前幾天,成都市雙眼井小學的校長吳佳在朋友圈發了一張照片。照片里,是一群一年級的孩子正在上體育課。
這節課的內容,是“青蛙闖動物園”。所有的孩子都在模仿青蛙跳,往一個方向奔跑,但其中一個白衣男孩有些特殊,不但位于班級列隊之外,奔跑的方向也和大家相反。
而照片的背后,是一個特殊孩子的求學故事。
這個特別的孩子,叫一一(化名)。一一患有自閉癥,是來自星星的孩子。
一一爸爸發現孩子的異常,是在他進入幼兒園之后。在讀寫能力和課堂紀律上,一一好像總是比其他孩子反應慢一點、學得慢一點,而這種差距,隨著時間的推移越來越明顯。
爸爸媽媽也意識到,一一可能不只是“學得慢”這么簡單,他們先后帶著一一到四川大學華西醫院、成都市婦女兒童中心醫院就診,在醫生的建議下做了自閉癥篩查,最后被確認為“孤獨癥譜系障礙(輕中度)”,也就是我們常說的自閉癥。
自閉癥是一種神經發育障礙性疾病。患有自閉癥的孩子可能會出現社會交往障礙、交流障礙、重復刻板行為等癥狀,比如缺乏與人交往的興趣、不懂社交規則、語言發育遲緩、語言理解能力下降、情緒以及行為異常等。三歲半的一一,已經出現一些自閉癥的典型癥狀。
一一的確診,給家庭帶來了巨大的變化。
爸爸媽媽帶著一一到處奔走,嘗試了各種方法。一一爸爸聽說7歲之前對自閉癥進行系統干預非常重要,有的孩子沒有及時干預,一輩子都無法開口說話。“吃過偏方,做過頭部電療,花了大幾萬,沒有一點效果。”一一爸爸說,“只要有希望就想試試,有點病急亂投醫了。”
走了不少彎路,一一爸爸媽媽也明白,自閉癥康復訓練需要耐心和時間。他們開始帶一一到專業的康復機構進行訓練。“剛開始的強度非常大,一天要跑四五個機構,基本全天都要上課。”
也正因為這樣,一一非常依賴康復機構,“我們住的地方都是跟著康復機構換,康復機構在哪里,我們就在附近租房子。”一一爸爸說。
一一的訓練內容是系統化的,包括感覺統合訓練、語言康復訓練和認知訓練。感覺統合訓練是指引導孩子對感覺刺激做出適當反應的訓練,其目的不在于增強運動技能,而是改善大腦處理感覺資訊的方法。
就這樣,從三歲半開始,一一的爸爸媽媽、爺爺奶奶、外婆大姨,就輪流陪著一一做康復訓練。直到2024年,一一8歲了。同齡的孩子都要讀二年級了,那一一呢?是繼續在康復機構做訓練,還是去特殊教育學校?
社會性的缺失,是自閉癥孩子和普通孩子最大的不同。缺乏正常的社會規則意識和社會性互動能力,是一一成長路上需要重點解決的一大難題。而對此最好的辦法就是進行社會化訓練。
一一爸爸說,一一從3歲多開始接受康復訓練,基本都是以一對一的形式。但是,孤立的環境,不能完全滿足他社會化訓練的需求。“如果一一未來要更好地融入社會,那其他孩子經歷的環節,一一也應該去經歷。只有在真實的集體環境中,他才能慢慢學會什么該做、什么不該做,這對于孩子社會習慣的形成非常重要。”
也就是說,學會在集體中生活,是一一進行康復訓練的重要一環。
也正是出于這個原因,一一爸爸媽媽考慮再三,決定讓一一進入成都市的普通學校就讀。
通過查詢資料,一一爸爸了解到隨班就讀,即特殊兒童在普通教育機構中和普通兒童一起接受教育的一種教育形式。“我們希望一一能和普通孩子一起活動、交往,而普通學校就是最好的環境。”
于是,一一爸爸提交了隨遷子女入學申請。一一和父母的戶籍都不在成都,因此只能按照成都市隨遷子女入學政策入學。最終,一一由青羊教育局進行統籌安排,進入雙眼井小學讀書。
雖然政策支持一一進入普通學校就讀,但一一爸爸媽媽的顧慮從未打消:學校是什么態度呢?老師和其他孩子能接受一一嗎?一一真的能適應嗎?
一一爸爸在確認可以進入雙眼井小學之后,第一時間找到學校說明了情況,為了讓學校及老師充分了解一一的情況,爸爸媽媽專門寫了《一一的小貼士》,并申請陪讀。讓他沒想到的是,一一入學不僅得到了學校的理解和支持,他還得知,像一一這樣隨班就讀的孩子,在雙眼井小學還有好幾位,覆蓋一到六年級。
一一爸爸向學校提供的《一一的小貼士》
陳代鑫是雙眼井小學的資源教師,專門為像一一這樣有特殊教育需求的孩子和家庭提供專業支持。他會與班主任、各學科老師一起,根據每個孩子的具體情況,為他們量身定制個別化教育計劃。
“其實不僅是一一,每個孩子的成長軌跡和接受能力都存在差異”,陳老師說,“對于這些孩子,既要一視同仁,也要深入了解每個孩子的情況,真正做好融合教育。”陳老師說。
比如開頭照片中的“青蛙闖動物園”,是一一的體育老師劉崟灝設計的一個趣味活動。孩子們需要用雙腿夾著標志牌,模仿青蛙跳躍的動作,跳到跑道上的欄架處,跨過欄架再折返,通過跑跳結合的方式進行鍛煉。
這套動作,對普通孩子們來說并不難,但對于一一來說,有些過于復雜了。于是,劉老師專門為一一設置了一條特殊賽道:一一只需要直線跑過去跨過欄架,再折返跑回起點,就算成功完成挑戰。
事實上,這也不是劉老師第一次單獨為為一一和其他特殊需要孩子設計不同的運動方案。在日常的大課間體育活動、各類興趣社團甚至學校的運動會中,體育組的老師們也都會考慮到他們的情況,量身定制適合他們的活動。
而對于文化類課程,學校會為特殊需要孩子制定另一套教學方案。比如語文課,普通孩子要求本學期掌握250個新的漢字和生詞,隨班就讀的孩子可能掌握50個生詞就算目標達成了。陳老師說,“這樣設計教學目標,并不是降低要求,而是另一種公平的體現。”
在隨班就讀的孩子中,還有一位患有視力障礙的孩子。“學校專門為他申請定制了大字版教材,像課本、字典都是‘plus版本’。”陳老師介紹。
大字版字典與常規版對比
大字版數學教科書與常規版對比
除了學習,一一能不能跟其他孩子正常相處,是父母更關心的問題。
晚兩年入學的一一,個頭比其他孩子都要高,還全程有家長陪讀。“一年級的孩子們都還小,對于自閉癥沒有概念。我們擔心其他孩子會不會把一一當成怪人?”
對此,老師更多是通過課堂互動和鼓勵的方式,引導班上其他孩子,讓孩子們明白,一一和大家一樣,在某些方面存在困難,需要家人和伙伴的幫助,同時一一也有自己擅長的事情,值得大家學習。
一一獲得“數學進步之星”獎狀
在入學之前,一一專門接受過七八個月的發音糾正和認知訓練。“我們發現一一對字母很敏感,他自己學會了認識字母和發音,所以我們就找康復機構的老師教他漢字的拼讀、拼寫,在入學之前,就學會了一年級上學期的300多個漢字。”一一爸爸說。
了解到一一的情況,對于課堂上一些比較簡單的題目,老師們會挑一一起來回答,并帶動大家給予一一鼓勵。“通過這種課堂互動,其他孩子們會覺得一一其實跟我們一樣,也能回答好問題,甚至覺得一一學習成績挺好的,英語發音也很標準,還認識那么多漢字。”一一爸爸說。
一一獲得“進步之星”獎狀
目前,一一上午在學校讀書,下午到康復機構進行訓練。每天中午吃過飯要離開學校時,老師會讓全班孩子跟一一打招呼、說再見。一一爸爸對于老師的引導非常感動,“這讓我們做家長的感受到,一一也是班集體的一份子,而不是可有可無的存在。”
一一爸爸說,入學之后,一一和老師、班上其他孩子們都相處得很愉快。上學期,一一還參加了2024年青羊區學校融合運動會,和另一個小伙伴參與了跑步、跳繩項目,老師在班級里為一一頒發了獎狀和獎牌。“我聽到其他孩子說,哇,一一好厲害啊。”
一一在運動比賽中獲得獎牌和證書
融合教育,一直都是雙眼井小學秉持的教育理念。在學校,一一會接觸到友好、包容的同學,也可能會遇到不那么友好的同學,他可以觀察到不同小朋友的情緒表達,比如這樣代表著憤怒,那樣代表著高興,一一會慢慢學習如何識別不同的情緒和狀態,以及如何做出恰當反應。當然,在這個過程中,老師會進行相應的引導。
“讓特殊需要孩子和普通孩子在同一間教室、同一個環境中進行學習、生活,讓他們在正常環境而非隔離的環境中,和各種各樣的人打交道,正是融合教育的價值所在。”陳老師表示。
而這也是一一的爸爸媽媽希望一一經歷的。“我們讓一一在普通學校學習,就是希望他能與社會連接起來,而不是隔離。讓一一學會和普通人一起學習、社交,就是我們作為家長追求的目標和努力的方向。”
他們也會經常帶著一一和弟弟去公園玩耍,練習輪滑、打籃球、騎自行車和跑步。“這些活動幫助一一結識了很多小伙伴,增加了社交活動。”
大部分時候,一一在公共場合都能表現得很好,但偶爾也會大喊大叫或者突然跑開。“這是因為一一的感官可能受到了刺激,是他們的應激行為。”一一爸爸說,“其實這些孩子能走到大眾面前,對整個家庭或者孩子本身來講,已經非常不容易了。他們并非像大家想象的那樣可怕,他們也有自己的特質或者優點,希望社會公眾能對這群孩子多一些客觀了解,用更加友好、包容的態度的對待他們。”
一一獲得輪滑比賽獎狀
如今,一一在家長、學校、康復機構的共同努力下,正在學習像普通孩子一樣生活。一一爸爸希望一一能夠堅持讀完九年義務教育階段,再考慮是否選擇特殊教育,學習一些生活技能或者就業技能。
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