今天看到了新京報刊發的《蔡磊：假如生命真的走到盡頭》，看后心情復雜，既有擔心、沉重、欽佩，也有晨曦初現時微光般的希望。

關于蔡磊如何自救和救人的故事，已經有許許多多的報道，我無需重復這些。我想講的是個人印象中的蔡磊，以及在他自度度人的過程，那些曾經給過他支持和鼓勵的人。

——導語

我和蔡磊已經有一年沒有聯系了。

雖然，他一直在我的微信好友列表里置頂，他太太的聯系方式我也有。

在我印象中，上一次見到蔡磊的時候，他還是站著的，

還能坐起來。

今天看到《新京報》的視頻，他的身體每況愈下，忍不住哽咽。

▲2025年1月3日，蔡磊在家中用眼控儀工作。新京報記者 李相慧 攝

這一年，沒跟他聯系，不代表不關心、不想念。只是因為我明白，現在的我已經幫不上他什么了。聯系他，當然可以送去一份關心，但也會消耗他的一分精力。

我和蔡磊第一次見面，是在亦莊京東總部的辦公區。

那是2021年，國際罕見病日到來之際，京東健康發起了“罕見病關愛計劃”，會上，蔡磊受聘為京東健康高級顧問。

由蔡磊擔任這一職位，再合適不過。一來，蔡磊本身就是漸凍癥患者，既有能力也有社會影響力，更能與罕見病患者共情；另一方面，擔任這個職務后，蔡磊和罕見病領域的專家、學者打交道的機會更多了，這對他正在發起、組織的對抗漸凍癥的計劃也是加持。

事實上，我認識的京東人，都很支持蔡磊，也都在用自己的方式幫助他。

其中，起到關鍵作用的是劉強東。劉強東對蔡磊的積極態度，不僅代表他自己，也影響和帶動更多的人行動起來。

這建立在兩人充分互信、互相替對方考慮的基礎上——蔡磊確診漸凍癥后，做了一個很負責的舉動——他第一時間給劉強東發email，講述了自己的病情，告知這個病可能無法痊愈，早做一些崗位的過渡安排比較合適，但他也表示，自己還能堅持工作。

劉強東直接回復蔡磊，無論他選擇立刻病休、繼續工作還是有其他的安排，他都尊重蔡磊的意見；無論蔡磊擔任京東副總裁還是今后擔任公司顧問，他都會最大程度上為蔡磊的生活和下一步的創業提供幫助和保障。

不僅如此，劉強東還特意了解了蔡磊的病情，表示將動用一切資源，盡所有努力給蔡磊尋找醫生，求醫問藥。后來，這些承諾他都做到了。

這其中，讓我很感慨的一點是，劉強東還給了蔡磊一個兜底的承諾——如果你因病而去，你的孩子我負責到大學畢業。

這個承諾后來成為京東的一個政策，我個人認為，其實就是因蔡磊的事情給老劉很大的沖擊，所以才起心動念有了后面的安排。

時間線也完全對得上，蔡磊在北醫三院確診是2019年的夏天，劉強東公布這個政策是2019年的11月25日——確切地說，在25日的集團早會上，劉強東宣布了一個政策：以后京東的員工任職期間無論因為什么原因遭遇不幸，公司都將負責其所有孩子一直到22歲（也就是大學畢業的年齡）的學習和生活費用。

蔡磊曾對我說，劉強東的這些安排，讓他這個十年的京東人很感動，都知道老劉重情義，但沒想到重到如此關心細節。

的確，一個老板聽到員工患有絕癥，不是簡單的給錢，而是能關心他的工作安排、生活待遇，甚至孩子的撫養費，這遠比提供一次性的經濟補貼更為重要，讓人真真切切地感受到了溫暖，有勇氣去面對疾病帶來的艱難和挑戰。

蔡磊則投桃報李，他告訴劉強東，自己不打算馬上去職。因為工作復雜性很高，有一個交接期，他建議成立一個小組，來對接他的工作，他則一方面做工作上的過渡，另一方面打算尋醫問藥。

蔡磊的第一個求醫問藥階段，就不詳細說了。他用了一年的時間和大量的金錢，得到一個確定的認知——現有的醫藥體系里找不到救治他的藥物或療法，他要么放棄，要么就要自己去推動這種不存在于世界上的藥物的出現。

我特別佩服蔡磊的一點是，他考慮問題非常地細致。他開始思考一個本質問題，為什么沒有治療漸凍癥的藥？或者說的更大一些，為什么罕見病大多都沒有特效藥？

很快，蔡磊就摸清了其中的規律：

其一，罕見病的藥物研發往往都具有極強的前沿屬性，罕見病的群體小、患者少，傳統的大藥廠很難從經濟上找到收益平衡點，開發動力不足；

其二，較小的創業型藥物研發團隊、大學和機構里的研發力量或許比大藥廠有更靈活的機制，但基于經濟效益差加難度高，漸凍癥不是這些機構的高優先級目標；

其三，即使有機構愿意研究，也很難找到研究的土壤。因為存在罕見病例分散、醫院的HIS系統沒有足夠的存量數據、沒有足夠的病人群體作為研究對象等原因。

對于最后這個“研究的土壤”的問題，蔡磊的做法是成立了一個患者醫療大數據科研平臺，他用做項目而不是做公益的方式解決問題——成立了一家醫療科技公司。

而絕少為人所知的是，這家公司成立之初，京東就提供了大部分資金支持。我想，能夠做出這個決定的，非一般管理層可以拍板，只有劉強東本人同意，才可能有這樣的大手筆。

更厚道的是，現在，這部分資金正在全部無償轉讓給蔡磊，希望能幫助他走得更遠。

而這家公司當時的一個主要工作，就是吸引患者加入，給每個患者都用新的方式進行數據建模，這就是今天大家普遍知道的對抗漸凍癥的AI大腦最早的數據來源。

▲蔡磊家中客廳墻上掛著2025年漸凍癥科研AI大腦的計劃。新京報記者 郭懿萌 攝

我認識蔡磊的時候，正好是他結束第一個階段即“尋醫問藥”，過渡到想要“立項研發”階段的過程中。我記得他描述找藥的困難，也描述了找錢的艱難，突然說了一句話：“如果比爾·蓋茨得了這個病，可能這個病已經被攻克了”。

很久后，我才悟出這句話的真意。他想說的是：“如果我有比爾·蓋茨那樣的財富和資源，我早就組織力量把這個藥研發出來了?！?/p>

雖然，蔡磊不可能有比爾·蓋茨的資源，但京東和其他愛心參與者的支持，極大地改善了蔡磊的探索進程。

拉拉雜雜寫了這么多，我想表達的是，蔡磊還是幸運的，因為天時地利人和，他占全了。

先說天時。

所謂的蔡磊占據天時，是說他生在當下，生在互聯網和人工智能的時代。

我清楚地記得采訪時蔡磊的原話，他說：“互聯網是最強大的力量，它重新定義了組織與產業、個體與整體、弱者和強者之間的關系，它導致人類加速過渡到通過虛擬方式進行組織和協同的時代，把碎片化的力量空前地用體系性的形式再現，所以，我要用互聯網的力量，拼上自救拼圖的最重要一塊”。

再說地利。

地利，就是蔡磊身在京東這樣一個集體里面。

京東是一個很特別的集體，如前所說，他有一個很有人情味的老板，一個極其有個性的創始人。

如果說，劉強東每次給光明村鄉親發紅包和禮物，是重情重義，那么我更相信，一個能給員工直接回信說“你的孩子，我管到大學畢業”的老板，一個給公司員工的重大疾病終極兜底、一個給公司員工承諾“如果發生意外，孩子負責到22歲”的企業家，無論他多么強調狼性，多么特立獨行，這家公司的基調，底色就是溫暖的。

蔡磊在其中得到的許多遠超過公司義務的幫助，就是這種溫暖的證明；京東的這些規定，也沒有任何一家競爭對手想要去效仿，這也很能說明問題——就是劉強東是一個特別關心員工的具體困難，并愿意為之兜底的人。

最后說說人和。

有一種說法是，有人生來就稟賦著大使命而來到人間。

別人我不敢說，但蔡磊一定是這樣的人。

若論地位、財富、資源的擁有，比蔡磊多的人可謂不計其數。但他可能是我僅見的一個，從自救為出發點，窮盡現有的技術和方案而不得其解，轉而主動發動千千萬萬的人的力量，共同投入到一場去抗爭一個200年內都沒有解決的疾病，并取得階段性成果的人。

這樣的人，和互聯網鏈接的人的力量，和京東這樣有善的基因的土壤相結合，做出了逆天改命的大事情。

寫到這里時，我獲悉，目前，用于治療SOD1基因型的藥物RAG-17已進入一期臨床階段，臨床數據顯示，RAG-17切實改善了患者的生存狀況，有效延緩甚至可能終結疾病進程，SOD1患者生命救治的目標基本實現。

為致敬這個藥物的研發者李龍承博士及其團隊的不懈努力，蔡磊剛剛頒發了500萬獎金的生命科學破冰獎。

也許，最終蔡磊仍將無法受益于自己推動的事業，但毫無疑問，他已經推動了一塊利他的巨石的隆隆滾動，他或將改變的是數十萬、上百萬人的命運。