作者：知音牙叔

來源：知音真實(shí)故事（ID：zsgszx118）

朱矛矛的父母都患有精神疾病，并且很有可能遺傳給下一代，害怕“瘋血”遺傳的她曾拒絕生育：自然流產(chǎn)過一個(gè)，人流過三個(gè)。

2014年她決定打開長久的心結(jié)——有一個(gè)屬于自己的孩子，然后認(rèn)真撫養(yǎng)他/她。

女兒樹兒出生了。在成為母親的第四年，朱矛矛卻患上雙相情感障礙，同年樹兒也被懷疑可能患有孤獨(dú)癥，并且她要照顧患有阿爾茲海默癥的母親。

特殊兒童如何融入普通學(xué)校？

怎樣養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥孩子？

朱矛矛不想苦難敘事，相反，她在《樹兒：我的女兒來自星星》中所記錄的點(diǎn)滴，充滿希望和力量。

01

“人生彩蛋”

樹兒是我的第五個(gè)孩子，注定是“吾兒”?！皹鋬骸边@一乳名是我在懷孕期間就想好的，我希望她能安穩(wěn)、正直地過一生。

她不一定非得成為參天大樹不可，也可以是矮小的灌木叢。只要她肯向下扎根、腳踏實(shí)地地努力向上生長就可以了。

樹兒是個(gè)虎妞，她精力異常充沛，從不睡午覺，是一個(gè)渾身冒著老壇酸菜味的汗涔涔的豁牙老妹兒。

特別活潑好動(dòng)的她，還被親戚們開玩笑，建議送少林寺學(xué)武。但她總體發(fā)育偏慢，奶粉喝到三周歲，尿布也是快四周歲了才戒斷。

快五歲時(shí)，她能說的句子最長也不超過五個(gè)字，從 1數(shù)到100學(xué)不會(huì)。樹兒爸擔(dān)心她是弱智，我則擔(dān)心她會(huì)遺傳到我和母親的雙相情感障礙。

2018年6月我被確診雙相情感障礙，定期帶著樹兒去一所私立醫(yī)院的凌醫(yī)生看門診。第四次門診快結(jié)束時(shí)，凌醫(yī)生砸出一枚“彩蛋”——樹兒可能患有孤獨(dú)癥。

雖然我一直不愿意承認(rèn)，但她的種種表現(xiàn)也讓我不禁懷疑她是否真的患有此病癥。終于，樹兒在五歲零一個(gè)月大的時(shí)候，被確診輕度孤獨(dú)癥，也就是自閉癥。

從確診那一刻起，樹兒就不再是個(gè)普通的活潑好動(dòng)的孩子了，她曾治愈我們的哈哈大笑，一下子變成了孤獨(dú)癥兒童的刻板行為。樹兒成了孤獨(dú)癥譜系障礙兒童，我成了一位孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的家長。

我逐漸接受這個(gè)事實(shí)，盡管樹兒爸一直未能從樹兒患孤獨(dú)癥的打擊中走出來，但一直吵架的我和樹兒爸非常果斷地達(dá)成一致——不生二胎。因?yàn)槲覀兌加X得這對二胎不公平——憑什么要求弟弟/妹妹一出生就背負(fù)起照顧孤獨(dú)癥姐姐的負(fù)擔(dān)？

我放棄了追求“正?！钡膱?zhí)念，慢慢接受樹兒患孤獨(dú)癥這一生活中的非正常因素。拋棄對孤獨(dú)癥的偏見后，我的生活也趨于平和了。

我不再帶著自責(zé)去幻想：要是不是她，或者她是個(gè)普通的小姑娘該多好。我內(nèi)心那些復(fù)雜糾結(jié)的情感漸漸消退了，被貼上孤獨(dú)癥標(biāo)簽之前和之后，她始終如一是我親愛的女兒。

02

學(xué)校里的人生實(shí)驗(yàn)

養(yǎng)育一個(gè)自閉兒，就像經(jīng)歷一場當(dāng)代的教育實(shí)驗(yàn)，樹兒就是小白鼠。

教育牽扯到了方方面面的利益博弈。我唯一能做的就是在國家還沒有禁止融合教育前，在樹兒還沒有到不得不去讀特校的地步前，珍惜她能在普校上學(xué)的時(shí)間。

上普校對于自閉兒而言，某種意義上是特權(quán)，是殊榮。我在普小校長面前做出保證，陪讀一年。

一年級(jí)第一學(xué)期，我?guī)缀跆焯臁伴_發(fā)布會(huì)”,下了課被幾個(gè)對樹兒特別好奇的孩子圍追堵截，解答各種問題，諸如：什么是孤獨(dú)癥？她生下來就是自閉嗎？孤獨(dú)癥能好嗎？為什么她那么愛笑？為什么她不理我？為什么她老自言自語？

在教室里，樹兒像一面鏡子，折射了很多同齡孩子逐漸失去的童真和快樂。一位帥氣又淘氣的男生，少年老成地嘆了一口氣，對我說：“阿姨，樹兒最大的問題，就是她太快樂了。”

還有一回放學(xué)，媽媽是醫(yī)學(xué)博士的小雨突然對我靈魂發(fā)問：“阿姨，樹兒什么時(shí)候能獨(dú)立一點(diǎn)?”

我一時(shí)空耳，聽成了“阿姨，你什么時(shí)候能獨(dú)立點(diǎn)？”(老實(shí)說，這個(gè)問題是無解的。)確認(rèn)了一遍問題后，我說：“她比同齡人心智發(fā)育慢了兩至三年。大概四年級(jí)的時(shí)候會(huì)有你現(xiàn)在的獨(dú)立能力吧。”教養(yǎng)很好的小雨迅速掩飾了震驚，自然流露出了同情和理解。

樹兒對學(xué)校的新鮮勁兒逐漸消散，送樹兒上學(xué)的時(shí)候，她開始像復(fù)讀機(jī)一樣向我提問：“為什么我要陪讀，別的孩子不用陪?”

“因?yàn)閶寢屔岵坏秒x開你，想跟你在一起，看看你在學(xué)校過得好不好，有沒有交到新朋友?！?/p>

“媽媽走，我不要媽媽陪。”

“等你再獨(dú)立點(diǎn)，媽媽就離開學(xué)校，讓你一個(gè)人上學(xué)?！?/p>

“我已經(jīng)獨(dú)立了。”

循環(huán)往復(fù)一周N遍后，我不耐煩地說出了真話：“因?yàn)樾ｉL要求媽媽陪讀，媽媽不陪讀，你就不能上學(xué)。你也爭氣點(diǎn)，在學(xué)校乖乖的，爭取讓校長老師都放心，這樣?jì)寢屢部梢栽琰c(diǎn)結(jié)束陪讀的生活?！?/p>

“星期幾，可以不用陪讀?”

“我不知道，這不是我說了算，是學(xué)校說了算的。別再問了！”

我不清楚樹兒是否理解這個(gè)答案，但自此以后，她再也沒有問過這個(gè)問題。

接下來的近一個(gè)月里每天上學(xué)和放學(xué)的途中，她都在自我確認(rèn)：“別的小朋友不用媽媽陪，我得媽媽陪。”

但是，到了一年級(jí)下學(xué)期，情況反轉(zhuǎn)了。樹兒說：“校長說了，我還小，得媽媽陪上學(xué)。”

我由此斷定，樹兒的分離焦慮出現(xiàn)在了一年級(jí)下學(xué)期，她的反射弧長度是以月為計(jì)量單位的。

03

可以智力低，但不能是文盲

樹兒的韋氏智力得分，八歲上一年級(jí)的時(shí)候測試為62分。這個(gè)智商，在學(xué)業(yè)上基本是沒戲的。

一年級(jí)上學(xué)期過了大約一半，我和樹兒爸達(dá)成一致，放棄讓樹兒能夠跟得上全班末流學(xué)業(yè)水平的奢望。

但我始終沒法做到在樹兒的學(xué)業(yè)教育上完全不管，盡管自知跟不上班上最末流的節(jié)奏，我和樹兒爸還是達(dá)成了一個(gè)共識(shí)：學(xué)業(yè)上保持對她的最低限度的期待，即要學(xué)會(huì)基本的東西，會(huì)拼拼音、會(huì)查字典、會(huì)讀會(huì)寫字(不是寫作文)、會(huì)做加減法、會(huì)買東西找零。

最難的是數(shù)學(xué)，我們懷疑樹兒的計(jì)算邏輯思維壓根就沒萌芽。

數(shù)學(xué)老師私底下跟我溝通："你不要拿樹兒和別的孩子比，你要讓她和自己比，按她自己的節(jié)奏慢慢學(xué)數(shù)學(xué)，不能放棄?！?/p>

她是個(gè)很認(rèn)真的老師，批改樹兒的卷子對她來 說是“發(fā)現(xiàn)得分點(diǎn)”的游戲。我都能想象她拿著樹兒認(rèn)真地給每一道口算題目都打了勾(實(shí)際全錯(cuò))的卷子，哭笑不得的表情。

樹兒的真實(shí)學(xué)業(yè)水平大概是幼兒園中班，這就意味著根據(jù)小學(xué)課本來輔導(dǎo)是不現(xiàn)實(shí)的。我們得尋找課本以外的教學(xué)方法。

不斷試錯(cuò)下來，我發(fā)現(xiàn)玩游戲、貼近生活實(shí)際的教學(xué)比較適合她。

為了提高數(shù)學(xué)成績，樹兒爸決定教樹兒打麻將 。

“什么胡法，一局贏最多？”

“四聯(lián)杠。但那樣很邪門，運(yùn)氣太好了?！?/p>

“運(yùn)氣太好難道不好?”

“天降橫財(cái)，會(huì)死人的?！?/p>

別人家的孩子晚上挑燈練習(xí)口算，樹兒和我們一起打麻將。

她從最基礎(chǔ)的摸牌學(xué)起，投骰子后，順時(shí)針數(shù)，頭家十四張牌，最后平挑兩張牌，其他人都摸十三張牌。麻將的規(guī)則比較復(fù)雜，樹兒對于規(guī)則的理解是在實(shí)際運(yùn)用中通過試錯(cuò)慢慢學(xué)會(huì)的。

我們每天晚飯后雷打不動(dòng)打三圈，三個(gè)月后樹兒就學(xué)會(huì)了打麻將的基本規(guī)則：杠、碰、順子，而且賭運(yùn)不錯(cuò)，清一色、對對胡都贏過。

打麻將充分激發(fā)了樹兒的勝負(fù)欲，隨著麻將技藝的精進(jìn)，她甚至初步學(xué)會(huì)了做大牌。

樹兒不喜歡八筒，嫌棄八筒丑，只要摸到八筒就會(huì)打出去，哪怕八筒有用。她喜歡紅中，哪怕紅中沒必要留，她也會(huì)留住，她還說出了有點(diǎn)倉央嘉措味道的話：“我喜歡紅中，討厭八筒，不管我討厭不討厭，八筒都在那里?！?/p>

學(xué)麻將的經(jīng)歷印證了我的猜想：只要找到合適的方法，樹兒還是具備一定的學(xué)習(xí)能力的。

只是“因材施教”對她來講太重要了，而樹兒這塊“材”的“教”不能用常規(guī)邏輯，得打破常規(guī)去琢磨才行。

04

摸索中的摩擦

“不恰當(dāng)社交行為”是孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域的一個(gè)專業(yè)術(shù)語，我第一次聽說是在2021年。

我被告知樹兒在康復(fù)機(jī)構(gòu)里踢一個(gè)小朋友小菡，踢了好幾次，對方家長很惱火，需要我去道歉。當(dāng)時(shí)我先向樹兒求證，她承認(rèn)自己踢了小菡，是猛地抬高腿踢了她三次。

小菡是一個(gè)個(gè)頭迷你、能說會(huì)道、規(guī)則意識(shí)較薄弱、對幼兒園的集體環(huán)境適應(yīng)得不太好的孩子。我心想，小菡被樹兒踢中，怕不是會(huì)掛墻上了。

于是和樹兒爸商量，先去道歉，然后協(xié)商賠償費(fèi)用，并要求對方出具醫(yī)院的治療費(fèi)用清單。但我之后和康復(fù)師Wing了解情況，才知道樹兒的確在小菡面前踢腿踢了三次，但并沒有踢到她。

當(dāng)時(shí)樹兒正在學(xué)舞蹈基本功“搬盤腿”,她會(huì)不分場合地練搬盤腿，比如去便利店排隊(duì)無聊了會(huì)突然向上一飛踢。所以真相可能是，樹兒剛學(xué)會(huì)了搬盤腿，想引起小菡的注意，在她面前炫耀舞技。

在機(jī)構(gòu)的休息室，我向小菡媽媽從頭到尾道歉了大約半個(gè)小時(shí)——中途我覺得小菡媽媽的情緒激動(dòng)得有點(diǎn)不可思議，還露出了困惑的表情，甚至一度笑場。

小菡媽媽的話以及她那驚恐、憤怒、委屈的眼神令我至今難忘：“這就是赤裸裸的校園霸凌啊!我女兒那么弱小，哪禁得住你女兒的一腳。我們是弱勢群體啊，你不覺得你女兒很可憐嗎？她康復(fù)的時(shí)候你去哪里了，為什么不陪著？她是下了課沖過來踢我女兒的，這種行為很惡劣、 很粗俗，男孩都沒這么魯莽。我女兒這幾天晚上睡覺都失眠了，說她害怕。你女兒給我女兒幼小的心靈造成了巨大的傷害 ?！?/p>

Wing 在一旁打圓場，和小菡媽解釋，樹兒這屬于非常不恰當(dāng)?shù)纳缃恍袨?，并且有人身攻擊的危險(xiǎn)性，的確是她做錯(cuò)了。但小菡媽認(rèn)定樹兒是校園霸凌者，我是不負(fù)責(zé)任的媽媽。Wing叫來了樹兒和小菡，樹兒道了歉。

這個(gè)小插曲，還被編入了社交集體課的課程內(nèi)容，作為實(shí)際案例在上課時(shí)被講解。事后，另一些媽媽私底下和我說，小菡媽媽是出了名的護(hù)犢子，很不好惹。

這起烏龍事件讓我意識(shí)到，樹兒需要學(xué)會(huì)用合理的行為去打招呼，去引起對方注意，而我也不能太護(hù)犢子，否則在家長中會(huì)處于被孤立的狀態(tài)。

媽媽被邊緣化以后，孩子可能會(huì)受到媽媽連累，也被邊緣化。

05

力爭殘疾的窘境

2023年之前上小學(xué)的孤獨(dú)癥孩子，假如想在上學(xué)后堅(jiān)持康復(fù)，需要自費(fèi)。對于低收入家庭來說，康復(fù)費(fèi)用占家庭支出比重實(shí)在過高。

“花錢買命”的潛規(guī)則在孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域同樣適用，低收入家庭的孤獨(dú)癥孩子假如沒補(bǔ)貼、沒醫(yī)保，很難獲得足夠的康復(fù)服務(wù)。

長期的康復(fù)費(fèi)用支出令許多家庭不堪重負(fù)(就溫州市場價(jià)而言，保持有效的最低頻率的干預(yù)， 一個(gè)月需要兩三千，高密集干預(yù)至少需要六七千),家長們紛紛“獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策”,想著怎樣鉆政策的空子，去社區(qū)把低保戶低邊待遇辦下來。

當(dāng)時(shí)我也去社區(qū)打聽，社區(qū)工作人員拿著計(jì)算器猛按，算來算去，我家都不夠格評(píng)低保。雖然當(dāng)時(shí)我一家四口人里面，母親因雙相情感障礙住院多次，2021年又確診了阿爾茨海默病初期；樹兒被評(píng)定為精神殘疾三級(jí)；我無業(yè)。

“你有沒有辦法去辦一個(gè)殘疾證?假如你成了殘疾人，你家兩個(gè)殘疾人，那這邊可以打擦邊球幫你辦低保。”社區(qū)工作人員出了個(gè)聽上去有點(diǎn)荒誕的主意。

“精神殘疾最輕一級(jí)的可以嗎?你看我四肢健全，怎么看也不像肢體殘疾的。”

“精神殘疾挺難評(píng)的， 一旦被評(píng)上精神殘疾，就自動(dòng)認(rèn)定為喪失勞動(dòng)力，你能辦到嗎?”

“我盡力去試試看?！?/p>

“祝你好運(yùn)。”社區(qū)工作人員的笑容看上去很真誠，謝謝她這么賣力地幫我想法子。

我有三年以上的精神類藥物服用史，門診病歷保存完整，并享受著國家重大情感障礙特病醫(yī)保待遇。這樣的“履歷”讓我看到了評(píng)定精神殘疾四級(jí)的希望。多領(lǐng)一本殘疾證，樹兒就可以享受每個(gè)月2400元的補(bǔ)貼至十八周歲，這筆買賣穩(wěn)賺不賠。

認(rèn)識(shí)的精神科醫(yī)生傳授了“經(jīng)驗(yàn)”給我：“去評(píng)估前，提前幾天不要洗頭，衣服和包都臟一點(diǎn)，眼神不能過于靈活，語速放慢，最好有點(diǎn)語無倫次，家屬陪伴時(shí)最好和他當(dāng)面發(fā)生爭執(zhí)，情緒爆發(fā)，放聲大哭……”

于是，我提前用橄欖油、醬油、馬克筆等工具把衣服刻意弄成“自然臟”,忍了一周不洗頭，去醫(yī)院碰到樹兒的康復(fù)老師小張，她哈哈大笑：“樹兒媽媽，服化道可以的。你‘加油!'”

但在評(píng)估時(shí)，鑒定專家一問，得知我沒有精神病院住院史，便斬釘截鐵地對我說：“沒住過精神病院的，一律評(píng)不上。”精神殘疾夢碎。

這段狗血的經(jīng)歷，一段時(shí)間內(nèi)成了群里分享失敗經(jīng)驗(yàn)的談資。

06

爸爸的角色

養(yǎng)一個(gè)自閉兒，單靠全職媽媽/爸爸和爺爺奶奶的照顧與關(guān)愛是不夠的。

每一個(gè)家庭的成年成員都有他/她獨(dú)特的照顧孩子、與孩子相處的方式。讓自閉兒多接觸所有的家庭成員，能更提升他們的靈活性。

我曾經(jīng)就犯了喪偶式育兒的錯(cuò)誤，大包大攬除了上班賺錢以外的一切。樹兒從出生開始到現(xiàn)在，近十年間，我沒有讓其他人幫我照顧過一天，就連樹兒爸都沒有參與過。而這也就間接導(dǎo)致了父女溝通上的誤差。

在樹兒小時(shí)候，樹兒爸堅(jiān)持每半個(gè)月帶她去爬山，樹兒耍賴走不動(dòng)道了，他就把樹兒背在肩膀上。一直到樹兒七歲那年的父親節(jié)，我給她錄制了一個(gè)父親節(jié)小視頻，她才在視頻中對爸爸透露心聲：“爸爸，我討厭爬山，華蓋山、楊府山、大羅山、海坦山，我通通討厭!”從此，我們一家子改為地面運(yùn)動(dòng)。

自2018年確診雙相起到那時(shí)為止樹兒爸才真正認(rèn)識(shí)到我生病了，而且病得不輕。發(fā)病的我整個(gè)人時(shí)不時(shí)木僵，走在山路上會(huì)突然雙腿無力而摔倒。

于是樹兒爸不得不承擔(dān)起照顧樹兒的責(zé)任。樹兒爸不厭其煩地復(fù)述著樹兒編的故事給她聽，盡管這強(qiáng)化了樹兒的刻板，但在當(dāng)時(shí)，面對媽媽情緒失控?zé)o法照顧她的現(xiàn)實(shí)，這種明顯帶有溺愛縱容的言語陪伴也是有必要的。

禍福相依，我經(jīng)歷雙相的至暗時(shí)刻，反而促進(jìn)了父女關(guān)系，增進(jìn)了父女倆的親密度。

樹兒爸的自律和務(wù)實(shí)，也成了維持這個(gè)家不散掉的關(guān)鍵因素之一。

有困難時(shí)他能夠托底：“我們自己先把自己保好，等她長大了，給她辦低保。情況再好點(diǎn)，還能找到一份簡單的工作?；蛘呶彝诵菰趶S里當(dāng)保安，讓她進(jìn)廠，我?guī)е苫睿@樣生活問題就能解決了。腦子有點(diǎn)不好不要緊，關(guān)鍵是學(xué)會(huì)節(jié)省，肯干活，性格不悲觀，才能活得好”。

這種對樹兒未來樂觀的看法與孤獨(dú)癥家長圈里流行的“爸媽走出來，孩子有未來”的觀點(diǎn)不謀而合，多少撫平了我一貫的焦慮。

07

上帝選中的藝術(shù)品

外婆住精神病院的時(shí)候，最想念的就是樹兒。但因?yàn)榫癫≡禾厥獾沫h(huán)境并不適合特別小的孩子出入，所以樹兒往往只能在家等外婆回家。

然而她一回家，與樹兒的交流又是比較刻板的。她每天都要求樹兒回到家就得問候她：“外婆，我回來了。外婆，我在這兒?！奔偃缬幸惶鞓鋬和浾f了，她就會(huì)起疑心，樹兒是不是不喜歡她了。

她也有著隔代老人的“通病”。樹兒晚上總想吃花菜、肥肉。外婆每天燒晚飯，總會(huì)記得燒樹兒愛吃的菜。我看到老是忍不住說：“媽，別老給她吃肥肉，她太胖了。”

“胡說，小孩子有什么肥胖的，她愛吃就吃，好好吃飯才長得壯。”

住院期間，在精神病院會(huì)客廳，外婆一邊模仿著雕刻的動(dòng)作，用錘子敲打，用刻刀削，用銼刀磨，一邊說：“耶穌回答說，也不是這人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上顯出神的作為來。”

家里人只有外婆不接受樹兒患上孤獨(dú)癥的事實(shí)，總是認(rèn)為樹兒是上帝的揀選之人，所以要?dú)v經(jīng)苦難。就像一塊石頭，要千鑿萬刻，血肉模糊，才能脫胎換骨，變成一件雕塑品。

外婆也是唯一一個(gè)試圖走進(jìn)樹兒的繪畫世界，認(rèn)真和她討論她在畫什么的人。

不管是樹兒在畫畫老師那里完成的習(xí)作，還是在家里敷衍潦草的涂涂畫畫，外婆都如獲至寶般將它們放進(jìn)文件夾里收好。并且一直強(qiáng)調(diào)樹兒書讀不起來不要緊，好好培養(yǎng)畫畫的愛好，將來也能成才。

“你別老罵樹兒笨，她很聰明，一點(diǎn)都不笨。你小時(shí)候自尊心那么強(qiáng)，她隨你，罵不得的?！?/p>

“你看，這像一片森林，那里是一條河?！?/p>

（樹兒的畫作被法中促進(jìn)友好協(xié)會(huì)收藏）

無論是在樹兒被貼孤獨(dú)癥標(biāo)簽之前，還是之后，每每家里來訪客，外婆總會(huì)邀請他們觀賞墻壁上的隨意涂抹。

訪客們笑而不答，在他們眼里，小孩子在墻壁上亂涂亂畫，弄臟雪白的墻壁，是要受懲罰的。外婆則不以為然。

她最喜歡的藝術(shù)家是凡·高，有一次我?guī)戳朔病じ咚囆g(shù)展，展板上寫著“每個(gè)人的心里都有一團(tuán)火，路過的人只看到煙”。

她在凡·高的畫作前駐留了很久……

（上述內(nèi)容摘編自《樹兒：我的女兒來自星星》廣西師范大學(xué)出版社）

本文來源于知音真實(shí)故事。知音真實(shí)故事 （ID：zsgszx118）隸屬于知音集團(tuán)，是由知音原創(chuàng)公號(hào)編輯部打造的國內(nèi)大型真實(shí)故事平臺(tái)，旨在寫人生親歷，繪浮世百態(tài)，每一個(gè)故事都來自親歷者的靈魂深處。

“暖星之家”機(jī)構(gòu)服務(wù)，掃碼咨詢