“從咳喘 40 余年、悄悄寫遺書的絕望患者，到和成員一同傳遞愛心的公益先鋒，我用了 4 把‘密鑰’解開纏縛多年的哮喘枷鎖。”50 歲的陳女士給我們分享了從窒息到新生的診療啟示錄。

△練習(xí)呼吸操，幫助肺臟康復(fù)

“感冒-咳喘-體虛-再感冒”的惡性循環(huán)是家常便飯，我成了全校皆知的“病秧子”

六歲那年的一次傷風(fēng)拖了數(shù)月也沒好利索，從那時起我便與咳喘結(jié)下了“不解之緣”。最深刻的童年記憶，是在漫漫長夜里伏在父母溫暖的后背上，隨著踱步的節(jié)奏搖晃。即便擁有父母的耐心陪伴，我仍然時常被咳喘折騰到徹夜無眠。

在那個醫(yī)療認(rèn)知尚淺的年代，長輩們執(zhí)著地相信“隨著生長發(fā)育，癥狀自然就會消失”，然而現(xiàn)實卻與愿望相悖。從六歲到十三歲，我試遍了各種來自十里八鄉(xiāng)的土方子，仍舊無法擺脫頑固的咳喘。于是，沙丁胺醇?xì)忪F劑成了護身符、拉風(fēng)箱般的哮鳴聲讓我成了醫(yī)院兒科的常客、我佝僂著背靠墻休息的身影成了全校皆知的“病秧子”標(biāo)識……

現(xiàn)在回頭看，倒不會太責(zé)備以前大人們的愚昧，畢竟四十多年前的醫(yī)療環(huán)境確實令人唏噓。家鄉(xiāng)小鎮(zhèn)方圓百里沒有三甲醫(yī)院，大家對呼吸道疾病的認(rèn)知尚停留在“消炎退熱”層面。記得當(dāng)時周圍不少同齡孩子都經(jīng)歷過類似的遭遇：只要咳嗽發(fā)燒，家長便急匆匆抱去衛(wèi)生所注射青霉素，嚴(yán)重時醫(yī)生甚至直接上地塞米松這類激素。

如今仔細(xì)分析，江南特有的氣候或許也是我久病不愈的“幫兇”，冬日的濕冷能滲進骨髓，盛夏的悶熱又讓人如在蒸籠。沒有空調(diào)的年代，我只能在自然溫度中摸爬滾打，而我的身體就像精準(zhǔn)的氣象儀，季節(jié)交替時必定感冒，并且普通感冒往往演變成持續(xù)數(shù)周的咳喘。免疫力就這樣在反復(fù)感冒中不斷被削弱，我陷入了“感冒-咳喘-體虛-再感冒”的惡性循環(huán)。但說來奇妙，這般境遇竟然沒有催生出自憐自艾，或許正是樂天的性格成為支撐我走過艱難歲月的無形力量。

十三歲時染上嚴(yán)重肺結(jié)核，竟讓我意外地確診了哮喘

十三歲那年冬天，我因嚴(yán)重咳喘再次入院治療，那間門窗緊閉的病房里，有位持續(xù)低燒的中年病友，當(dāng)時誰也沒想到他竟是肺結(jié)核患者，直到他某天突然咳血，父母才慌張地把我挪出病房，可惜為時已晚。很快，持續(xù)低燒和盜汗讓我不得不拍片檢查，結(jié)果胸片上赫然顯示結(jié)核病灶。

轉(zhuǎn)入傳染病醫(yī)院治療時，醫(yī)生對父母說：“這孩子肺功能已經(jīng)提示重度阻塞性通氣功能障礙了，不光是肺結(jié)核，還有哮喘呢。”這句話我至今記得真切。在醫(yī)療資源匱乏的年代，鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院沒有完善的隔離措施，偶爾有普通病房收治傳染病人的情況，而哮喘患者的呼吸道本就敏感，感染肺結(jié)核無異于雪上加霜。

肺結(jié)核治愈后，父母開始帶著我四處求醫(yī)，跑了不少所謂專治哮喘的診所，但我始終沒有得到系統(tǒng)治療，醫(yī)生們只是憑經(jīng)驗開藥。現(xiàn)在想來，或許正是這種輾轉(zhuǎn)求醫(yī)卻無實質(zhì)進展的狀態(tài)，讓我的病情在反復(fù)發(fā)作中白白耽誤了。

“糊弄式治療”、“坐月子治陳疾”……既往的愚昧最終使我如履薄冰

父母的思想比較傳統(tǒng)，當(dāng)年為了治療我的哮喘病，他們甚至專門查閱過古代醫(yī)書，看到書中提及女性坐月子可以“祛除陳年舊疾”，這個樸素的想法便在他們心里扎了根。由于當(dāng)時醫(yī)療條件有限，加上對哮喘缺乏科學(xué)認(rèn)知，我的童年就在此起彼伏的咳喘聲中戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地度過了。

等到我成家生子時，塵封多年的期待又被重新喚醒，全家人滿懷希望地準(zhǔn)備著“治病月子”。然而，現(xiàn)實終究不如古書所載，精心調(diào)理的月子期過后，頑固的哮喘仍然如影隨形，抗生素、激素和抗過敏藥仍然是我“最忠實的伙伴”，積累的藥量已不敢細(xì)算。雖然知道長期用藥可能會導(dǎo)致骨質(zhì)疏松等副作用，但在劇烈的咳嗽喘息面前，這些擔(dān)憂只能暫時擱置。

同齡女孩鐘愛的鮮花玩偶、馥郁芬芳，對于我而言都是需要退避三舍的存在，每當(dāng)和愛用香水的女性朋友相聚，總會陷入兩難的境地。記得有次聚會，落座時才發(fā)現(xiàn)鄰座的朋友雖然已經(jīng)出門數(shù)小時，身上香氛卻仍揮之不去，不過五分鐘，我便開始劇烈喘息，只能倉促離席用藥。類似情景反復(fù)上演后，朋友們也漸漸生出顧慮，有人會在赴約前特意詢問我的動向，我也養(yǎng)成了提前確認(rèn)出席名單的習(xí)慣。這些年來，這份如履薄冰的謹(jǐn)慎早已滲入生活的每個縫隙。

生理病痛與心理焦慮把我推向深淵，在那個煎熬的夜晚，我悄悄寫下了遺書……

四年前我步入更年期，在雌激素水平驟降與新冠感染的雙重打擊下，身體狀況變得前所未有的糟糕。多數(shù)人感染后逐漸康復(fù)，但我的情況卻格外不同，持續(xù)不斷的喘息成為生活的主旋律，行走時喉嚨發(fā)出異響，連洗發(fā)水的氣味、浴室的水蒸氣都讓我喘不過氣，最困擾的是吞咽與呼吸無法協(xié)調(diào)，進食飲水總會引發(fā)嗆咳。曾經(jīng)在病情平穩(wěn)期還能散步、游泳的我，被喘息、鼻塞、胸痛和噴嚏糾纏，生活質(zhì)量一落千丈。

△當(dāng)年的“滿月臉”和虛弱模樣

“大家都康復(fù)了，你怎么還不見好？”在愛人的堅持下，我去做了全面體檢。次日清晨，本應(yīng)線上發(fā)送報告的體檢中心竟然直接來電：“CT報告顯示嚴(yán)重異常，請立即就醫(yī)。”這通打破常規(guī)的電話促使我們慌慌張張趕到醫(yī)院重新檢查。新的CT報告印證了最壞的猜想：雙肺大面積磨玻璃影與胸腔積液。此后多次住院治療也未見好轉(zhuǎn)，“滿月臉”的激素副作用和夜不能寐的折磨，讓我感覺自己像條瀕死的魚，徒勞地張著嘴等待終結(jié)。

△2021 年，令我近乎絕望的體檢結(jié)果

在地方醫(yī)院的就診經(jīng)歷也加重了我的心理負(fù)擔(dān)，醫(yī)生反復(fù)強調(diào)的癌胚抗原異常值，逐漸瓦解了我素來的樂觀。即便明知可能是誤判，但當(dāng)“癌癥”字眼一次次與自己的名字關(guān)聯(lián)，再堅韌的神經(jīng)也難免崩裂。那段時間，生理病痛與心理焦慮交織成網(wǎng)，把我推向深淵，在某一個煎熬的夜晚，我甚至寫下了遺書……

南下求醫(yī)讓我迎來破繭時刻，也為我接觸《看呼吸》平臺提供了契機

那段時間，我在本地的醫(yī)院接受長期激素輸液治療。雖然用藥期間癥狀有所緩解，但只要停藥幾天就會復(fù)發(fā)，這種反復(fù)依賴藥物的狀態(tài)讓愛人深感憂慮。為尋求徹底治療，我們先后輾轉(zhuǎn)上海、南京多家三甲醫(yī)院，從肺科到胸外科輪番就診卻未見起色。考慮到家中還有年幼的孩子需要照料，最終只能帶著無奈返回家鄉(xiāng)。回家后，經(jīng)過多方查詢，愛人了解到了廣州醫(yī)科大學(xué)的哮喘專科。為此他特意請了一個月長假，陪我踏上南下求醫(yī)之路。如今回想，這個決定確實成為了病情轉(zhuǎn)折的關(guān)鍵。

△2023 年查出嗜酸性粒細(xì)胞比例較高

初到廣州時，我的精神狀態(tài)已瀕臨崩潰，甚至對治療不抱任何期望。接診醫(yī)生謝佳星主任用溫和篤定的語氣寬慰道：“先不必過于焦慮，我們一步步來排查。”這句話讓我緊繃的神經(jīng)稍稍放松。入院后進行的誘導(dǎo)痰細(xì)胞學(xué)檢查顯示，痰液中嗜酸性粒細(xì)胞比例較高，最終確診為嗜酸性粒細(xì)胞哮喘。

過去在老家就診時，雖偶見血常規(guī)報告中嗜酸性粒細(xì)胞異常，但醫(yī)生僅簡單歸因于過敏，從未將其與哮喘關(guān)聯(lián)，更未針對此進行系統(tǒng)治療。謝主任提出了全新診療思路：首要任務(wù)是控制嗜酸性粒細(xì)胞水平，從源頭阻斷炎癥反應(yīng)，而非單純依靠激素壓制癥狀。這種“溯本求源”的治療理念徹底顛覆了我此前的認(rèn)知。

更可貴的是醫(yī)護團隊的人文關(guān)懷。面對我因癌胚抗原數(shù)值異常產(chǎn)生的恐慌，醫(yī)生耐心解釋：“單一指標(biāo)需結(jié)合臨床綜合判斷，不必過度緊張。”住院期間接觸到的其他病友也給予我極大鼓舞，他們中不乏病情更嚴(yán)重的患者，卻都保持著積極治療的態(tài)度。這與我在老家接觸的老年肺病患者群體形成的負(fù)面印象形成鮮明對比，極大提振了我的治療信心。

另外，在醫(yī)務(wù)人員的推薦之下，我接觸到了專業(yè)的《看呼吸》平臺。這里不僅匯集了權(quán)威的呼吸疾病防治知識，還有許多患者記錄的抗病歷程。閱讀那些真實而溫暖的故事時，我時常能從中獲得堅持的力量。

如今經(jīng)過針對性的治療，我的嗜酸性粒細(xì)胞數(shù)值已慢慢下降，咳喘的癥狀也減輕了許多。雖已找到正確的治療方向，但每每想到若能提早十年獲得精準(zhǔn)診斷，現(xiàn)在的身體狀況或許會更好，心中仍不免泛起幾絲遺憾。

除了找準(zhǔn)治療方向，積極心態(tài)、健康意識和家人支持也是我披荊斬棘的利器

在與疾病抗?fàn)幍倪^程中，除了找準(zhǔn)治療方向，我發(fā)現(xiàn)積極心態(tài)、健康意識和家人支持同樣至關(guān)重要。 當(dāng)親友們感嘆“如果旁人經(jīng)歷這些病痛折磨，或許早就喪失信心了”時，我卻始終保持樂觀心態(tài)。這種被戲稱為“好了傷疤忘了疼”的豁達，恰恰是支撐我走出陰霾的精神力量，與其沉溺于病痛陰影，不如以陽光心態(tài)迎接新生。

狀態(tài)好轉(zhuǎn)后，我和伙伴們共同組建了三十余人的公益團隊，定期幫扶關(guān)愛孤寡老人，資助殘困家庭的孩子。我們?yōu)樾袆硬槐愕睦先诵藜暨^長的指甲，邀請專業(yè)技師為臥床者理發(fā)。在特教學(xué)校，我們定期組織戶外活動，讓無法看見世界的孩子也能感受自然的韻律。這些看似微小的善舉，實則構(gòu)筑起雙向治愈的橋梁，公益行動帶來的心靈滋養(yǎng)，讓我身體漸愈后的生活更加充實明朗。

△定期到鄉(xiāng)村小學(xué)資助殘疾家庭子女

在健康護理方面，我經(jīng)常主動約朋友們進行戶外呼吸操訓(xùn)練。雖然朋友們并未出現(xiàn)與我相同的呼吸系統(tǒng)問題，但有人查出新增肺結(jié)節(jié)，有人發(fā)現(xiàn)感冒后咳嗽持續(xù)時間明顯延長。這些細(xì)微變化讓我們意識到肺功能維護的重要性，現(xiàn)在大家都很樂意跟著我規(guī)律鍛煉，形成了互相督促的健康小隊。

△和大家一起練習(xí)呼吸操

我還將臥室改造成了簡易的家庭病房，首先徹底清理了非必要物品，從而能夠減少過敏原、保證空氣流通，然后配置了空氣凈化器、制氧機和紫外線消毒燈形成三重防護網(wǎng)。為了能及時地掌握身體狀況，我每天用峰流速儀檢測呼吸數(shù)據(jù)，在專用筆記本上繪制變化曲線。

△在筆記本上記錄數(shù)值并寫下鼓勵自己的話

在艱難的日子里，家人的支持也是重要的精神良藥。記得病情最危急時，孩子分明十分擔(dān)憂，卻每天依然保持著陽光積極的狀態(tài)，就像暗室里透進的一束光，讓我在病痛中感到溫暖。我的愛人更是寸步不離地照顧，用“不要緊”“有我們在”等等最樸實的話語給予我堅持下去的勇氣。后來才從母親那里得知，他們背著我不知流了多少眼淚，卻始終把溫暖的笑容留給我。

患者故事征集

在過去兩年里，《看呼吸》曾推出系列專訪《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心講述了自己患病、看病的體驗，比如，72歲的魏大爺講述了如何用四年時間就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51歲的張女士分享了一張“運動處方”扭轉(zhuǎn)她人生軌跡的故事，一個20 歲出頭的極重度肺功能障礙患者講述了自己如何用整個青春從恐懼變得無畏……

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排版：張彥

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