面肩肱型肌營養不良是一種遺傳性疾病，常被稱為“逐漸丟失力氣的病”。患者最早可能發現自己的面部肌肉變得“松垮”——比如笑的時候嘴角抬不起來，閉眼時眼皮使不上勁。隨著時間推移，肩膀和上臂的肌肉會像“泄了氣的皮球”一樣逐漸萎縮，抬手梳頭、拿高處物品變得異常吃力，嚴重時連日常穿衣都需要幫忙。這種病早期容易被忽視，很多人誤以為是勞累，直到肌肉明顯變薄、肩胛骨像翅膀一樣翹起才引起重視。

這類進行性肌營養不良歸為“痿證”范疇，認為與脾腎功能失調、氣血運行不暢密切相關。脾主肌肉，腎主骨生髓，當脾虛無法滋養肌肉，腎虧導致精氣不足，肢體便失去濡養。治療重點不在于直接“修復肌肉”，而是通過調理內臟功能，改善身體內環境，提升生活能力”。

四十歲的女性患者，最初發現的時候笑起來不自然，照鏡子時感覺臉頰好像是有萎縮。半抬手臂也需要用一個手托著才能抬高一點。就診時可見其肩背部肌肉明顯凹陷，抬手時肩胛骨向外凸起。醫生看診發現她舌苔白膩、舌邊齒痕明顯，脈象細弱，屬于典型的脾腎兩虛兼有濕滯。

經過四個月治療，采用健脾化濕、補腎填精藥材，配合每天適當的活動，患者自述面部緊繃感減輕，端水杯時前臂較之前穩當。特別提醒：固本培元生肌療法治療需定期復診調整，切不可自行長期服用。

日常養護的四個關鍵

溫和活動代替劇烈運動

像太極拳、八段錦這類緩慢拉伸的動作，既能活動關節又不會過度消耗體力，比盲目擼鐵更適合這類患者。

重點部位保暖

肩頸、腰腹部位避免直接吹風，肌肉就像被凍硬的橡皮筋，受涼后更容易僵硬無力。

飲食搭配講究“平補”

小米粥、山藥泥、蒸南瓜等黃色食物能溫和健脾胃，每周吃2-3次清燉牛肉湯補充優質蛋白，但要避免大魚大肉加重脾胃負擔。

情緒疏導不可少

長期患病容易產生焦慮，建議通過聽戲曲、練書法等靜態愛好轉移注意力，避免肝氣郁結加重氣血阻滯。

面對這類遺傳性肌病，無論是中醫還是西醫，目標都是延緩發展、提高生活質量。“治這樣的病，急不得也停不得。”患者需要建立合理預期，把治療融入日常生活，在保持希望的同時，學會與疾病和平共處。記住：只要今天比昨天多堅持走三步，就是值得記錄的進步。