑了三四趟，她被認定為視力一級殘疾——雙眼無光感或視力小于0.02，或者視野半徑小于5度?，相當于全盲。

黃春華的想法很簡單，希望出行能方便點，去景區還能省下門票錢，而且聽說殘疾人有補貼。拿到證的那天，黃春華還是哭了一場，接受了自己的殘疾人身份，“有了這個證，（殘疾人身份）就改不了了”。她每天把殘疾證揣在兜里。“就像揣著一把刀，總覺得時不時扎我一下。”

病友群里有些人一直沒辦殘疾證，但黃春華不想逃避。她很早就讓鄰居知道自己眼睛出了問題，提示大家盡量別在樓道里堆放東西，自己可能會被絆倒。

現在出門時，黃春華會拄著盲杖，除了為自己探路，也想提示路人避免撞上。偶爾會遇到有人提示她腳邊有障礙，還會有人扶她走幾步……小區快遞驛站不負責配送上門，也特意把她的快遞挑出來，隔幾天就送到門口。

黃春華不得不承認，自己現在確實需要一些關照。“有些視障者已經適應失明后的生活，有自己的一套方案。但是我現在不行，至少走在路上需要別人注意到我，別撞著。”

一位同學的家長主動提出來，接女兒放學的時候，把慕沐捎上。一天放學路上，這位媽媽給兩個孩子都買了爆米花。回家后慕沐就挨了罵，黃春華后來解釋，她擔心兒子跟別人要東西吃，認為別人的幫助和給予是應該的。她想盡可能回報鄰居們的幫助，就在家里辦了個“公益課堂”，每周五下午給附近的四五個孩子輔導功課。

兒子陪黃春華坐火車去北京看病

去看看大好河山

9月初，黃春華跟學生們坦陳了自己眼睛的狀況。她站在講臺上，跟下面的學生說，“老師眼睛不好了，但是腦子還在，智商還在，知識也還在，帶著你們往前走是沒有沒問題的”。學生喊著黃老師加油，鼓起掌。在視頻引起的巨大關注中，有鼓勵也有爭議。有人說她是平凡的老師，也是真正的強者，也有人說做不到就不要撐著了，把機會讓給讓能做的人。

視頻在網上引起關注后，擔心黃春華的身體不能承擔授課任務，學校還是將她調離了一線教學崗位，轉而讓她負責新教師的日常培訓。黃春華心里不服，課上講了很多遍的內容都在腦子里，“閉著眼睛都能講”。她去找校長爭取過，想把高二的孩子帶到畢業，后來自己也想通了，“他要對學生和家長負責，有他的為難之處”。

現在，黃春華有了更多時間，她不想放棄為自己爭取希望。她加了四個病友群，里面有各種“可能有用”的藥方。她家客廳的餐桌上擺了很多藥瓶，大部分都是維生素、保健品，儲物架最下層也擺滿了藥罐子。

病友群里有個大哥40歲發病，現在49歲了，他堅持跑步，覺得有些效果，從沒有運動習慣的黃春華跟著嘗試起來。大哥還辭了職，一個省接一個省旅行，黃春華也開始計劃“去看看大好河山”。

10月份，黃春華帶著兒子去了西北，看了茶卡鹽湖，吃了牛羊肉串。黃春華站在湖床上，看不清眼前的景色，但她即興口誦了一篇文章，用手機記錄下來，發在短視頻平臺，“看美景學知識學描寫，作文就出來了”。

后來每到一個地方，她就講當地的歷史文化知識，以及詩詞鑒賞。拍攝和剪輯的任務落在了慕沐身上。剛開始他很抗拒，拍一會就跑開，黃春華只能哄著他，“讓他懂點事，陪媽媽做好這件事”。

做視頻的目的很現實，漲些粉絲，掙點錢。一個做自媒體的朋友早就提議，讓黃春華給賬號開通“小黃車”，她從抗拒到接受，開始掛上了衛生紙、零食和日用品的鏈接。

2015年買了現在的房子后，黃春華一度不再攢錢，“總覺得有能力掙錢，就掙一點花一點”。為了一個喜歡的實木書柜她就花了一萬多塊錢。眼睛生病后，錢帶來的危機感突然強烈起來。

賺錢、存錢的需要從沒像現在這樣迫切過。不久前她在網上讀到過一條新聞，一家國外的科技公司研制出一種可以植入視網膜下方的芯片，在臨床試驗中，讓失明志愿者的視力得到了大幅改善。“如果有一天研發出了新設備，但是賣500萬一個，肯定買不起是吧？所以還是得掙錢。”

她不希望自己成為兒子未來的負擔，想提前安排好自己的生活。“不能讓他在外面好好地，卻要惦記家里有個看不見的媽媽”。黃春華暢想自己以后的生活，自己彈琴、煮茶、聽書，能夠出門去樓下曬太陽，“只要別生別的病，我也能過得很好”。

直到現在，生病快要一年了，黃春華總是做一個同樣的夢。夢里自己是上學時候的樣子，年少，很有活力，世界也很清晰。醒了后她就是開始哭，邊哭邊起床去做飯，“飯做好了，情緒也就消化好了”。

家里的深藍色陶瓷花盆里，原本養著一顆叫八方來財木的植物，但黃春華的眼睛確診后不久，植物也枯了。幾個花盆一直空著，快一年過去了，前些天，黃春華又買了四盆花準備重新種上。

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