今年的3月13日是第20個世界腎臟日，今年世界腎臟日的主題是：趁早檢測，守護腎臟健康。

就在世界腎臟日這一天，由腎上線主辦的“腎生不息，健康同行”腎友見面會（武漢站）也圓滿成功！

感謝所有出席本次會議的腎友小伙伴們，在小雨霏霏的武漢，與腎上線歡聚一堂，共同探討IgA腎病治療管理！

為了保護伙伴們的隱私，照片做了模糊化處理

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本次活動特別邀請了武漢大學(xué)人民醫(yī)院腎內(nèi)科的梁偉主任醫(yī)師，并有50余位IgA腎病腎友親臨現(xiàn)場。

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旨在幫助更多腎友了解IgA腎病的相關(guān)知識，分享IgA腎病的管理治療經(jīng)驗，增強對疾病的治療信心，鼓勵大家積極面對疾病，努力與疾病達到和諧共處，重拾生活信心！

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日常管理--IgA腎友的飲食和生活方式

腎上線聯(lián)合創(chuàng)始人謝莎莎，為腎友們帶來了一場IgA腎病生活講座。

謝莎莎強調(diào)為了盡可能延緩腎病進展，重視2個“抓手”--24小時尿蛋白定量盡量控制在0.3-0.5g以內(nèi)；血壓盡量控制在130/80mmHg以內(nèi)。

要想達到這個目標(biāo)，不僅要遵醫(yī)囑正規(guī)用藥治療，莎莎建議腎友們更要重視飲食和生活方式管理對腎病康復(fù)的重要性，“師傅領(lǐng)進門，修行在個人”。好好實踐低鹽飲食，腎功能不全的腎友可進行優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食，日常保持充足睡眠，規(guī)律運動，同時警惕高磷食物，小心腎毒性藥物等。

權(quán)威科普---IgA腎病的治療經(jīng)驗

活動還特別邀請了武漢大學(xué)人民醫(yī)院腎內(nèi)科的梁偉主任醫(yī)師，圍繞IgA腎病的現(xiàn)狀和治療方案，為腎友們進行了深入的講解，并對現(xiàn)場腎友提出的疑問進行了解答。

梁偉教授跟腎友們介紹了腎穿刺對揪出“腎臟病理中好人和壞人”的重要性，對于懷疑IgA腎病應(yīng)及早進行腎穿刺，可幫助醫(yī)患共同揪出“促使腎功能惡化的壞人”，并且對“壞人”進行干預(yù)，對于牛津分型中“MEC”相關(guān)病變積極干預(yù)，爭取達到“85分以上”。

既不要“執(zhí)著必須打100分而產(chǎn)生過多焦慮”，也不要“連最基本的化驗檢查也不肯配合醫(yī)生做好而疏忽病情進展”

此次講課，腎上線微信社群的線上直播同步進行，針對梁教授講的內(nèi)容，群友們也在線上展開了熱烈討論和互動。

梁偉教授強調(diào)：“要保護腎臟，延緩腎功能下降，可以記住6個字——甜、咸、煙、鼾、毒、炎。

建議腎友們控制糖分攝入（肥胖給腎臟帶來更大的負擔(dān)），用實際臨床案例分享了低鹽飲食降蛋白的效果，重視戒煙以及避免吸入二手煙的重要性，及時干預(yù)睡眠呼吸暫停（睡眠中缺氧加大腎病康復(fù)難度），盡量避免腎毒性藥物和物質(zhì)（比如染發(fā)、美白等），以及預(yù)防感染減少炎癥的發(fā)生。”

腎友在現(xiàn)場根據(jù)梁教授所講的內(nèi)容做的筆記↓

梁偉教授還介紹了IgA腎病的常用治療藥物，包括RAS阻斷劑（重視沙坦類藥物的基礎(chǔ)應(yīng)用），SGLT2抑制劑，非奈利酮，糖皮質(zhì)激素，免疫抑制劑等。

以及近些年，隨著對IgA腎病發(fā)病機制的深入研究，涌現(xiàn)的很多新藥，包括一些正在進行臨床試驗的新藥，如泰它西普等。

親身分享——IgA腎友的心路歷程

最后，活動誠邀IgA腎友代表——小白（化名），分享了自己的患病和治療經(jīng)歷。

小白說：“因為自己淋過雨，所以我想為他人撐把傘！”

“大家看我現(xiàn)在很瘦，其實我以前有150斤。就在查出患有IgA腎病之后的那一個月，我瘦了20多斤。”

小白（化名）先生說：“拿到確診報告的那天，我既恐懼又絕望，這5年來，兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)走了不少彎路，后來接觸到了腎上線這個平臺，認識了很多和我一樣的腎友，5年了，我現(xiàn)在各項指標(biāo)都控制的不錯，我想告訴大家，IgA腎病不是絕癥，我們要用健康的生活方式保護腎臟，樂觀地生活……”

小白（化名）先生的講述引起了很多腎友的共鳴，一些小伙伴悄悄抹眼淚，因為大家都有著類似的經(jīng)歷，能夠感同身受，從一開始確診腎病的迷茫絕望，到科學(xué)認識，積極面對腎病，治療腎病，與腎病和諧共處。

大家在社群里的熱烈反饋↓

這也是腎上線舉辦本次活動的初衷，幫助腎友們科學(xué)認識腎病，腎友們互相鼓勵交流，一同戰(zhàn)勝疾病。

期待與您下次相約

本次活動，通過細致的日常管理講解和科學(xué)權(quán)威的腎病知識科普，已經(jīng)吸引了一萬多人關(guān)注。

腎上線也希望通過本次活動，促進腎病患者對腎病知識、生活方式、治療藥物等方面的了解，提高腎友的自我管理能力。

工作人員還將腎上線商城為腎友研發(fā)的低鹽低蛋白低磷低鉀等小零食帶去了現(xiàn)場給小伙伴們用于茶歇，用實際行動倡導(dǎo)健康飲食。

腎上線經(jīng)常喜歡說一句話：“縱有疾風(fēng)起，人生不言棄！”

伙伴們，希望通過我們的力量，你們的力量，咱們一起共同照亮自己和更多腎友前行的路！

點擊下方小程序，可觀看本次會議內(nèi)容回放↓

如果你也想加入腎上線地方腎友會，請長按識別下方二維碼，添加腎上線管理員胡同學(xué)的微信▼