5月15日，漸凍癥抗爭者蔡磊在社交平臺曬出一段視頻。畫面里，他的兒子小菜籽歡快地撲進父親懷里，而蔡磊則通過眼控儀打字，用AI語音溫柔地問道：“你現(xiàn)在圍棋水平高不高？”兒子驕傲地回答：“（圍棋）一段了！”

這一幕讓無數(shù)網(wǎng)友感動，漸凍癥已經(jīng)讓蔡磊四肢癱瘓、無法說話，但他依然在用科技的力量，努力參與孩子的成長。令人高興的是，相比去年倪萍哽咽透露“他頭都抬不起來了”的狀態(tài)，如今的蔡磊眼神明亮、笑容溫暖，整個人看起來精神不少。

這段視頻拍攝于蔡磊家中，他穿著寬松的居家服，雖然面部肌肉萎縮導致嘴巴有些歪斜，但他的眼神依然堅定有神。兒子小菜籽戴著口罩，活潑可愛，一進門就撲到爸爸身邊。

小菜籽正是好奇的年紀，一會擺弄爸爸的電腦，一會又看著爸爸的大手，還放在一起比了比，原來爸爸的手掌這么大呀！蔡磊看著兒子心里肯定很激動，臉上也露出了幸福的笑容，眼睛都有神了。

由于漸凍癥已讓蔡磊喪失語言和肢體活動能力，他只能通過眼控儀,一種用眼球追蹤打字的設備，來與外界交流。他盯著屏幕，逐字選中字母，組成句子，再由AI語音朗讀出來：“你現(xiàn)在圍棋水平高不高？”兒子仰起臉，驕傲地回答：“一段了！”蔡磊聽完，嘴角微微上揚，露出欣慰的笑容。

這一幕讓網(wǎng)友們感慨萬千：“真希望蔡磊能夠陪著小菜籽一路長大”、“看到蔡磊精神很好太高興了”。

很多人認識蔡磊，可能是從“漸凍癥抗爭者”這個身份開始的。但在此之前，他的人生堪稱傳奇.前京東副總裁，被譽為“中國電子發(fā)票第一人”，曾獲“中國新經(jīng)濟領軍人物”等榮譽。

2019年，41歲的蔡磊被診斷出漸凍癥，一種目前無法治愈的神經(jīng)退行性疾病，患者會逐漸喪失運動能力，最終因呼吸衰竭死亡。

面對絕癥，蔡磊沒有退縮，而是全力推動漸凍癥研究。2024年，他的團隊投入超4000萬元，設立“破冰獎學金”，并與60多家科研機構合作，推動10條藥物管線進入臨床試驗。

他曾說：“與其等死，不如戰(zhàn)斗！”這句話，成了無數(shù)漸凍癥患者的信念支撐。

如今，蔡磊已經(jīng)進入與漸凍癥抗爭的第6年。他的身體每況愈下，四肢完全癱瘓，只能靠眼控儀工作，面部肌肉也開始萎縮，說話困難。

但即便如此，他依然在堅持。2025年，他計劃搭建“漸凍癥科研AI大腦”，利用人工智能加速藥物研發(fā)。同時，他還在推動“遺體捐獻計劃”，呼吁更多患者為醫(yī)學研究貢獻力量。

他和妻子段睿感情深厚，兒子“小菜籽”是他最大的精神支柱。盡管不能像普通父親那樣陪孩子奔跑、玩耍，但他依然關注著孩子的每一步成長。

致敬堅強的蔡磊，看著他精神狀態(tài)比去年好多了，真的為他高興。希望奇跡發(fā)生，希望蔡磊戰(zhàn)勝病魔，早日破冰成功！