五個家庭有來有往，互相幫襯。抱團取暖的場景在他們身上，具像化起來。

文丨新京報記者吳淋姝

編輯丨楊海

校對丨趙琳

?本文6265字閱讀10分鐘

2025年新年已至，已在直播間跳了兩個多月的五個中年男人仍在舞。

不同的是，他們不穿紗裙和花棉襖了，而是穿回平日的衣服。熱了，就脫下外套繼續(xù)跳。

曾有人看不慣，批評他們穿裙子跳舞是在扮丑，留言：“幾個大老爺們兒，丟人現(xiàn)眼。”

類似的文字多少曾將他們刺痛。好在有熱心網(wǎng)友會建議對方看看“五個小超人的爸爸”的主頁。一些人看完，回到直播間道歉，“對不起，剛剛不了解。”

這五個男人私底下自嘲過，如此粗糙笨拙的扭動根本算不上舞蹈。“但凡有其他辦法，沒有一個男人會在這里（直播間）當小丑。”女童攸攸的爸爸卯升閱坦言，這樣做不過是想讓好奇的人多停留幾秒，將關(guān)注點轉(zhuǎn)移到孩子身上。

一切都是為了他們被確診為“神經(jīng)母細胞瘤”（四期高危）的孩子。從醫(yī)生那里，他們得知，神經(jīng)母細胞瘤是一種罕見病，有“兒童癌王”之稱，治愈率僅在20%左右，且治療周期長。

他們帶著孩子四處求醫(yī)，先后從云南、貴州等地來到山東濟南，在山東腫瘤醫(yī)院附近小村莊的民房落腳。相似的境遇讓五個家庭聚到一起，他們決定抱團取暖。

醫(yī)生告訴他們，“上免疫”的方案能讓孩子看見更多希望。但免疫療法所用的主要藥物尚未納入國家醫(yī)保，一個18公斤重的孩子歷經(jīng)五輪治療，需要約120萬元的醫(yī)藥費。

2024年10月，五個爸爸嘗試著在直播間跳舞，想抓住“流量”這根救命稻草。

五個爸爸曾在直播間穿紗裙跳舞，從左到右是陳興斌、李章兵、卯升閱、解道成、劉啟勇。短視頻平臺截圖

“如何讓人看見？”

五個男人從未穿過裙子，更不要說穿著裙子跳舞。

1994年出生的卯升閱是五人當中最年輕的，也最熟悉互聯(lián)網(wǎng)。五人聚在一起前，他曾嘗試過直播，但沒幾個人看。有人跟他講，“攸攸爸爸，其實好心人是很多的，只是人家看不見你。”

“如何讓人看見？”卯升閱一直沒有找到答案。五個爸爸聚在一起后，也討論過這個問題。他們自認口才不佳，也無才藝傍身。最后，他們打算服從最原始的流量法則——制造反差——幾個男人穿裙子跳舞，滑稽也好，賣丑也罷，只要能吸引眼球就算成功。

“想方設(shè)法讓別人多停留10秒、20秒也好。”在卯升閱看來，別人只有先好奇他們在干什么，才會點開直播間，這樣才有了解他們故事的可能。

五個爸爸均來自西南山區(qū)，其中三個來自云南，兩個來自貴州。他們的文化程度不高，初中已是最高學歷，甚至還有人不識字。他們有著幾乎重合的求醫(yī)經(jīng)歷，孩子熬過的治療過程也大同小異，不一樣的只是當下的治療進度。

抱團之初，五個患兒家庭就有一種天然的默契。

在孩子面前，他們盡量避免提“癌”這個字，而是說“打身體里的小怪獸”，孩子們自然是“小超人”。他們則是五個“小超人”的爸爸。

子恒和他的爸爸解道成來自云南曲靖的一個偏遠山區(qū)，解道成1985年出生，是五個爸爸當中年齡最長的。他曾是一名小貨車司機，主要在云南省內(nèi)拉貨，一出門就是好幾天，吃住都在車上，過著居無定所的生活，妻子則在老家照顧孩子。

解道成回憶，2024年3月， 3歲多的子恒因腳疼、肚子疼就近送醫(yī)，醫(yī)生一開始診斷是生長痛、缺鈣，后來子恒高燒反復不退，幾乎每晚都在哭叫。當?shù)乜h醫(yī)院懷疑是白血病，孩子緊接著被轉(zhuǎn)至昆明的一家大醫(yī)院，后查出神經(jīng)母細胞瘤，腫瘤位于右后縱隔。

“一確診，我整個人都癱軟下去了。本來當初懷疑白血病時，就感覺天塌下來了，后來又說是‘兒童癌癥之王’，比白血病還嚴重，還是四期高危。”解道成記得，醫(yī)生找他談話的時候，跟他直言，這個病治到最后的費用是無法想象的，“別說是你，我都不一定治得起這個病。”醫(yī)生的話讓他的心涼到谷底。

但解道成硬著頭皮，繼續(xù)問，“孩子這個病大概要多少費用？”

“這就是個無底洞，不好說，可能幾百萬都很正常，因為治療周期很長，一直治幾年都是很正常的事。”醫(yī)生答。

親戚朋友知道后，都勸解道成“算了”，給孩子開點止痛藥，帶著孩子四處轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，再給孩子買點想吃的，算是了了孩子的心愿。“但我和他媽媽從始至終都沒想過一次放棄，他每一天都叫著你‘爸爸媽媽’，你說你怎么可能放棄得了，怎么忍心放棄得了？”

2024年6月跟醫(yī)生談完話，第二天子恒就開始首次化療。解道成告訴醫(yī)生，哪怕只有1%的希望，他也準備給孩子治。

兩個月后，經(jīng)過多方打聽，解道成和妻子帶著子恒到山東省腫瘤醫(yī)院繼續(xù)求醫(yī)。在濟南，醫(yī)生告訴他們，走完化療、手術(shù)、移植、放療等階段，孩子們的生存幾率能增加到30%至40%。后續(xù)，若能進入到免疫療法，孩子們的生存幾率則能增加到60%至70%。

解道成后來才知道，五個爸爸都是沖著同一個醫(yī)生而去的，給孩子“上免疫”是五個爸爸到濟南后的共同目標。

“具體的劑量要根據(jù)孩子的體重來計算。一輪大概20多萬元。35天一輪，要上滿5輪。如果上了一兩輪，后面停了，時間一久，就沒意義了。”卯升閱介紹，最讓大家發(fā)愁的，就是5輪免疫的費用。

五個爸爸和五個孩子。短視頻平臺截圖

“誰想要這樣的緣分呢？”

山東省腫瘤醫(yī)院附近的民房里，住著很多病患和家屬。

每當有記者聯(lián)系上五個爸爸，李章兵總是邀請對方先到自己的住所看看，一來他想著面對面能夠講述得很清楚，二來也想讓記者了解附近還居住著不少值得關(guān)注的“神母家庭”。

解道成回憶，他和其他四個爸爸認識得最晚。一天，子恒的媽媽帶著子恒經(jīng)過民房區(qū)，因操著云南方言，被小凡的媽媽聽到了，兩人攀談起來，很快發(fā)現(xiàn)孩子們患上的都是同一種病。之后互相引薦，五家人認識后，就時常聚在一起討論孩子的病情、治療方案，還有附近可打的零工。

1992年出生的李章兵來自云南昭通，1994年出生的卯升閱來自貴州畢節(jié)。早在2023年7月，兩人便相識于云南昆明的一家兒童醫(yī)院。

他們的孩子在同一天，于同一家醫(yī)院被確診，那時李章兵的兒子小凡才3歲，卯升閱的女兒攸攸也僅5歲半。兩個男人當時被醫(yī)生一起叫進去談話。

李章兵記得，當他問醫(yī)生，有多大的希望治好？醫(yī)生說，可能只有20%，“有的家長就直接放棄了。”

李章兵和卯升閱當場就很明確，一定要治，哪怕砸鍋賣鐵。

那年10月，歷經(jīng)4次化療的小凡和攸攸被父母帶著去濟南做手術(shù)。自此，攸攸一家在山東省腫瘤醫(yī)院附近的民房區(qū)租住下，三人擠在一間十余平方米的小單間，廚房、灶、衛(wèi)生間、床都在一個房間內(nèi)，月租金1000元。

小凡則又被帶回昆明繼續(xù)治療，2024年5月，小凡一家三口也在濟南醫(yī)院旁的民房落腳，月租金1350元。李章兵后來隔出了兩個區(qū)域，一片用來吃住，另一片成為大家的直播場地。

卯升閱算了算，攸攸在化療、手術(shù)、骨髓移植、放療等階段的花費，已逾40萬元。此前他在縣里的一家理發(fā)店給客人剪頭發(fā)，積蓄很少。女兒生病后，家里的老人將牛羊賣了，自己又發(fā)起過網(wǎng)絡(luò)籌款，才勉強把攸攸的治療一步步堅持到現(xiàn)在。

李章兵曾在工地上干活，開過裝載機，做過管理。小凡生病后，靠家里的積蓄和從親戚那里借來的錢，撐到小凡上了免疫。

2024年8月，來自貴州畢節(jié)的陳興斌和妻子帶著兒子軒軒抵達濟南，為7歲的孩子探尋更多的可能性。沒過多久，來自云南昭通的劉啟勇和妻子也帶著女兒媛媛趕來。兩家人現(xiàn)今租住在一個院子上下兩層的兩個房間內(nèi)。

同李章兵和卯升閱類似，陳興斌和劉啟勇兩家早在昆明的醫(yī)院住院時便認識了。每當有人感嘆，兩家人蠻有緣分。陳興斌總是無奈地苦笑，心想：誰想要這樣的緣分呢？

“就想繼續(xù)走下去”

類似的求醫(yī)經(jīng)歷、類似的選擇……孩子患病后，五家人的日常生活也進入到同一種模式。

李章兵介紹，在一些特殊治療階段，孩子需要一位大人全程陪護，“進了醫(yī)院就不能輕易出來。”因此，另一個家長要負責做飯、送飯、洗衣，搞好后勤保障工作。“孩子就怕感染，自家做的飯放心，外面買的怕不衛(wèi)生。”

在兩個治療階段的中間觀察期，五個爸爸都曾琢磨過做點兒兼職。有的跑過車，有的送過外賣，有的搞過裝修，但都是短期的零工。

“零工不一定每次都能找到，有時候就算找到，但你又不一定有時間。”李章兵以自己舉例，初來乍到時，他曾熟悉了一個下午的路況，準備跑醫(yī)院附近的外賣。 結(jié)果沒過兩天，小凡的血象就又恢復正常了，醫(yī)生讓家長趕緊辦理入院，進行下一期的治療。

五個爸爸碰頭后，決定試試直播，成本低，關(guān)鍵是時間靈活。他們先拍了幾個日常和孩子玩耍的視頻放在主頁，“這樣從直播點進來也清楚我們是為了什么。”卯升閱記得，每個爸爸先交了500元作為啟動資金，其中包含網(wǎng)購芭蕾舞裙的錢。紗裙一件35元，其他4個爸爸選了白色，卯升閱則選了黑色，他有自己的理由，“顯瘦。”

他們狂刷視頻，先學習了較簡單的兩個動作。但光是那兩個動作，他們就排練了一個月。用他們自己的話說，“笨手笨腳的。”孩子們看到，有時會跟著一起跳，然后被爸爸們笨拙的動作逗笑。

開播前，五個爸爸都剃了光頭，一來和孩子們一樣，二來可以統(tǒng)一形象。卯升閱說，之前孩子們因治療掉頭發(fā)時，幾個爸爸也是剃著光頭陪著他們的。

女童攸攸曾有一頭很美的長發(fā)，父親卯升閱擔心女兒后續(xù)察覺到頭發(fā)是因化療掉的，就主動提出給她剪個光頭。卯升閱翻出女兒小時候光頭的照片給她看，“你看，小時候這么可愛。”后來，卯升閱干脆將自己的頭發(fā)剃光，陪著女兒一起光頭。“畢竟是小女孩，愛美嘛。我想讓她知道光頭是爸爸親手剃的，不是打化療掉的。”

面對鏡頭，本就不愛拍照的五個男人有一種天然的“怯生生”，穿上裙子更覺別扭和難為情。最開始，他們不太敢看屏幕，只是悶著頭，想著把每個動作施展到位，別出岔子就好。

跳舞的時候，李章兵總在想，“這幾個孩子可能有希望了，繼續(xù)跳下去，就會引起更多的人關(guān)注，便跳得更有動力了。”

解道成想得一樣，“希望能讓孩子接受更好的治療，把孩子的免疫給上上，孩子快點兒好起來。”

白日里，五個家庭要忙活孩子的事情，跑醫(yī)院，跑菜市場。于是，直播通常從晚上7點10分開始。好些天里，他們一跳就是五個小時。

五個爸爸曾穿過花棉襖跳舞。短視頻平臺截圖

沒多久，解道成就跳得腳痛腿腫。為了不拖大家后腿，他悄悄吃上止痛片，最開始嘗試一天吃2片，到后來一天吃6片，并穿戴上護膝，“說實話，有舞蹈基礎(chǔ)的也不敢連跳5小時。”

有時跳得滿天大汗，又突然跑到室外上廁所。冬天的室內(nèi)外溫差大，“很容易感冒。”李章兵說。

2024年10月底至11月初，是“五個小超人的爸爸”的直播間最火熱的時候。解道成還記得那時不斷滾動的彈幕，大多寫著，“希望孩子早日康復”。有許多善良的網(wǎng)友看他們跳得面紅耳赤、汗流浹背，讓他們休息一下，但五個爸爸擔心，這樣會錯失一些新刷到的網(wǎng)友。

只有一直跳，一直跳，才可能被更多的人關(guān)注到。

李章兵回憶，剛開播沒幾天，突然涌入了一群大學生，了解到他們的遭遇后，這批大學生跑到另一個自媒體博主的直播間，讓對方關(guān)注這五個家庭。自此之后的一段時間內(nèi)，越來越多的人注意到五個爸爸的賬號。

最火的一夜，直播間來了七八萬人。“這些學生雖然不是我們的粉絲，但他們更是我們的恩人。”一位爸爸說。

“感覺我們好像也沒有被社會拋棄。”解道成覺得，自己就像在一條黑暗的路上，走著走著，突然之間發(fā)現(xiàn)前面有光在照著，“就想繼續(xù)走下去的那種感覺。”

“孩子們都懂”

五個家庭日常交談，一般用方言。彼此聽得懂，也更親切。

距民房區(qū)兩三公里外，有一個農(nóng)貿(mào)集市，菜價比附近的超市便宜一些。得閑的時候，解道成愛去那里補貨。很多年前，他曾在餐館里當過廚師，許多家常菜他都會做。

大家都喜歡吃解道成做的菜。有時候，孩子們嘴饞，解道成就開小灶，給他們炸薯條、做可樂雞翅。李章兵還在院子里種了白菜和小蔥，“種子是老家那邊寄過來的，山東這邊主要是吃大蔥。”

五個家庭因住得特別近，時不時也會聚在一起吃飯，一個家庭貢獻一兩道菜，分享從老家?guī)淼呐D肉、辣椒醬、洋芋片等。除了孩子，大人們的飲食習慣都很接近，無辣不歡。偶爾，有家庭忙到來不及做飯，也會去其他家蹭飯，填三兩個碗筷的事情，彼此之間從不會計較。

五個家庭有來有往，互相幫襯。抱團取暖的場景在他們身上，具象化起來。

大人們很少在孩子面前提及生活的艱辛，也不會刻意解釋跳舞的緣由。但孩子們其實都懂。

曾有一個前來采訪的電視臺記者問媛媛，你知道爸爸為什么跳舞嗎？媛媛說，知道，爸爸是為了掙錢給我醫(yī)病。這句話一下子把媛媛的爸爸劉啟勇?lián)糁小?/p>

在濟南，五個爸爸都有過淚水在眼里打轉(zhuǎn)的時刻。或為自己，或為別人。

解道成的大兒子正在老家念高二，平常住校，每個月一般回家待兩天。在手機上，解道成能查詢到兒子每頓的消費記錄。弟弟生病前，哥哥一頓一般吃十塊、偶爾一頓吃十一二塊。

弟弟生病后，解道成注意到，哥哥的伙食水平降了下來，一般一頓吃四五塊，最多的一頓也只吃了7.5元。前段時間，解道成進而發(fā)現(xiàn)，哥哥有一頓竟然只花了一塊錢，他立馬打電話過去，問到底是怎么回事。哥哥解釋道，不怎么餓，就買了一個面包吃。

解道成聽后沉默良久。一旁的李章兵聽到，眼睛紅了。

解道成知道，孩子是在為家里省錢。夫婦二人帶著小兒子離開老家時，留了1000元給大兒子，讓他開學的時候買套衣服，但他一直沒舍得買。

“有一天他還打電話來，說不上學了，能把學費省下來，然后他去上班，賺錢幫助弟弟把病治好，他可能從側(cè)面也知道，弟弟治病要多少錢，也跟著操心。”大兒子懂事了，解道成的心里卻很不是滋味。

不幸中的萬幸

這五個家庭，確實在和時間賽跑。

“很多事情我們能等，但是孩子們不能等，我們即使有能力掙100萬，得讓孩子有機會用上才行。”一個爸爸解釋。

目前，小凡已進入到免疫治療的第5輪，其他4個孩子則還在等待機會，“一輪的錢都很難，只能先維持治療著。”解道成說。

眼下，攸攸已跟隨媽媽轉(zhuǎn)院至北京治療，她的爸爸卯升閱濟南、北京兩頭跑，一方面想多陪伴孩子，另一方面繼續(xù)跟著大部隊在濟南搞直播。畢竟，說好的五個爸爸，不能少了一個。

去年11月，五個爸爸一人分了10萬元直播收入。截至目前，直播打賞的收入剩余80余萬元，“轉(zhuǎn)賬、線下紅包等加上總的在140萬元左右。”解道成提到，五個爸爸有專門的五人微信群，每一筆收入、開支，大家都心中有數(shù)。

有什么情況，也會在群里公布。大家彼此信任，并互相監(jiān)督。

分過一次錢之后，他們決定往后都不急著分了，而是先緊著急需用錢的孩子，將善款的力道發(fā)揮到最大，若五個家庭一分，效果就稀釋了。

有不止一個記者問過五個爸爸，有沒有簽MCN公司？“MCN是什么？”卯升閱說，若不是記者問，他還從來沒聽說過這個詞。

自去年11月，他們開啟了直播帶貨，穿著網(wǎng)購來的幾十塊的花棉襖，在鏡頭前推銷云南昭通的丑蘋果、小零食等。這又是新挑戰(zhàn)，但要比單純跳舞輕松太多，“不用從頭跳到尾了。”李章兵介紹，每晚帶貨前，他們一般會先跳一二十分鐘舞，熱熱場子。

后來，他們發(fā)現(xiàn) ，被好幾家媒體報道后，流量不增反降。他們開始復盤：在直播間說錯話了？刻意賣慘了？穿裙子不妥當了？

一番分析后，他們決定不穿裙子跳舞了。跳舞時，穿回自己的衣服。

1月13日21時許，五個爸爸跳舞的直播畫面截圖，解道成（左二）的衣服已被汗水打濕。短視頻平臺截圖

很多人跟五個爸爸講過，“你們能火起來，真的是你們運氣太好了。”這一點，五個爸爸心里都很清楚，不幸之中，他們又是極其幸運的。

居住的民房區(qū)內(nèi)還有太多同他們類似的家庭，也嘗試直播救孩，但并未激起任何水花。五個爸爸也想不明白，他們?yōu)楹伪涣髁窟x中了？

這五個男人私底下自嘲過，如此粗糙笨拙的扭動根本算不上舞蹈，即便是“扮丑”，也遠談不上成功。

“這些善心人不是沖著我們舞蹈來的，也不是沖著我們來的。他們是沖著孩子來的。”李章兵很明白，“是想給孩子們多一些希望。”

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