漸凍癥是一種致命的神經(jīng)退行性疾病,患者肌肉逐漸萎縮、癱瘓,最終因呼吸衰竭離世。而體重驟減正是病情惡化的危險(xiǎn)信號(hào):
· 肌肉萎縮:運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損導(dǎo)致全身肌肉流失,肢體、呼吸肌、吞咽肌無一幸免,體重自然急劇下降。
· 代謝紊亂:患者基礎(chǔ)代謝異常,即使勉強(qiáng)進(jìn)食,身體也無法有效吸收營(yíng)養(yǎng),導(dǎo)致持續(xù)的能量虧空。
· 吞咽困難:隨著病情發(fā)展,患者可能連喝水都嗆咳,營(yíng)養(yǎng)攝入嚴(yán)重不足,加速體重下降。
· 醫(yī)生警告:體重下降與生存期直接相關(guān)!研究表明,體重銳減的患者生存周期更短,免疫力下降更易感染,形成惡性循環(huán)。
盡管漸凍癥殘酷,仍有無數(shù)患者在絕望中尋找希望:
· 蔡磊:即使全身癱瘓,仍每天工作十幾小時(shí),推動(dòng)漸凍癥藥物研發(fā)。
· 張衛(wèi):16歲確診,瘦得只剩皮包骨,卻用嘴叼筆簽下器官捐獻(xiàn)表,將生命延續(xù)給他人。
· 陳先生:退休教授堅(jiān)持科研,自愿“以身試藥”推動(dòng)醫(yī)學(xué)進(jìn)步。
別等癱瘓!醫(yī)生強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)
“早診早治”是延緩病情的關(guān)鍵。目前雖無特效藥,但以下措施能顯著改善生活質(zhì)量:
· 營(yíng)養(yǎng)支持:高熱量、高蛋白飲食,避免味精和雞精,維持體重穩(wěn)定。
· 呼吸訓(xùn)練:使用呼吸機(jī)輔助,減少肺部感染風(fēng)險(xiǎn)。
· 康復(fù)治療:如物理治療、吞咽訓(xùn)練,甚至通過眼控技術(shù)保持溝通能力。
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