上海
每年的5月10日是“世界狼瘡日”，今年的主題是“Let’s Make Lupus Visible Together”（讓我們共同看見狼瘡）。呼吁社會關注這一“隱形”的疾病，構建醫患協同、家庭支撐、社會聯動的三維支持體系，為系統性紅斑狼瘡（SLE）患者點亮希望之光。
系統性紅斑狼瘡是一種累及全身多器官的自身免疫性疾病，因免疫系統紊亂攻擊自身組織引發炎癥。其癥狀復雜多變，早期可能僅表現為疲勞、低熱、關節痛或面部蝶形紅斑，易被誤診為普通關節炎或皮膚病。隨著病情進展，可能侵犯關節、腎臟、心臟、神經系統等，甚至威脅生命。為此，上海市兒童醫院腎臟風濕免疫科將于 2025年5月10日舉辦“世界狼瘡日暨向日葵之家第一季”公益行動，誠邀SLE患兒及照護者共同參與，凝聚醫患力量，傳遞溫暖與希望。本次活動主要包括以下內容：
1、健康護航站：基礎體檢+空腹采血/尿檢服務，完成即贈愛心早餐包，暖心開啟活力清晨。
2、生命故事會：院長、主任與患兒家長共話守護歷程，醫學專業與人文關懷交織的啟幕儀式。
3、智慧成長課：解密激素科學用藥，解鎖科學防曬攻略，專家團隊面對面解答您的疑問。
4、療愈體驗坊：非遺琺瑯杯墊/端午香囊手作療心，自然博物館探索生命奧秘，雙重沉浸式體驗。
與您攜手，讓“隱形”的狼瘡被看見，讓孤立無援的困境被照亮。無論是患兒還是照護者，您的參與都將為這場公益行動注入更多溫暖與希望。5月10日，讓我們以愛為名，共赴這場生命之約！
【活動時間】2025年5月10日（周六）8:30-15:00
【活動地點】上海市兒童醫院北京西路院區10號樓大禮堂
【招募對象】SLE患兒
【招募對象】請致電下方熱線電話或掃描報名二維碼登記，名額有限，報滿即止。
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