一個人要苦盡甘來究竟有多難？是要花費十億的金錢或是忍受被病痛反復折磨的六年？

曾經的京東副總裁蔡磊用親身經歷向人們展示了向死而生的堅定信念，在他患上漸凍癥以后所花費的并不只有金錢，被一點點掏空的更有自信、精神、健康，他也曾一度感到人生灰暗無望。

2019年確診漸凍癥時，醫生預測他只能再活5年，而他卻超越了生命的奇跡。今年的蔡磊卻展現出新的希望，迎來了自己的第47個生日。

一、“凍”住身體，“凍”不住心

2019年，蔡磊從醫院走出來時魂不守舍，醫生的診斷言猶在耳，漸凍癥三個字久久的回蕩在他的腦海中。在外界看來，當時作為京東副總裁的蔡磊儼然成功人士，事業有成還娶得賢妻。可商場上的游刃有余，在得到漸凍癥的確診以后都被化解了。

蔡磊回家以后不敢面對妻子，他深知患上漸凍癥以后他的身體會漸漸不屬于自己，可妻子段睿不一樣，兩人才結婚一年多，她還有很長的人生，這樣下去也只會拖累她。

為了妻子和剛出生的孩子，蔡磊向段睿坦白了自己的病情，說出了令他心痛的話：“我們還是離婚吧，這樣對你不是很好，我的病將來是個大問題。”

可他卻低估了段睿的決心，她不假思索地拒絕了離婚的提議，并堅定地讓蔡磊放棄這個打算，他們一家人必須要在一起。

蔡磊深受感動，妻子的話語和堅定的選擇給他帶來了力量。

但隨著病癥顯現，他的四肢開始逐漸遲鈍，從前那些再平常不過的舉動也開始變得艱難，更糟糕的是身體上的問題勢必會影響工作上的效率，這樣雙重的挫敗感是他從未感受過的。

在短暫的絕望過后，蔡磊內心突然注入一股力量，他不想就這樣看著自己的生命逐漸枯萎凋零。即便是走到盡頭也無能為力，但有些事他認為自己是一定要去做的。

2019年，蔡磊辭去了在京東的工作，從此在抗爭漸凍癥的同時助力漸凍癥研究。

確診以后，蔡磊開始從更專業的角度了解漸凍癥，他在自學醫學知識的同時上網查閱了大量的文獻，得到的結果卻更令他絕望。盡管對漸凍癥的研究并不少，但并沒有行之有效的解決辦法能幫助患者恢復，專治漸凍癥的特效藥尚且還未被研制出來。

那漸凍癥患者就只能等待死亡嗎？蔡磊在心中這樣問自己，可他不想就這樣認命。哪怕是反復問自己千百遍，蔡磊也還是想在有力量的時候盡自己所能改變些什么。

漸凍癥患者面臨的最大困境就是找不到最為有效的藥來治療病癥，所以蔡磊認為最科學的辦法就是推動研究，進行藥物研發。

為了集思廣益，吸引更多的人投入到漸凍癥藥物的研發中，蔡磊在2020年下半年搭建起專門的試驗平臺，可光有人還不夠，更重要的是支持研發的資金。為此蔡磊拿出了不少的存款，他砸在研發上的資金就有上千萬，但要是想見到效果這些仍然不夠。

只要有一絲機會蔡磊都不會放過，2021年9月的一天，他跟投資方進行了多個來回的溝通，然而結果卻令他灰心喪氣。

當天，蔡磊既為自己感到難過更為無數的病友感到痛心，他在朋友圈寫下：“我沒有能力更快速支持藥物研發，又死了1萬多病友，很難過。”

為了實現自己的目標，也為了給所有的漸凍癥患者帶來希望，蔡磊甚至掛出自己的房子準備賣掉，可他一家的積蓄仍然無法支撐起這項龐大的研發。于是蔡磊便想到了融資，要是能融資10億，或許對研發來說是一大筆助力。

在患病之前，錢對他來說好似花不完，但在患病之后一切都顯得那么有限。蔡磊的病情也隨著時間的推移惡化，2022年失去了行動能力的蔡磊意識到留給自己的時間不多了，他必須盡快籌集到藥物研發的資金。

近幾年，網絡直播帶貨成為了一種“潮流”，蔡磊想到或許自己也可以借直播帶貨來維持藥物的研發。

在妻子的支持下，2022年，蔡磊開始在直播間帶貨。不少人在得知蔡磊的事以后趕到直播間支持他，蔡磊對網友們的支持表示很感謝，并表示自己不用大家破費打賞，大家買到需要的東西就可以。

但在帶貨直播時，蓄意挑事的人也是常有的，這種惡意大多都是沒由來的。當一個人看你不順眼的時候，似乎做什么在對方眼里都是錯的。

在直播間里經常會出現一些特別刺眼的評論，比如說曾有人質疑段睿：“你丈夫都病成那樣了，你還有心情笑得出來直播帶貨？”

段睿也只能無奈回應：“如果我哭，這個病能夠被治愈的話，那肯定哭是最快捷的方式。”

2024年1月，蔡磊又投入了1億元到漸凍癥藥物的研發。今年1月的他，情況一度危急，不過他早在2022年就簽下了捐贈遺體的協議，愿意為漸凍癥的研究做出貢獻。

二、開啟47歲的人生

在蔡磊患上漸凍癥以前，也是商業界的風云人物。他通過努力一路讀到了研究生，此后的事業更是紅紅火火。

2011年，蔡磊看準時代的潮流，加入京東以后讓自己的事業又更上了一層樓。可人生并不是一定按照既定的軌道走的，2019年，確診漸凍癥的蔡磊感到生活的落差，一度不能接受。

但好在有妻子與孩子的陪伴，讓他又重拾了信心。

5月25日，蔡磊步入了47歲，現在的他無法動彈，面部肌肉也早已做不出表情，只能通過監視儀來觀察他的情緒波動，當兒子小菜籽為蔡磊點燃蠟燭的時候，監護儀上的波浪線代表他笑了起來。

蔡磊在走了一趟鬼門關后回到了溫暖的家，妻子和孩子的存在讓他感到幸福。

而在這條漫長的抗爭道路上，蔡磊仍然選擇堅定地走下去，在頑強不屈的時刻，生命最高昂的曲調自然會奏響。他的抗爭之路不僅是為了自己，更是為無數的漸凍癥患者劈開巨石，帶來希望的可能。

參考信息：
中國新聞周刊：這種罕見病無藥可治，他與死神賽跑，希望成為“齊天大圣”
華夏時報：六年“破冰”路！他用生命為漸凍癥患者探尋重啟密碼
每經網：京東副總裁蔡磊直播帶貨：請大家不要打賞！身患漸凍癥，他傾盡家財，組團隊研發新藥