近日，上海市兒童醫(yī)院血液腫瘤科邵靜波主任醫(yī)師帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)成功舉辦了神經(jīng)母細(xì)胞瘤新藥依氟鳥氨酸(DFMO)公益醫(yī)患線上交流會(huì)。依托海南博鰲樂城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)的“先行先試”政策，全球首個(gè)獲得美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準(zhǔn)的神經(jīng)母細(xì)胞瘤口服維持治療藥物DFMO已于2024年8月15日落地瑞金醫(yī)院海南醫(yī)院，上海市兒童醫(yī)院血液腫瘤科邵靜波專家團(tuán)隊(duì)已首次開展用藥，填補(bǔ)臨床治療空白，為高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)帶來新希望。

在公益醫(yī)患交流會(huì)上，邵靜波主任醫(yī)師致辭希望通過這次活動(dòng)幫助大家更好地了解新藥DFMO，更方便快捷地接受治療，為高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤地治療增添新“武器”。上海市兒童醫(yī)院血液腫瘤科廖雪蓮副主任醫(yī)生詳細(xì)介紹了高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤的診療難點(diǎn)、DFMO的作用機(jī)理、及最新臨床研究。高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒在完成規(guī)范的手術(shù)、化療、放療、自體干細(xì)胞移植及免疫治療后進(jìn)行DFMO維持治療，能降低復(fù)發(fā)概率。另外，根據(jù)之前用藥經(jīng)驗(yàn)，DFMO藥物總體較為安全，通過定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)、肝腎功能、聽力及原發(fā)病評(píng)估等內(nèi)容，確保用藥療效及安全。邵靜波主任從目前神經(jīng)母細(xì)胞瘤的治療現(xiàn)狀及難點(diǎn)結(jié)合DFMO臨床研究數(shù)據(jù)解讀，具體介紹了上海市兒童醫(yī)院-瑞金海南醫(yī)院DFMO臨床研究項(xiàng)目，講解了臨床研究的入排標(biāo)準(zhǔn)，患者可以通過上海市兒童醫(yī)院血液腫瘤科篩選，符合入組條件后即可安排前往瑞金醫(yī)院海南醫(yī)院用藥。

在答疑環(huán)節(jié)中，多位患者積極咨詢?cè)撍幍剡m應(yīng)癥及申請(qǐng)入組地相關(guān)問題，邵靜波主任和廖雪蓮副主任醫(yī)師分別進(jìn)行了詳細(xì)地解答。

上海市兒童醫(yī)院-瑞金海南醫(yī)院DFMO診療綠色通道指南

患者申請(qǐng)DFMO用藥，先通過上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院/上海市兒童醫(yī)院邵靜波教授的專家團(tuán)隊(duì)初步評(píng)估，來確認(rèn)患者是否符合用藥條件。您可以通過線下、線上和電話方式進(jìn)行咨詢和評(píng)估。

線下方式：上海市兒童醫(yī)院邵靜波主任醫(yī)師團(tuán)隊(duì)線下咨詢流程：通過上海市兒童醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院公眾號(hào)進(jìn)入"預(yù)約掛號(hào)→瀘定路院區(qū)→血液科→特需門診"，掛邵靜波主任醫(yī)師專家門診號(hào)線下咨詢。

線上方式：上海市兒童醫(yī)院邵靜波主任醫(yī)師團(tuán)隊(duì)線上快速咨詢流程（見下圖）：通過上海市兒童醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院公眾號(hào)進(jìn)入"選擇互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院→在線診療→咨詢→血液內(nèi)科?？谱稍?進(jìn)行線上咨詢。

電話咨詢：您可以在工作日電話咨詢血液腫瘤科沈老師：(021)-62793593或13761522024，為您預(yù)約初診時(shí)間，選擇線上或線下方式來接受評(píng)估。

溫馨提醒：在此期間，您需要提交患者的詳細(xì)病歷資料用于建立病歷檔案，包括病史記錄、診斷報(bào)告、治療方案及用藥記錄、最近的檢查結(jié)果（如血液檢查、影像學(xué)檢查、實(shí)驗(yàn)室檢查）等。