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4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”

您可能見(jiàn)過(guò)這樣的孩子：在游樂(lè)場(chǎng)里認(rèn)真地反復(fù)排列石子的孩子，對(duì)所有公交車(chē)站站名倒背如流的孩子，聽(tīng)到一些聲音突然捂住耳朵、躲到窗簾后的孩子……他們不是性格孤僻和怪異，只是在用特別的方式感受世界。他們是孤獨(dú)癥患兒，又被稱為“來(lái)自星星的孩子”。

孤獨(dú)癥又稱孤獨(dú)癥譜系障礙，是一類(lèi)神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，通常起病于嬰幼兒時(shí)期，以社會(huì)交流及交往障礙、重復(fù)刻板行為及興趣狹窄為主要特征，癥狀可能一直持續(xù)到成年期。其中，約2/3的患兒出生后逐漸起病，約1/3的患兒在經(jīng)歷1～2年的正常發(fā)育后退行性起病。

孤獨(dú)癥的病因復(fù)雜，目前病因不完全明確，可能與遺傳因素及環(huán)境因素有關(guān)。遺傳因素被認(rèn)為是孤獨(dú)癥的主要病因，在孤獨(dú)癥發(fā)生中的作用超過(guò)90%。環(huán)境因素特別是在胎兒大腦發(fā)育關(guān)鍵期接觸的環(huán)境因素，也會(huì)導(dǎo)致發(fā)病可能性增加，如母親在孕期和圍產(chǎn)期有壓力，以及其他生物學(xué)因素。

識(shí)別孤獨(dú)癥的早期征兆

如果孩子符合以下“五不”中的多項(xiàng)表現(xiàn)，家長(zhǎng)需要提高警惕，盡快帶孩子到醫(yī)院進(jìn)行篩查，明確診斷并制訂干預(yù)計(jì)劃。

一

不/少看

目光接觸異常。嬰兒期即表現(xiàn)出對(duì)有意義的社交刺激的視覺(jué)注視缺乏或減少，對(duì)人尤其是人眼部的注視減少。例如，孩子在出生6個(gè)月后仍不注視人臉或?qū)Χ盒o(wú)反應(yīng)；1歲時(shí)無(wú)法跟隨他人視線看向物體。

二

不/少應(yīng)

幼兒對(duì)父母的呼喚聲沒(méi)有反應(yīng)，對(duì)叫名反應(yīng)不敏感，這通常是家長(zhǎng)較早發(fā)現(xiàn)的孤獨(dú)癥表現(xiàn)之一。共同注意是幼兒早期社會(huì)認(rèn)知發(fā)展中的一種協(xié)調(diào)性注意能力，是指?jìng)€(gè)體借助手指指向、眼神等與他人共同關(guān)注二者之外的某一物體或者事件的能力。對(duì)孤獨(dú)癥患兒的前瞻性研究發(fā)現(xiàn)，他們?cè)?4～15月齡即表現(xiàn)出與共同注意相關(guān)的溝通水平下降。

三

不/少指

缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作，無(wú)法對(duì)感興趣的東西提出請(qǐng)求。孤獨(dú)癥患兒可能早在12月齡時(shí)就表現(xiàn)出肢體動(dòng)作的使用頻率下降，如不會(huì)點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示不要、有目的地指向、手勢(shì)比畫(huà)等。

四

不/少語(yǔ)

多數(shù)孤獨(dú)癥患兒存在語(yǔ)言發(fā)育延遲現(xiàn)象，對(duì)于語(yǔ)言發(fā)育延遲的孩子，家長(zhǎng)有必要考慮其有無(wú)孤獨(dú)癥的可能。

五

不當(dāng)

不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺(jué)異常。孤獨(dú)癥患兒從12月齡起，可能會(huì)出現(xiàn)對(duì)于物品的不恰當(dāng)使用，包括旋轉(zhuǎn)、排列，以及對(duì)物品的持續(xù)視覺(jué)探索。比如，將小汽車(chē)排成一排，旋轉(zhuǎn)物品并持續(xù)注視等。言語(yǔ)不當(dāng)也應(yīng)該引起注意，表現(xiàn)為有正常語(yǔ)言，但出現(xiàn)了言語(yǔ)倒退，說(shuō)出令人難以聽(tīng)懂、重復(fù)、無(wú)意義的語(yǔ)言。

一旦確診要盡早干預(yù)

孤獨(dú)癥的核心問(wèn)題是社交溝通障礙，而不是單純的語(yǔ)言發(fā)育遲緩。早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，可顯著改善孤獨(dú)癥患兒的癥狀和預(yù)后。孤獨(dú)癥患兒的最佳治療期為6歲以前。確診患兒應(yīng)立即干預(yù)，可疑患兒應(yīng)及時(shí)干預(yù)，拖延治療可能影響長(zhǎng)期發(fā)展。孤獨(dú)癥的主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練，一般需要持續(xù)數(shù)年甚至更長(zhǎng)時(shí)間。

行為干預(yù)可有效改善患兒的社交溝通互動(dòng)問(wèn)題，減少問(wèn)題行為。處于不同階段的患兒需要調(diào)整干預(yù)的目標(biāo)和方式。同時(shí)，必須保證每天有足夠有效的干預(yù)時(shí)間，每周干預(yù)時(shí)間應(yīng)在20小時(shí)以上。

在干預(yù)過(guò)程中，家庭成員和主要照顧者要積極參與進(jìn)來(lái)。家長(zhǎng)日常的泛化訓(xùn)練能顯著提升對(duì)患兒的干預(yù)效果。家長(zhǎng)可以通過(guò)學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，根據(jù)孩子的興趣、能力和個(gè)性設(shè)計(jì)訓(xùn)練內(nèi)容，采取快樂(lè)、適度和巧妙的方式，在日常生活中隨時(shí)隨地開(kāi)展家庭干預(yù)訓(xùn)練，達(dá)到“生活就是干預(yù)，干預(yù)就是生活”的狀態(tài)。

對(duì)于“來(lái)自星星的孩子”而言，最溫暖的善意不是居高臨下的憐憫，而是心照不宣的溫柔。當(dāng)我們真誠(chéng)的目光與孤獨(dú)癥孩子相遇時(shí)，這份平等的注視既是照亮他們成長(zhǎng)之路的星光，也是給予特殊家庭溫暖的力量支撐。愿我們每一次真誠(chéng)的注視，都能成為融化孤獨(dú)的春陽(yáng)，讓不同軌跡的星辰，在包容的宇宙中綻放光芒。

本文作者：首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒科 田音

本文來(lái)源：健康中國(guó)微信公眾號(hào)

編輯 | 康曉杰

校審 | 孫茜

策劃 | 王菲菲 崔晨

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