每年的5月10日是“世界狼瘡日”，今年的主題是“讓我們共同看見狼瘡”。上海市光華中西醫結合醫院風濕免疫科副主任醫師鄭新春提醒：早診早治對控制紅斑狼瘡非常重要，通過規范治療，絕大多數患者病情可實現長期緩解，回歸正常生活。

8年前，當時28歲的金女士首次發病。“當時我雙下肢的皮膚滿布針尖樣大小紅色皮疹，到家附近醫院的皮膚科就診，醫生考慮為‘過敏性紫癜’，通過一個階段的治療后癥狀時好時壞，后來又出現了脫發、口干、牙齒齲壞、關節痛及面部紅斑等癥狀。”在朋友的建議下，金女士來到光華醫院就診。

根據金女士的癥狀，鄭新春懷疑其患上的是紅斑狼瘡，而最終的化驗檢查結果也證實了鄭新春的判斷。確診后，鄭新春便根據患者的病情，給予中西藥物治療。漸漸地，金女士的病情得到了控制，激素逐漸也減到最小量。

“患病的時候我還沒有生孩子，當時聽別人說得了紅斑狼瘡不能生育，心里就很是失落，可當我把這個心結告訴鄭醫生時，卻得到了不同的答案——只要控制得好，完全可以懷孕生產。”看到希望的金女士謹遵醫囑，并在4年前通過醫生的評估后順利懷孕，整個孕期中疾病一直處于穩定狀態，如今已經3歲多的寶寶也十分健康。

鄭新春介紹，“紅斑狼瘡”是一種累及多系統多臟器的慢性自身免疫病，多見于15歲至45歲年齡段人群，尤以育齡女性居多。正常情況下，免疫系統會保護自身機體不受病原體傷害，但紅斑狼瘡患者的免疫系統出現紊亂，錯誤地攻擊自身健康組織和器官。

“紅斑狼瘡可以影響幾乎所有器官系統，因此患者可以表現出很多癥狀，而并非只有大家所認為的臉部蝶形紅斑。”為此，鄭新春也提醒，當出現以下情況時，要提高警惕：

莫名其妙的發熱：持續不退的低燒或高熱，可能是疾病活動的信號。

蝶形紅斑：陽光暴曬后，面頰出現對稱性紅斑，形似蝴蝶，不累及鼻唇溝。

脫發和口腔潰瘍：頭發無故大量脫落，口腔內反復出現潰瘍。

下肢水腫、泡沫尿：約50%的患者會出現，可能提示狼瘡性腎炎。

血液異常：白細胞減少、貧血、血小板減少，嚴重時會出現皮膚淤青。

多系統癥狀：從消化系統的惡心嘔吐，到呼吸系統的胸腔積液，再到神經系統的頭痛、情緒異常，都可能是紅斑狼瘡的表現。

反復流產、復發性血栓形成：反復流產以及復發性動靜脈血栓形成、伴有血小板減少提示抗磷脂綜合征，也可能與系統性紅斑狼瘡相關。

“由于過往對紅斑狼瘡的認識不足，大家一說起這種疾病便是各種誤區，對它充滿恐懼。但實際上，根據我國長期隨訪的隊列研究結果，紅斑狼瘡患者3年生存率99.1%、5年生存率98.3%、10年生存率仍有96.8%。”鄭新春介紹，目前醫學界對紅斑狼瘡的發病機制有了更深入的了解，從傳統的激素和免疫抑制劑的組合，到越來越多的生物制劑和小分子靶向藥的研發，治療方案越來越多樣化、個體化。這也意味著病情與癥狀可以得到更好地控制、減少復發，讓紅斑狼瘡病友們過上更加美好的生活。

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撰稿/攝影：趙 立

編輯：畢揚靜

責編：高 琴

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