VOL 3463

我的自閉癥女兒丸子今年6歲，現在她情緒穩定，是老師和爸媽的小幫手，只要我一叫她，她就會立刻出現幫我做家務。

她喜歡每逢假期游山玩水，會唱不少兒歌，熱愛輪滑和游泳，愿意嘗試各式美食，是個“大人不難帶，也能自己玩”的孩子。

2年前，她剛到香港時被診斷為重度自閉癥合并全面發育遲緩。那時她還是一個沒有主動語言、不會打招呼、經常情緒崩潰、喜歡晃手、踮腳尖走路的女孩。

文|丸子媽媽

編輯 |朱谷粒

帶重度自閉癥女兒赴港

2023年底，我剛滿5歲的女兒丸子進入了香港一間特殊幼兒中心。入中心一周后，丸子就在學校大鬧了一場。她突然沖向坐在椅子上的老師，把老師毫無防備地撞倒，還用手抓人，不停尖叫。

驚訝之余，我一眼看到老師手指上的創可貼，積攢了半年多的情緒崩不住了。我邊哭邊向老師道歉，邊向老師展示著自己兩只手臂上被她抓的傷痕。

這眼淚里有愧疚、懊惱，也有委屈和心酸。

來香港之前，丸子在北京生活了四年半。3歲8個月時，丸子被北京兒童醫院診斷為發育遲緩，并開始接受干預。

當時她經常點著腳尖走路，將左右手掌心朝臉晃、不明原因地笑、嘴里有我們聽不懂的口頭禪、呼名不應、不會雙腳跳，她對小朋友感興趣，但不會打招呼，而是直接沒有輕重地上手拉拽。

最讓我頭痛的是她的情緒問題，每天丸子都有幾次情緒大爆發，她大哭尖叫、捶胸頓足、抓人掐人。好幾次，她哭得厲害時，控制不住尿濕褲子。

每次我氣沖沖地把她抱到床上，扭頭走開，她都會快速跑下床，鞋都來不及穿，邊跑邊哭著喊“媽媽”，鼻涕眼淚糊滿臉蛋。我拿起紙巾給她擦，她又拒絕我碰她，又再一次“爆炸”。

2023年4月，在北京干預10個月后，因爸爸工作調動，我辭去工作，帶著丸子來到香港。4歲半的她在香港大口環根德公爵夫人兒童醫院被診斷為重度自閉癥合并全面發育遲緩。

我們用大半年時間按照本地醫院、社會福利署的程序完成了轉介、評估、輪候，在2023年底得以進入特殊幼兒中心（即特殊幼兒園）。

當時我整個人陷入瑣碎重復家務中的無力和失去經濟來源的不安。而丸子也已經5歲了，距離所謂6歲黃金干預期結束節點越來越近，但情緒管理、執行功能、社交技能等方面還是很弱。

每當夜晚她睡著，我默默問老天，自己上輩子到底做了什么孽，讓我擁有這樣一個孩子。

并肩作戰解決情緒問題

在幼兒園沖撞老師的事件發生后，老師并沒有怪我們，反而成了和我并肩作戰的幫手。我們組成了一個“科研團隊”，共同的課題是如何處理丸子的情緒問題。

我們大量使用圖卡幫助丸子識別情緒，堅守“不傷人不傷己”的管教底線，使用ABC（前因、行為和后果）分析法總結發脾氣的原因。

老師制作了“不可抓人”的丸子大頭照圖卡貼在她的書桌上，給她視覺提示；用不同質地和顏色的氣球裝不同觸感的物品，比如面粉、橡皮泥、大米，做成“解壓氣球”，讓她可以捏著把玩，以此替代她情緒不穩時用力掐人抓人的不良行為。

情緒穩定后，又用氣球教她物權意識，當其他小朋友也想玩的時候，教她表達“這是我的”。

我也開始學習如何對付孩子的脾氣，找到和這種自閉癥孩子相處的方法。通過大約三個月的觀察記錄，我發現丸子在想睡覺或者沒睡飽的時候特別容易發脾氣。于是我和老師商量，如果丸子今天在學校沒睡覺，要告訴我一下，我好提前有個防范。

我還發現預告將要發生的事情對她來說很受用。有一次坐的士到站后，我拉她下車，她死坐在車上不下，司機催我們趕緊走，后面還有車在摁喇叭，把我弄得很尷尬。后來我發現在快到站的時候提前告訴她：“我們馬上要下車了，這樣再牽她下車就很平靜。”

有一天，我看到這樣一句話“當孩子犯了錯，發了脾氣，你就把自己想象成一個旁觀者，你和他都是獨立的，他的錯不是你造成的”。

遇到她崩潰大哭時，我都在心里默念：“你只是個旁觀者，沒關系，這一點都不關你事”。

慢慢地，她哭的間隙會停下來看看我的表情和反應，我就順勢和她互動，讓她逐漸平息下來。現在她的情緒已經好了很多，不再有攻擊傷人的行為了。

為了讓孩子適應新環境，老師還給每個小朋友設定了個性化程序時間表。利用了自閉癥孩子的視覺強項，加強了環境和流程的組織。知道自己下一步要做什么之后，丸子的焦慮感降下來了。

從零粵語到老師的“捧場王”

剛來時的丸子除了面臨情緒問題，語言不通也是一大問題。當時，丸子剛剛學會提簡單的要求和詞匯，但僅限于普通話。她聽不懂粵語，上課的時候游離在課堂之外，也不和其他小朋友互動。

入學后我和老師們商量一開始普通話多些，循序漸進地加大粵語指令。

于是老師不管上集體還是個訓課，都對她說普通話，但每天早上都會用粵語和她打招呼，帶著她和全班12個小朋友一起唱“早晨歌”。

大概入學半個月后，丸子就學會了“早晨（早上好）”這個粵語詞，老師用粵語叫她的名字，她也能及時回應。

入學大概三個月之后，她基本聽得明白常用的教學指令了。現在，她會用粵語唱“早晨歌”“落堂歌”“劃小船”等學校常唱的歌曲，集體課已經完全撤除了普通話輔助。

中心還鼓勵孩子走出學校，通過真實場景學習社會融合。

入學一個月后，中心就組織孩子們在影院包場看迪斯尼電影。并提前一個月分小組在感官室模擬電影院，為的就是讓孩子們提前感受觀影環境和流程。出發時老師還給每個孩子的校服背后都別著一個姓名信息牌以防走失。

像這樣的新嘗試還包括去診所看牙醫、去理發店剪頭發。每一次中心都提前組織逼真的模擬訓練，老師一會兒化身發型師過幾天又變成牙醫。

丸子看牙醫，配合張大嘴巴

模擬訓練對丸子很有用，到了真牙醫到中心上門服務時，她竟然全程配合，坐在小椅子張大嘴巴讓醫生檢查，結束后還與牙醫貼了貼臉頰。

此外，還有每月一次的集體外出活動，基本都是去游樂場或者公園、農莊。豐富的社會適應活動也讓我明白，他們不比別人少什么，他們只是不同。

現在，丸子能又快又好地進行卡片和實物分類，喜歡輪滑、游泳、爬山等運動，言語主謂賓可以更流暢地說出來。她會主動參與在課堂當中，點名、提問都會主動回答和舉手，是小組課上的捧場王，還能幫老師收拾教具。

我成了老師的另一名“學生”

一年多時間下來，丸子不僅在學校進步巨大，我也從中心老師那里學到了很多。

中心會邀請家長參加每周一次的三種治療小組課，我可以現場觀摩。

我發現，利用孩子的興趣點教學很重要。

在老師眼中，丸子是全班吃飯最好的學生，獨立完成、基本不挑食且飯量大，是純正的吃貨體質。

老師便利用她對于食物的熱愛，用蝦條教她點數，把一包干脆面放在小椅子上，另一包不放，教她方位詞“前和后”。

回到家，我也開始了系統的居家干預嘗試。下午3點35分接她放學后到晚上吃晚飯前的時間都是我的居家干預時間。

我像一個孩子一樣學習“怎么玩”。我可以用一條紗布和她玩一兩個小時，在其中融入方位詞、問句理解、延遲滿足等等一系列教學目標。

我先讓孩子像裹粽子一樣把自己用紗布被卷起來，再拉另一端，讓她咕嚕咕嚕滾出來。這不僅能滿足孩子對感知覺、觸覺的探索需求，也是很好的親子互動方式。

玩的時候融入語言交流，比如我會說“媽媽現在我們來一起玩吧”，重復引導孩子參與。把毯子鋪平后，我發出指令“請你躺在這里”，之后開始“卷粽子”。幾個回合后，孩子就會主動提要求，比如“媽媽拉我”。

還可以讓孩子坐在紗布被上，我們各拉著紗布被的兩角前后搖晃。孩子會興奮地要求“媽媽搖啊搖”。

在這個過程中我會融入速度的概念，問孩子“你要快的還是慢的”。一開始孩子可能習慣性選后面的詞，說“慢的”，當發現慢搖不符合心意時，就會改成“快的”。這樣她對快慢就有了直觀感受，同時，在左右搖晃的過程中，孩子還能學習方位詞。

老師笑稱我像她的另一位學生，每天要交作業給她。我還經常把居家訓練視頻發給老師，討論如何設計訓練項目，盡量跟老師“打配合”。在家校合作模式下，孩子的進步比之前快了許多。

今年年初，丸子6歲，我們再次帶她去評估，她的自閉癥已經變成了中度，大運動能力和自理能力偏輕度。

丸子看到小朋友哭，她去親親她

前一段時間，學校選丸子做“天氣小姐”，老師讓她跟著另一位不太熟悉的老師走進從未去過的辦公室，對著麥克風跟著提醒，用粵語自我介紹，播報當日天氣。還讓她一整天都戴著“天氣小姐”胸牌。

她雖說得不流利不標準，但從頭到尾很平靜，沒有因為畏難而放棄。

看到她認真的樣子，我想到一句話：自閉癥的“閉”，其實是被門框框住的才華。

我想，她不用非得變成普通人，不用出人頭地，只要將來能學會獨處，就可以了。我知道這很難，但我們會慢慢無限接近這個目標。

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