在第三十五個全國助殘日到來之際,蔡磊獲得“全國自強模范”稱號。2019年,41歲的蔡磊不幸確診漸凍癥,但他卻在絕境中爆發出強大的力量,成為無數患者心中的英雄。面對漸凍癥這個疾病,蔡磊沒有退縮,而是積極匯聚多方力量,搭建起“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平臺,至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下,中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立。他創立漸凍癥公益基金和慈善信托,累計投入數千萬元,用行動書寫了生命中璀璨的一頁。
2024年11月,倪萍在山東濟南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚,稱蔡磊頭已經抬不起來了,每天不僅要用呼吸機,說話也不行了,他已經簽署了遺體捐贈協議,希望為醫療科研事業做貢獻。
12月30日,身患漸凍癥的蔡磊如今已經沒法獨立行走和站立,說話模糊不清;在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上,他借助AI技術完成了一場演講,令眾多網友為之動容。
演講中蔡磊說道“近兩年,漸凍癥的攻克借力人工智能,找到了更多治療的新靶點,篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音,非常興奮。生命在倒計時,與其等死,不如戰斗!”
剛過去的2024年里,蔡磊為科研投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型的救治被全面突破,10條藥物管線進入臨床試驗階段,成功的概率在越來越大。
圖源:新京報
今年2月5日,蔡磊在社交平臺發文,談及自己的近況。
他分享了自己的兩張照片,并稱兩張照片的拍攝相差一年多時間,自己近期的面部臃腫是因為去年7月份開始的激素使用,并非胖了,目前全身肌肉相較剛患病時掉了近30斤。
他現在面部肌肉萎縮導致嘴巴歪斜,齜牙咧嘴。蔡磊感慨稱,“漸凍癥癱瘓四肢,變成啞巴,剝奪吞咽呼吸,還要讓人丑陋難看。”
5月15日,47歲的漸凍癥抗爭者蔡磊曬出自己的近況視頻。
視頻里,蔡磊的兒子“小菜籽”來看蔡磊,親昵地撲到蔡磊的懷里。隨后,蔡磊用眼控儀打字,并使用AI朗讀功能問兒子“你現在圍棋水平高不高?”兒子回答:“(圍棋)一段了”。
在與兒子互動的過程中,蔡磊露出開心的笑容。
來源:九派新聞綜合新華社、中國新聞周刊、新京報、封面新聞、央視新聞、紅星新聞等
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