患病30年后，66歲的王芳第一次嘗試和別人說出自己的病，“現在老了，想著說出來也沒關系。”

可小區里的老太太一聽她患的毛病，還是嚇得趕緊搬著小板凳離得遠遠的。

在一次患者間的討論上，王芳顫抖著她那雙關節已經變形的手，帶著哭腔說著這次經歷。

王芳是一名系統性紅斑狼瘡患者。系統性紅斑狼瘡（以下簡稱SLE）是一種慢性自身免疫系統疾病。5年前，王芳加入了上海“SLE解憂雜貨鋪”患者組織。這是她第一次勇敢走出去，向外人吐露她的患病歷程。

自2018年成立至今，SLE解憂雜貨鋪在上海，已經聯結了全國各地約7.5萬的狼瘡患者。《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》指出，我國現有SLE患者約100萬，發病率位居全球第二。

每年的5月10日，是世界狼瘡日。今年的主題是“讓我們共同看見狼瘡”——強調了多方協作的重要性，包括醫患、家庭、社會及政策層面的共同行動。

5月10日，“世界狼瘡日”，第四屆中國患者大會的現場。 黃琪越 攝

很多患者都這樣形容他們剛生病時的狀態：“就像茫茫大海里一只孤零零的小船，也沒有人能真正感受到自己的痛苦”。

直到他們看見了更多和他們一樣的患者，不僅經歷了自救，也開始伸出手救別人。

為什么是我？我該怎么辦？

2024年1月，在老公的攙扶下，35歲的曉萱走出醫院的門診室，眼淚嘩地一下流出來。曉萱手中攥著的那份病情證明書上，密密麻麻記錄著在她身上爆發的17種病癥——包括系統性紅斑狼瘡（重度）、狼瘡性腦病、干燥綜合征等。

“醫生直接說我是狼瘡重癥，”她很震驚，根本不敢相信自己的病情已經如此嚴重。

王芳也是在差不多的年齡被確診。“就覺得為什么偏偏是我？”她拼命想找到患病的原因：“應該是過于疲勞，長期壓抑的情緒，還有我外婆以前也有免疫疾病，可能和這些都有關系。”那時她剛30歲，要同時兼顧家庭、工作和學業，照料一家人的生活起居，輔導10歲兒子的學習；在工廠上班也從不懈怠，還評選上了先進工作者；而另一邊，她還在兩年內完成了學業，在1993年成人中專畢業。

但直到現在，SLE 的病因尚不明確。上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院風濕免疫科副主任醫師李佳強調，SLE是自身免疫性疾病，盡管有一定的遺傳易感性，但影響疾病發病的環境因素很多，并不屬于遺傳病，也沒有傳染性。

“為什么是我？”“我該怎么辦？”從被確診的那一刻起，這是幾乎所有SLE患者都繞不開的兩個問題。

7年前，朋友因為SLE復發，血小板異常低，沒有人給她獻血，病情危急下找到卓樂求助。卓樂四處問朋友，才找到一個血型匹配的好心人去血庫給她定點獻血。

這是她第一次了解到SLE。卓樂開始查閱網上的各種資料，以患者家屬的身份加入網上的患者社群。翻遍所有貼吧、論壇后，她了解了疾病的特征、治療方式和患者群體的生存現狀。

SLE的臨床表現復雜，可謂“千人千面”，主要特征是免疫系統錯誤地攻擊自身組織和器官，對身體造成多系統、多器官的損害，如皮膚、關節、腎臟、心臟、血液、神經系統等。該病更常見于15-45歲育齡期女性。女性患者的比例約是男性的9倍。許多SLE的患者會在面部兩頰處，出現蝴蝶狀的紅斑，因此在患者間，他們互稱為“蝶友”。

卓樂決定做些什么幫助這些和朋友一樣的“蝶友”。7年前開始，卓樂決定在公眾號做科普，她給公眾號起名叫“解憂”：希望患者能有這個樹洞，可以傾訴心聲，也有人能夠回應他們。她開始征集分享患者的故事，組織成立來的每一天，卓樂都在傾聽和回應全國各地SLE患者的需求和困惑。

分散在全國各地迷茫、恐懼和無助中的患者，卓樂見過太多。

景明剛步入大學時，19歲的她就被確診為系統性紅斑狼瘡。對于陌生的“系統性紅斑狼瘡”，她第一次聽到的反應就是“慌”。“我還有很多想做的事情沒有做，我規劃的美好未來，真的要戛然而止了嗎？”景明曾覺得，死亡離她很遙遠，住院的那段時間，讓她感覺生與死的距離，也僅僅是一步之遙。

剛出院時，由于激素的副作用，她經常半夜醒來，頻繁地在各個平臺搜索，可映入眼簾的都是刺眼的生存率，“看著這些生存率數字真的害怕，我開始對未來規劃擔憂。”景明經常在深夜里偷偷抹眼淚。

景明多年累積下來的藥盒。 受訪者提供

不斷在平臺搜索相關信息的景明，希望求得一個心理安慰。偶然間，景明發現了卓樂的社群，看到了許多和她相似經歷的故事。壓抑很久后，她決定寫下自己的故事投稿，“希望有人傾聽，也能幫助到別人。”

“不定時炸彈”

和“蝶友”分享時，王芳展示過一張正反兩面堆滿了密密麻麻字的紙。這是一張她自制的病史單，包括“哪一年生病、在哪家醫院看病、吃的什么藥”，時間從1989年一直記錄到2024年：“脊椎又疼痛，在六院治療，堅持打特立帕肽”。

王芳的看病記錄整理。 受訪者提供

“這個病不是一下子讓你不好，也不是一下子就能治好了，它是慢慢地折磨你。”2017年開始，王芳的身體相繼出現肺原位腺癌、冠心病、低血壓、手指變形等各種不良癥狀。每檢查出新的癥狀，她都會流淚，“怎么又讓我碰上了。”

李佳提到，SLE是一種慢性疾病，盡管已經有很好的藥物可以實現長期緩解，但由于多種因素的影響，復發有時難以避免。所以，定期復診，根據醫生的指導調整用藥，是維持長期穩定最重要的事情，而且，藥物的副作用是可控的。

48歲的何榮患病25年來，每日按時服藥，半年復查一次，從未間斷，從未復發。“在我認識的那么多病友里，我是吃藥吃得最‘猛’的。”何榮從未選擇冒復發的風險去減藥。她承認自己對“不復發”有一種強烈的執念，這是一場與疾病的長久較量，為了能夠穩定病情，她愿意付出代價。

和很多患者一樣，王芳也逃不過糖皮質激素帶來的副作用。她調侃道，“那時的我胖得走路都是晃晃悠悠的。但也就一兩年的事情，熬過去就熬過去了。”隨著激素的量逐漸減少，大部分患者的身材和容貌都會慢慢地恢復。

細數自己30年的病程，王芳只有那么一到兩次，因為自己偷偷減藥導致輕度復發：臉上出現紅疹。現在對王芳來說，最受影響的身體部位就是脊椎，一到下雨天就會隱疼。

王芳以前的身高是1米64，現在變成了1米58，“因為脊椎變形了。”

2024年，王芳發現自己的手不受控制地向外偏。醫生告訴她，這是狼瘡容易繼發的一種關節病。 受訪者提供

這幾年和“蝶友”接觸，卓樂對一個故事印象很深：一位媽媽在孩子被確診SLE后，聽信了民間偏方，說只能吃水煮白菜，硬生生地給孩子吃了幾年的白菜，其他都不敢給孩子吃。找到組織后，她才發現自己走了那么多年的彎路，還導致孩子在成長發育期因為營養不良而始終長不高。

最初決定開始創立公眾號，卓樂也希望讓更多的人少走彎路。“這個病容易復發，但我發現很多事情是可以避免的，很多彎路是沒必要走的，我不希望我的朋友一直困惑在復發的困境中。”

為了幫助“蝶友”，卓樂創辦了包括“同伴支持活動”“蝶友課堂”“患者故事”等在內的互助、科普專欄，每日更新。2020年，她定期在各個“蝶友”群中收集患者的疑惑，反饋給上海各大醫院的醫生，得到醫生的專業答復后，再做成科普文章回應廣大“蝶友”。

然而，相比于復發和不知何時出現的新并發癥，來自外界的誤解和歧視，也是藏在他們身邊的不定時炸彈。

生病五年，景明仍像做保密工作一樣，守護著自己有SLE這個秘密。剛剛住院時，有親戚開始傳她“壽命不久了”，甚至說“過兩天就要拉回來埋了”。由于她的病情始終不穩定，她被迫休學一年。后來，連同學都不知道她具體生了什么病——她怕不了解的人誤以為她得了傳染病，進而排擠她。

幾年前，景明在公眾號和社群里，看到了不少剛確診“蝶友”的經歷。她仿佛看到了當初的自己，她決定也分享自己的故事，鼓勵其他“蝶友”。

最近，景明留意到一位“蝶友”的帖子，一行行滿是絕望的文字，如重錘般敲擊著她的心。景明每刷到剛確診的“蝶友”，總是忍不住想去勸解、開導。

“我感同身受，完全能理解她的處境。”景明和“蝶友”分享了很多她確診前的照片，甚至包括她很少給別人看的滿月臉照片。

她把自己走過來的故事一遍遍掰碎了，和其他人互相幫助，“就在我幾乎要放棄的那一刻，我想著自己都熬過最難的時刻了，還有很多美好的事情在等著我們呢。”

偶爾，景明也在其他“蝶友”的評論區，分享自己的經歷，并且糾正他們一些關于這個疾病的錯誤認知。

但景明依然從不露臉——她怕總有一天被熟悉的人刷到，甚至給家人帶來負面影響。

重組、重生

創辦公眾號一年后，卓樂試著想組織“蝶友”們聚一聚。

但一開始，報名的人很少。患者們有各種顧慮：我臉上有紅斑，我吃了激素很胖的……

在外表的變化外，他們中很多人都遭遇了巨變。長年在家中養病的思彤，就像被困在籠中的鳥，她看到病友組織的線下活動，“很激動，想著怎么樣都一定要來。”

在這之前，思彤剛剛因為病，經歷了人生的巨變。2010年，24歲的思彤新婚沒多久就被確診為SLE，“那時我肚子大得像懷孕了一樣，肚皮都被撐得都發癢。”由于她的病癥表現更為復雜，也難以控制，長期的大劑量用藥讓她肝損嚴重，也誘發腿部長滿“亂七八糟”的斑斑點點，“根本不能見人”。

思彤的病情一直不穩定，醫生也不建議她冒風險去生育。思彤的公公不停地勸兒子離婚，“一定要傳宗接代”。老公最初承諾不會離婚，但9年的照顧后，思彤的指標依舊不穩定，他最終還是提出了離婚。

社群里，不少患者和她一樣，因為病不得不經歷生活的重組，一度把自己封閉起來，不愿走出去。

在醫院忍受半個多月的治療后，曉萱本以為可以調整狀態重新回公司上班。但回家后的第三天，她的腰部又開始突然沒有力氣，從沙發到衛生間短短幾米的距離，她無法一個人走過去。

曉萱住院期間反復輸液，抽完腦脊液后長期臥床。 受訪者提供

再次住院的曉萱，收到了病危通知書。因為太長時間的請假治療，曉萱連續兩份工作都被公司辭退。“生了大病，工作沒了，35歲已婚未育，激素讓我變丑，瘋狂脫發，我該怎么辦？”曉萱出院后，為了避免感染，她幾乎足不出戶，同時拒絕家人、朋友的探視。

何榮確診為系統性紅斑狼瘡，病假三個月后，被剛剛入職的公司開除。

何榮放棄工作后，決定考研，一邊全身心投入家庭中照顧丈夫。

她發現自己逐漸和社會脫節，失去了打扮自己的心情，有次去KTV唱歌，由于太邋遢，何榮被工作人員攔在門外。“不工作，也長期不社交，沒有愛好”，夫妻間逐漸有了落差，最終，婚姻也走到盡頭。

經歷過一段嚴重抑郁的時期，何榮一個月內體重減輕了十五斤，每天只睡兩三個小時，甚至有輕生的想法。

為了不影響來之不易的新工作，何榮決定自救，她開始打羽毛球，結識了許多好友。

她逐漸走出抑郁的陰影。在工作中，何榮擔任團隊領導，出色的工作表現讓她得以繼續留任。40歲時，她還遇到了自己相伴至今的伴侶，她覺得自己再也不會因為患者的這一身份，而限制自我成長。

思彤也開始嘗試走出去。離婚后，思彤的情緒曾失落到了極致，但疾病的指標竟出乎意料地開始好轉，越來越穩定。

父母推著輪椅陪同思彤參加活動。2019年，這場在上海的活動吸引了來自全國各地的“蝶友”，活動現場的主持人，也是由“蝶友”擔任，他們自發準備了各式各樣的節目。

在卓樂的鼓勵和支持下，思彤做起了社群運營，負責和群里的病友們溝通交流，“終于有個事情可以做了。和病友間相互傾訴，我自己的心情也會好些。”久而久之，社群對思彤和其他很多“蝶友”一樣，已經成為他們生活的一部分。她每天都會習慣看看群里大家都在分享什么，也會回復一些自己可以回答的問題。

自2022年開始，在組織每年舉辦的世界狼瘡日患者大會上，思彤都會上臺發言，與“蝶友”們分享自己的心路歷程或是疾病管理的小妙招——制作紙質和電子的病情檔案，這是她與病共存、面對不確定性的一種方式。“我的病癥實在是太復雜了，必須要及時記錄，如果有一天我病重到無法和醫生溝通，就把這個拿給他看。”思彤說。社群里的一些“蝶友”，從她這獲得了靈感，也開始認真做自己的病歷單。

思彤的手寫和電子病情檔案。 受訪者提供

李佳也強調，除了醫患間充分溝通與合作，家屬和社會多方的理解與支持，對于患者的康復和正常生活也至關重要。

“我受夠了這些標簽”

5月10日，在2025年“世界狼瘡日”暨第四屆中國患者大會的活動上，放著一張印有“撕掉污名、‘病’非如此”的展板，這一天，“蝶友”們寫下他們被貼了多年的污名，再畫上了紅色的叉。

展板上，“蝶友”們劃掉了污名，留下了鼓勵的話。 黃琪越攝

患病后，景明身邊的親戚表面上說著“不介意”，但當景明想逗逗親戚家小孩玩時，對方卻抱著孩子退后半步。“那一刻，我心里說不出來的感覺，真不是滋味，這種排斥比疾病本身更讓人難過。”

面對實習公司反復追問當初休學的原因，景明最初選擇回答，“有些特殊情況，但已處理好。”最終不得不在對方的層層追問下坦白，“曾經生病，但現已康復。”意料之中，景明沒有得到聘用。她很無奈，“生病已經夠累了，別再讓偏見成為壓垮我們的‘第二座山’。”

在國家《公務員錄用體檢通用標準》中，明確將系統性紅斑狼瘡列為不合格的疾病之一。久而久之，沉默成為這個群體應對不確定的一種自我防護機制。

與SLE共存的5年來，景明見證了互聯網的信息暴力如何轉化為真實的傷害。每當打開社交媒體，各種關于SLE的誤解遍布評論區：“這病活不過十年吧？”“趁早準備后事。”“這是遺傳病、傳染病吧。”

景明覺得很憤怒。“別給我們貼標簽，我真的受夠了！如果你認識SLE患者，請記住，你的理解和支持，比什么藥都管用。”景明說出了他們長久以來的心聲，她也深知，坦誠疾病有可能面臨歧視，隱瞞可能會帶來別人更大的猜疑。

和很多患者一樣，景明并不喜歡別人給疾病貼上“美女病”或“不死的癌癥”的標簽。前者將SLE充滿誤解的浪漫化，“我們不是在演偶像劇，而是在真實地忍受痛苦。”后者則更是將本無任何瓜葛的癌癥和SLE強行關聯，“這種比喻不準確且充滿偏見，制造無端的恐慌，我們SLE就像高血壓、糖尿病一樣，需要長期管理，但不代表不能好好生活。”

這幾年，為了抵制疾病的污名和歧視，有些“蝶友”會自發來到鏡頭前，作為患者代表替大家發聲。“在媒體鏡頭前摘下口罩說出自己的故事和困境，是需要非常大的勇氣。”卓樂也非常感謝有這些患者的存在，“有時候沒有人能代替患者自己發聲，他們自己要自救。”在往屆的上海國際進口博覽會上，患者組織和患者也在眾人面前，在合作企業的展臺，講述他們征集到的來自全國各地患者的訴求和心聲。

病情穩定后，很難再從外貌看出思彤是生病的人。患病15年來，以前足不出戶的她如今也常常和“蝶友”們結伴旅游、聚餐，“大家是病友，我出門‘全副武裝’，穿防曬衣、撐傘、戴帽子、戴墨鏡，不會有人再說我奇怪了。”

世界狼瘡日的主題連續三年都出現“讓狼瘡可見”的呼吁。全國超100萬的患者，卻很少會被看見。

2019年的大會，卓樂和“蝶友”們。 受訪者提供

卓樂發現，很多患者在沒有加入組織之前，都以為生這個病的很少，也不敢跟任何人說。加入組織后，他們才第一次發現原來這么多人都和他們一樣，他們也會在自己遇到困惑、困難的時候在群里求助，“蝶友”們都會相互幫助。“有一年，有個家境非常貧困的小患者，因為SLE復發生命岌岌可危，父母都在醫院門口乞討救治的費用，后來是好心的“蝶友”們自發在群里籌款，湊齊了這個小患者的手術費用。”卓樂說。

“我挺過30多年了，很不容易，現在我也想幫幫別的患者，希望他們少走彎路。”像王芳這樣病程30年以上且病情穩定的人，也是很多年輕患者未曾看到甚至無法想象的。“我之所以來參加線下活動，也是想讓更多患者看到與狼瘡相伴30年的我是什么樣的，有些醫生甚至都不能肯定患病30年、50年后的病人都是什么樣的生存狀態。”

李佳也提到，中國的風濕學科建立迄今已有46年，SLE的診斷和治療取得了長足的進步，患者的生存率和生活質量也有了很大提高，20年患者生存率超過了80%，遠高于上個世紀的60%。目前影響患者預后的主要因素是疾病活動、心腦血管事件和感染等。

王芳從2021年開始玩抖音，自學拍視頻，賬號已經有5000多粉絲，記錄著日常生活、心情變化，還會教別人如何制作特效視頻。

“我還是幸運的，雖然現在也會這里有點疼，那里有點疼，但總歸不算影響正常生活。”王芳的手機里僅存有兩個錄音：廣播體操和眼保健操。音頻顯示，最初的保存時間是2016年，這意味著，她已經堅持了8年。

她無法久站，但每天早上，只要有空，她便會安排10分鐘的廣播體操。“以前骨折的時候，別人都可憐我，覺得我怎么這么慘。”在如今的康復階段，她堅持在濱江碼頭走路，一邊走一邊默念，“鍛煉身體，活到100歲。”

（受訪者要求，皆為化名）

原標題：《只能活5年10年？確診紅斑狼瘡后，她們丟失工作、婚姻，決定撕掉污名化標簽》

欄目主編：王瀟 文字編輯：王瀟

來源：作者：解放日報 黃琪越 張凌云