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“顛婆”特教老師,為自閉癥孩子而戰 | 人間

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在“高人”們高談闊論世間種種不平,既惡心了別人,還沒帶來希望時,一個年輕漂亮的女孩子,正吐著煙圈喝著小酒,帶著一本厚厚的治療手記,漫不經心地走向“不拋棄、不放棄”的理想社會。

配圖 | 《喜禾》劇照

“當時房間里只有我們兩個人,他突然朝我爬過來,撕我衣服,咬我。”

我把手撐在地上,弓起背,“是這么爬嗎?”

“快停下,你是魔鬼嗎?”羅莎拉捂著臉,瘋狂搖頭,示意我別再犯蠢。

我的好朋友羅莎拉,是一位從業六年的特教老師,口碑有好有壞。

在一起玩游戲的網友眼里,她是瘋癲悍婦,嘎嘎亂殺。

在許多患病小朋友的家人眼里,她卻是全家的希望。疾病不會嫌貧愛富,但每個家庭的兜底“鈔能力”卻千差萬別,見過太多故事的莎拉,最終決定辭職。


我和羅莎拉相識于虛擬世界,總是一起玩游戲。她漂亮、愛玩、輕微厭蠢,像個活土匪,會毫不猶豫地搶走所有好東西,如果我們在一起雙排,我經常會殺不到人,令人又愛又恨。

2015年,我們第一次見面,那時的莎拉剛滿18歲,在M大念特殊教育專業。M大的特殊教育專業是2015年新開設的,作為首批新生,莎拉沒有直系學長學姐,是貨真價實的“小白鼠”。

填報志愿時,莎拉信心滿滿,她填上了所有她認為會“錢程似錦”的專業:軟件工程、阿拉伯語、應用心理、特殊教育。她覺得,無論命運把她分配給哪一個,都會有光明的未來。

在躋身時代風口、和土豪做買賣、當付費樹洞這三條路外,特殊教育的前景明顯更加抽象。莎拉用樸素的邏輯去理解這個專業,帶有“特”元素的事物往往意味著高價:特需醫療,特別服務,特殊權利……它們都很貴。

于是,莎拉上了這條船,目的是為了錢。

大一的外教課,學生們被要求以《Spontaneous》為主題,分享一些自己的人生時刻。

有人在凌晨烤出了十分成功的小蛋糕,有人翹課去和戀人欣賞落日,有人熱愛遠方說走就走……話筒給到莎拉,她走到講臺上說:“認識在座各位真是三生有幸,誰能想到三個月前,我選這個專業純粹是為了能掙大錢呢。”那一刻,所有人都記住了她。

兩個月后,學校老師邀請莎拉參加學院辯論賽,她一舉成為了特教專業的優秀辯手,評委們一致認為,本專業能有她這樣的學生,簡直是天大的福氣。能說會道的學生大概率會被認定為腦子靈光,而聰明的學生更可能擁有光明的未來。老師們對每位新生都寄予厚望。信心,對每一項新事業而言,都是比黃金還要珍貴的東西。

海濱城市長大的莎拉,見過無數返航的船,但她登的這艘,出發沒有回頭路。

特教專業必修課程一共有19門,作為一門交叉學科,特殊教育涉及心理學、康復學、神經科學以及言語、聽覺科學等內容,但凡是與心理、醫學沾邊的知識都要雜著學,莎拉的課程除了有溝通科學、特殊教育學、基礎心理學、實驗心理學這種看起來和教育相關度比較高的課程,也有語言病理診斷學、解剖學、倫理學、康復治療學等看起來似乎毫不相關的課程。

莎拉學院的自閉癥研究中心,與二十余所具備一定規模的特殊學校和康復中心和當地十余家三甲醫院有對口合作,世界三大神經外科研究中心之一、國內赫赫有名的康復醫學、心理學知名醫院均位列合作名單,此外,研究中心和歐美諸校也有合作項目。

下屬實驗室據說是與另外兩家海外高校共同設立的,配有號稱全球頂尖、適配于兒童的腦磁圖記錄儀,學生進實驗室需要先進行安全培訓。

如此種種,對于外行而言,光是聽起來就很玄妙了。可莎拉對玄妙的東西不感興趣,她更在乎好不好學。

莎拉不愛學習,她是個很自我的人,不愛學習就不學,專業必修課里沒一科能俘獲她的芳心。

到考試時,監考松時就狂抄,監考緊時就亂編,兩年下來,莎拉的每門課程都是擦著及格線飄過,平穩落地。

“我想轉專業,挑個輕松一點的。”這是莎拉的心聲。

然而,M大通用的轉專業條件是本專業成績排名前30%,且需經過意向專業老師同意。莎拉的成績遠遠達不到標準。

我們在打排位的時候說起這事時,莎拉暴躁地追著對面嘎嘎亂殺,完事還要口吐芬芳。

“也不是不能轉學。”我提議,并告訴她,我有一位姐妹就是因為不喜歡自己的學校,大二申請轉學去了國外繼續念。

莎拉家開公司,她的父母雖然對她關愛不多,但從不讓她缺錢。

不過,莎拉覺得自己說不好英語,也不想學。事實上,她中文學得也一般,但恰如她所言,語文差的小孩照樣能活,她“的地得”不分,經常提筆忘字,卻活得恣意瀟灑。


同學們都說莎拉面善耐看,以后必定處處都是出路。

的確,愈發看中臉蛋的就業環境里,面試者去留往往就取決于最初相遇時的幾秒。而莎拉真的很漂亮,常有網店店主請她當模特,她身著可愛的洋裝,笑得又軟又甜。

我把莎拉的照片拿給我媽看,換得她的驚呼:“呀,她看起來好乖啊。”

事實上,表面乖順的莎拉,私底下煙酒都沾,信奉及時行樂。

2018年,莎拉即將升入大四時,開始度過學習生涯中為數不多的忙碌時刻。我們認識之初,她玩DOTA,后來玩LOL,再后來玩王者榮耀,她將這種變化總結為自己能支配的時間越來越少,這一切的始作俑者,都是這個難搞的專業。

“當時真是腦子抽了才來這邊讀書。”莎拉厭蠢癥上頭的時候,連自己也不放過,在她看來,專業又苦又難,搞不好還要“終身學習”,著實令人崩潰。

“先混到畢業再說吧。”莎拉搖搖頭,“感覺順利畢業會被扒掉一層皮。”

莎拉說自己每天都煩得要死,畢業后一定要轉行,不會再干了。她的表情像是上了一個大當,令人不由為之惋惜。

“你知道特殊教育到底是干什么的嗎?”莎拉問我。

“教自閉癥小孩。”出于好奇,我淺淺研究了一下她的專業:“也教發育遲緩、失語癥……”

我對小朋友沒有太多的耐心,猜測莎拉大概也是如此。莎拉對我的耐心大多數時候也只有幾分鐘,就更別提對小孩子了。

因為要在畢業論文里用到實證分析,莎拉天天糾結她的“P值”。由于實證檢驗的“P值”總是落不到可用范圍內,這個“P值”就真的變成了個“屁值”:像個狗皮膏藥一樣,甩也甩不掉,用卻用不上。

莎拉問我,遇到這種狀況該怎么辦。真好笑,我們兩個混子居然淪落到一起討論學術問題。

我沒有特別好的辦法,于是,建議她偷偷換數。每年畢業季都有大膽的學生亂編數據,從沒人出過問題。如果不幸被抓包,那這些“天選之子”就可以去買彩票,準中大獎。

但是莎拉卻拒絕了。

“你變了。”我敏銳地察覺到了她的不對勁。

她曾是天不怕地不怕,沒什么事不敢做,卻對學業如此真誠,著實令人咋舌


羅莎拉的改變,源于一次專業實習。

按照學院培養方案,所有學生都必須要進行外出實習。實習的地點由學院統一分配,莎拉被分配到了T院,那是一家明星三甲醫院。

在T院的康復醫學中心,莎拉第一次見到了真實的失語癥患者。失語癥是一種由大腦皮質語言功能區病變引起的語言交流能力障礙,對于患者而言,日常生活會受到極大影響,如同被無形的牢籠困住,想說話卻說不出來,知曉他人的意圖卻沒辦法做出回應。

每周的固定幾天,莎拉都要從學校宿舍啟程。由于出發時間太早,學校食堂都還沒開始供應早飯。莎拉不得不披星戴月,忍饑挨餓。

有時候,莎拉也會覺得這個實習挺有意思。比如,面對支支吾吾的患者,她可以親身體驗“你畫我猜”。

T院不是專門的兒科醫院,各個年齡段的患者都有。有個成年男患者給莎拉留下了非常深刻的印象,已婚未育的他受疾病后遺癥的影響,無法正常和別人交流,但神奇的是,他雖然日常對話嚴重受限,但一吐槽起自己的老婆卻突然變得口齒伶俐。上一秒,他連自己姓名年齡都說不清,下一秒,就開始拉著莎拉的手喋喋不休地diss枕邊人。

都說愛妻者風生水起,莎拉默默地想,這或許是恨妻者的“專屬報應”。

“T院好啊,能見到各種各樣的人,還挺有意思的。”莎拉偶爾會產生這樣感慨。

受礙于時常作祟的厭蠢癥,和對專業的不太喜歡,莎拉常常沒辦法沉下心來好好幫助患者,在遇到未成年患者時更總會“偷懶”,這直接導致了她直到實習結束的那一刻,也沒親自為任何小朋友做些力所能及的事。同一批來實習的同學包容她的任性,大家互換觀察數據和治療日志,以小組作業的方式“潦草”地結束了任務,成功拿到了實習學分。

不過,正是因為這份不熱愛,使莎拉總是能處在旁觀者的位置上靜靜地觀察周圍的人們。那時的她,不內耗也不懷疑,不思考也不反駁。她只是靜靜地在網羅疑難雜癥的T院里,觀察著這個小小的、五花八門的人間。

莎拉對自己的帶教醫生印象深刻。

這位頭發花白卻總是健步如飛的老主任,有個奇怪的原則:他拒絕在自己的辦公區懸掛錦旗。甚至,當知曉家屬有此意愿時,也會主動謝絕。

莎拉對此一頭霧水。

主任告訴她,因為來T院就診的患者大部分都是普通家庭,他不想讓別人一看到滿屋懸掛的錦旗,就認為來找他看病就必須得買錦旗。他不愿加重患者的經濟負擔,即使“省”下來的這點錢可能“杯水車薪”。

作為一家極富權威的三甲醫院,T院的一個專家號幾經轉手,就能輕輕松松飆到3k。病人住院后,家屬們要么陪床,要么在醫院附近自尋住處,周邊8-10平米的合租臥室最便宜的月租也得2500元上下,黑旅店比比皆是,100元一晚是常態。

患病的成年人或許能在得不到有效治療的情況下黯然離場,但是小孩子呢?人的一生有三萬多天,總不能讓小朋友們“開局即地獄”吧?

主任告訴莎拉,她所學的專業是有意義的。

不是有錢賺,不是有臉面,而是有意義。

于是,莎拉在畢業論文里,認真研究了一下小組作業里的那幾個自閉癥小朋友的數據。她得出的結論是,在經過了外部干預后,在所觀測的時間里,小朋友們并沒有明顯好轉。這幾個“案例小朋友”,或許永遠不會擁有光明的未來。

莎拉并不知曉這組數據的原始記錄者是在以什么樣的心情在觀測小朋友,可能也很絕望吧。

可能是接受干預治療的時間不夠長,也可能是小朋友本身的狀況不佳。總之,自閉癥難以完美治療這個觀點,在專業人士和非專業人士間,少有且難得的達成了一致。

她跟我吐槽這件事的時候,我的第一反應是有點慘。

于是,我笑出了聲。

在那之后,我為這種冒犯的舉動后悔了好久。

莎拉講話的語氣越嚴肅,就越顯得我缺乏良知和良心。

她問我:“你為什么笑呢?”

我不知道如何解釋,只好嘴硬:“我笑了嗎?”

后來,我想到了一個絕妙的回答。

我說,我為她高興。因為,莎拉告訴我,她決定在畢業后真的去做一名特教老師。

“這是一件有意義的事。”我補充到,“這是你的帶教老師說的,你親口告訴我的。”

盡管沒有親眼見到帶教主任親自治療小朋友,但主任的精神還是有感染到莎拉。她依稀記得在匆忙去吃午飯時,在醫院走廊里看到的候診患者們,他們不是不餓,只是被長久的焦急和不安浸泡得麻木。

莎拉想到了被自己混掉的十幾門專業課,想到了被外行們高呼上流的實驗室。表面上被學院傾盡全力培養的特教老師們,會是小朋友們的希望嗎?

于是,莎拉開始細細閱讀各種資料。她發現,手里的數據仿佛會說話,每一項檢查結果在如實陳述客觀現實之時,也在給讀者傳遞一種聲音——那是鈔票在粉碎的聲音,噼里啪啦。

小朋友并沒有做錯什么。但疾病就像海洋中的水母,展開無差別攻擊,隨機蜇傷一個小朋友。


畢業后的莎拉,入職一家頗具規模的特教培訓機構,X機構。莎拉是絲滑入職,因為這行很缺人。

事實上,X機構并不是她的Plan A。在各個機構開價相差不大的情況下,莎拉的Plan A機構是交通最便利,周邊的高分好評餐飲商戶也最多的家。

但Plan A機構的小朋友著實“有點慘”。面試那天,滿心好奇的莎拉在面試結束后自由活動,她想看看這里特教老師們的日常。

Plan A機構的布置風格類似宜家兒童房的樣板間,一間臨著一間,每間屋子都布置得溫馨可愛。透過透明的玻璃窗,莎拉看到各式各樣的毛絨小動物們正在乖乖“睡覺”,她驚嘆這里的小朋友居然有這么多玩具。

不過,他們真的會花很多時間玩玩具嗎?

莎拉旁觀一個老師給一個小朋友做訓練。老師扎著很低的馬尾辮,從年齡上看,大概是個行業老手。

老師面無表情,她要求小朋友把雙腿架在椅子上,以俯臥撐的姿勢,單手撐地,然后用另一只手去拍擺在面前稍遠一些的另一把椅子。

這個小孩子只有三四歲,老師卻要求她單手拍椅子拍夠300次。小孩子當時非常不愿意,很生氣,一直非常用力地去拍面前的椅子。老師卻一副習以為常的模樣,像個機器人一樣不帶任何情感地數數。

這對在做體能訓練1V1師生,讓莎拉感到無所適從。她心疼小手通紅的孩子,就用自己的手墊在椅子上。小朋友沒有理會莎拉,但原本很用力拍椅子的小手在落到莎拉手上時就變得輕輕的了。

以前,莎拉認為這些小朋友從不會回應外界的善意,現在,她覺得自己錯了。

她拒絕了Plan A的offer,理由是不認同它的管理風格。在特殊教育領域,相對于摸著石頭過河,踩著石頭在荒郊野嶺上找河才是大部分從業者的真實狀態。

不要遇到太難應付的河,是許多機構的小心思。

在篩選小朋友們這方面,他們的算盤打得噼啪響。他們會把品行糟糕,有強烈攻擊性的小朋友排除在白名單之外,只接收那些看上去“自己能掌控”的學員。被排除的小朋友們只能自尋下家,要么去公立醫院治療,要么就宅在家里度過一生。

莎拉聽過許多類似的故事,她暫時還沒余力替那些孩子悲傷。


作為老師的莎拉,并不能改變大環境。

莎拉最后入職的這家機構也會篩選小朋友,但她并未在這家機構親眼看到如同Plan A一樣令自己難以認同的事件,這家機構就暫時被她認為是個正確選項。

一個剛畢業的新手老師,把時間浪費在對未來無窮無盡的假設上實在太過奢侈,莎拉給自己定的目標是,不管行業如何對待“客戶”,她一定要做到真心對待自己的每一個“客戶”。

受同期入職的新同事邀請,莎拉和同事住進了同一棟公寓樓,成了樓上樓下的“好鄰居”。通勤還算便利,就是早晚高峰得被無邊無際的人群推推搡搡,莎拉疑惑那些來上課的小孩是否也會像自己這般風塵仆仆。

莎拉從事1V1培訓,一節課50min,一天上滿所有時段是200min,算上課間午間休息和下課后跟家長的面對面溝通,她的工作也屬于朝九晚五。

周末偶爾,莎拉會被要求“加班”,主要是制作周度月度總結和備課,機構的老師們各司其職,一個蘿卜一個坑。

正常情況下,每人都是“滿負荷運轉”,莎拉也不例外。滿課狀態下,算上所有“應加盡加”的班,莎拉月入20000多元。

莎拉在工作日主要做三件事:備課、上課和培訓。

備課由一個3人課程組組成,會由1位老師主導,主導老師多是入職兩年以上,具備一定經驗的老師。組員們會互相交流各自的備課進度和問題,形式類似朋輩互助。由于小朋友們的接受程度較差,并不能用對普通小孩或者義務教育的要求來要求孩子們。特教老師們主要教授孩子們基礎認知。

上課的主要內容是基礎認知和日常生活技能。接受特殊教育的小朋友們的基礎認知普遍不好,比如,5、6歲的小朋友區分不了蘋果和梨。普通小朋友可能在很小的時候就能區分不同顏色,但是特教老師卻要一點點教小朋友們認識彩虹里的各種顏色。除了顏色,還有數數,以及生活中的各種物品。穿衣服,扣扣子,系鞋帶這種也包括在日常的教學里。

基礎認知教不好,小朋友的詞匯量就會很差。詞匯量的掌握情況又會進一步影響交流,如果沒辦法交流,就會有問題行為的出現。好的基礎認知教學會大大擴充小孩子們的詞匯量,有助于更好的表達與溝通。上課結束后,老師們會在學生家長們來接學生時和家長們做簡短溝通。

此外,機構會不定期組織培訓,邀請一些業內經驗豐富的治療師們來做培訓。

休息日時,我們偶爾會聚在一起打麻將,共同好友評價特教老師版的莎拉,說話風格“竟然有一點溫柔”。

莎拉問到:“有嗎?”

“有啊。”我提醒到,“比如,以前你從不管我叫‘寶貝’。”

從前大家聚在一起玩,如果遇到一些事與愿違的時刻,莎拉通常會說——

“艸,你怎么回事?”

現在,她往往會說——

“寶貝,我們這是怎么回事?”


莎拉柔軟了下來,但實際上卻更強了。真正的狠人,連鎧甲都是天鵝絨做的。

“狠人”莎拉很快遇到了自己最喜歡的小朋友,嘟嘟。

X機構所有老師都非常喜歡嘟嘟,這個只有4歲的小男孩,是這里當之無愧的小明星。他每次出場的“妝造”都非常前衛,莎拉覺得自己經常是在“帶薪看秀”,嘟嘟能把所有五位數起步的大牌童裝不重樣換著穿。老師們覺得他若不是貪吃有點嬰兒肥,只要裝出一副“生性不愛笑”的模樣,將來或許能給YSL走開場。

嘟嘟皮膚很白,不笑的時候自帶一股憂郁清冷的氣質。嘟嘟媽媽偶爾會給他搭配小領結、小眼鏡這類的飾品,圍觀老師驚嘆嘟嘟是“小小柯南”,莎拉卻覺得他頗有些神似幼時的圣·羅蘭。多漂亮的小孩啊,生得一副人見人愛的好模樣。

但受礙于自閉癥,嘟嘟并不具備同齡孩子那樣自由伶俐的口齒,無法進行正常表述。

莎拉的小朋友們習慣稱她為“莎拉老師”,嘟嘟也想這樣叫,可當他吸足一口氣開口喚人時,“莎拉老師”就秒變成了另一幅模樣——

“na!na!naxi——”

嘟嘟叫所有老師都是“吶嘻”,這稱呼萌就萌在有個頗似笑聲的尾音。

于是,莎拉變成了“娜娜”,每次被叫的時候,還會附贈一串“嘻嘻嘻”。

“娜娜”老師深得嘟嘟芳心,上課下課都追著“娜娜”跑,同事們對此評價為——果然人人都喜歡漂亮姐姐。嘟嘟喜歡聲光電類的玩具,最愛一只一按按鈕就會發光的“變身魔法棒”。他時常一只手扶著腳踏車車把,另一只手拿著“魔法棒”,一邊滑一邊“呼喚”莎拉。

“‘娜娜’!拿著‘咕’——”

教室里還有一只花里胡哨的小手鼓,搖一搖就會發出各種顏色的光,表面是手鼓,其實也是個小型音箱。于是,嘟嘟滑著車,莎拉跟在后面拿著小音箱,被其他老師形容為精神小伙歡樂蹦迪。嘟嘟會隨著各種嗨歌“熱舞”:搖搖腦袋,晃晃小手。整個教學時段,他們都是在“邊玩邊學”。

X機構配備許多游樂設施,目的是防止小朋友因長時間學習產生焦躁情緒。

很多小朋友不想學了就會玩東西,安坐能力很差,坐一會兒就跑開。莎拉教一會兒學生,就會再帶他們去玩一會兒。

嘟嘟不怎么喜歡“學習”,莎拉就隨身帶些教具。

“這是個蘋果,嘟嘟。”莎拉拿出一個蘋果。

嘟嘟一言不發。

“嘟嘟,這是什么?”莎拉善意地微笑。

嘟嘟沉默。

嘟嘟喜歡學狼叫,有事沒事就會憑空“嗷嗚”。

莎拉總會目不轉睛地盯著他,直到他叫完,莎拉的耐心始終保持在100%滿格。

“你在學狼叫,嘟嘟。”莎拉笑得又甜又暖。

嘟嘟回饋給了她一個微笑。

受寵若驚的莎拉趕緊舉起了手中的蘋果。

“蘋果。”嘟嘟第一次完整地說出了蘋果的名字。

特教學生人人都能熟練掌握ABA理論,教科書上講,這是一種科學的應用行為分析療法,全稱“Applied Behaviour Analysis”,是治療自閉癥時最常采用的方法。然而,在實際教學中,一萬個學生往往會有一萬種不按常理出牌的腦回路。

書本上的知識告訴莎拉,這會是一個階段性成果。

“是的,是蘋果。”表面平靜的莎拉,內心已經激動萬分。

“這是什么?嘟嘟。”她又問了一遍,因為這里需要一個回合。

“嗷嗚——”

嘟嘟回應了她一聲狼叫。

“這是一個蘋果。”莎拉又說了一遍。

終于,嘟嘟學會了辨認“蘋果”。

工作之外的莎拉,耐心通常只有幾分鐘。但在X機構,她的耐心以秒計價。科學的研究通常建議早期干預不低于每周40小時,以此標準,來X機構進行干預的小朋友三個月的花費大約為7-8萬。

在與嘟嘟共處的日子里,莎拉錢包鼓鼓,嘟嘟也學會了許多應知應會的內容。

雙方皆大歡喜。


在莎拉所工作的城市,特教機構差異較大,機構的質量評測主要集中在兩方面:老師、環境。

頭部的頂級機構一個月費用就要十幾萬,莎拉所在的機構屬于中高端,待遇相當不錯。所有同事其樂融融,連保潔阿姨也和每個人相處融洽。

在固定的節氣,熱心的北方阿姨還會給年輕的老師們現場包餃子,大家處的就像一家人。同事們皆是科班出身,畢業于知名院校。

莎拉不吃茴香,于是她時常能獲得一份“專屬餃子”——不加茴香的純肉餃子。X機構像尊重小朋友一樣的尊重每位老師的差異,這讓莎拉身處一群“茴香愛好者”中,仍能“初心不改”,吃好喝好心情好。

如果突遇請假或者調課,沒課的老師們也會聚在一起烤披薩、做蛋糕,團建活動常常有,許多時候也會帶著“客戶”們一起玩。萬圣節會集體cosplay,中秋節會做超大月餅。莎拉的“客戶”們來自天南地北,但普遍擁有優渥的家庭條件。高管、演員、網紅、世界小姐、將軍……皆是曾到訪過X機構的家長們。

莎拉偶爾會遇到“奇葩”家長,比如,習慣于對他人“指手畫腳”,雖然自己不懂特殊教育,但會突然沖進教室,質問老師:“你這是在教什么?”

也會有家長令她感到“莫名其妙”,比如某位不差錢的媽媽。她從未對患病孩子的未來表示出任何擔憂。一開始,莎拉覺得不可思議,因為這位媽媽從不“內耗”,相反,她永遠覺得自己的兒子可可愛愛,滿眼歡喜,仿佛就算一輩子都這樣她也覺得這是世界上最好的小孩。

莎拉曾認為這位媽媽“懵懂無知”,后來,慢慢意識到自己沒必要介入他人的因果。對于出生在這種家庭的孩子,無論患不患病,他都會有光明的未來,家長拿出來做干預的錢只是無關痛癢的錢。

工作第2年,莎拉遇到了第一個需要“上門服務”的“客戶”——叨叨。

大多數時候,在莎拉工作的城市,特教機構不愁“客源”。

受礙于承載力不夠,大多數醫院也會建議家長們去尋找靠譜的特教機構。畢竟,1V1的干預要分攤掉醫院的許多精力,所以,醫院會向患兒家長推薦機構。

機構主要有兩種,盈利機構和殘聯機構,殘聯機構每個月有補貼,但數量少位置偏水平也不高。

大部分小朋友的家長都希望孩子未來能去普教,如果1V1沒問題,之后就會嘗試融合教育這條路。可能是去幼兒園,可能是去小學校,和大家一起上課。這其中需要許多前期準備:訓練,語言,社交,還需要做行為管理。

X機構會為每個小朋友制定不同的“專屬”方案,比如,小朋友入戶服務,老師可以上門做融合,以及影子老師,可以跟著小朋友去上幼兒園。

在不愁“客源”的情況下,X機構總會對小朋友進行嚴格篩選。不過,偶有例外。或是陰差陽錯,或是與競品同行的階段性競爭,又或是純粹因為對方給的多。這種例外不常有,但是做這行久了,總能遇到一些個案,叨叨就是這樣一位“客戶”。

5歲的叨叨,住在明亮寬敞的超大平層,媽媽不常在家,爸爸去向未知,莎拉最常見到的只有住家阿姨。阿姨說,這家的媽媽擁有古怪的脾氣。她只付賬,從不道歉,不會對自家小孩對他人的傷害有任何表示。

叨叨最常做的事情是“咬人”,住家阿姨是最大的“受害者”,她給莎拉展示了自己被咬得青一塊紫一塊的胳膊。不出意外,莎拉也沒能幸免,出場即戰損,手背被咬了一大口。她慶幸好在這一口沒啃在臉上,不然她高低得破相。

莎拉每次入戶都會神經緊繃。叨叨經常會四肢并用朝她爬來,就像LOL里的稻草人,張牙舞爪四處亂抓,妥妥的亂斗之神。

X機構對“長期客戶”最感興趣,但偶爾也會接待那種抱著試試看心態過來的家庭。這些家庭通常只能拿出幾個月的干預費用,如果孩子取得不了明顯進步,他們就會對老師瘋狂“輸出”,質疑老師的教學水平。

從沒有人告訴過他們,小孩的病可能永遠也治不好。大部分小孩都無法治愈,沒辦法走普教道路。最好的歸宿可能也許借助福利措施的幫助,去從事一些機械性工作,比如去專為特殊人群開設的洗車行里當洗車工。因為普通人可能無法長時間從事機械性行為,但是自閉癥患兒卻可以。對于經濟拮據的家庭而言,這些孩子人生開局即地獄。

莎拉帶過最短的孩子,即將過七歲生日的小女孩歡喜,便是這樣一位“客戶”。

歡喜出生在一個普通的工薪階層家庭,父母都有工作,但工作內容忙碌且薪資低廉,歡喜自幼被養在奶奶家。

和大城市中的養育方式不同,農村地區養娃不太“精細”。以一線城市為例,口齒不清的小孩可能很快就被細心的家長識別,并及時帶到對口醫院科室進行篩查。但是生活在農村的小孩卻普遍難以得到這樣精細的照顧。歡喜奶奶并不知道何為自閉癥,她只是擔心歡喜會不會是個結巴。因而,歡喜因為自閉癥,在四歲時還不能說出一句相對完整的話。

在莎拉教學期間,歡喜的父母總是問她:“為什么我的孩子還是不能正常講話?”

他們對莎拉充滿質疑,總是毫不掩飾自己的不滿,任憑莎拉如何解釋也無濟于事。

莎拉努力理解歡喜的父母,她不能要求每一個家庭都具備特教專業畢業生的基礎素養,歡喜的爸媽沒辦法在忙碌的日常里抽出時間專門研究自閉癥,他們既不是學生也不是醫生,完全沒可能從零起步研究一門嶄新學科。

最后,在僅接受了不到一個月的干預后,歡喜的父母帶歡喜離開了,理由是治療的花費太高,他們覺得機構在騙錢。


2024年的尾巴,莎拉做了一個令所有親朋好友都感到震驚的決定,她決定辭職,理由是想繼續念書。

莎拉意識到,她好像并沒完成一個合理的閉環。莎拉選擇特教,本是為了掙錢,可當她可以為了錢接一些容易應付的“客戶”時,她卻不愿意了。她戒了煙,說想活到100歲。

我突然想到2017年冬天,初雪時,莎拉走在我身邊,像個行走的煙囪精,她問我要不要嘗試來一支,解鎖人生第一次。

我婉拒:“吸這個,不好活到100歲。”

莎拉不以為然:“一定要活那么久嗎?”

奉行及時行樂的莎拉,那時并不在意生命的長度,只是認為虛度光陰是一種愚蠢行為。

如今,她試圖在“有意義”上努力再邁一步,并盡可能為了“有意義”而活得久一些,莎拉被那些孩子們改變了。

莎拉說她想要更多的知識和經驗,她計劃先考個行為分析師,再讀個研究生,國內考不上,她就出國念,反正她自己攢了幾年的“小金庫”也有20w,她打算在特殊教育這條路上“死磕”。不得不說,這樣的莎拉,在大多數“見好就收”、“得過且過”的同齡人眼中,也算得上“叛逆”。

其實莎拉不用這么拼的,她可以什么都不做,家里的錢足夠她生活,她可以依舊做我之前認識的那個風風火火的美少女,打扮得漂漂亮亮,寶馬5代步。

莎拉媽跟我媽聊天的時候,提到家里給莎拉規劃的路。

“你是不是又想催婚?”我媽問。

“但是莎拉不想結婚啊。”莎拉媽媽回答。

莎拉的理由一套又一套,見過行業冷暖的她目前最愛用的一套就是反問——

“如果我們家也有個自閉癥小孩怎么辦?”

莎拉媽媽覺得女兒腦子壞掉了,叫她說點吉利的,生怕一語成讖。對于“不幸”,人們的第一反應總是同情,而不是警覺。

“學校凈教這些沒用的……他們為什么不教孩子點實用的東西?”莎拉媽媽說到,“為什么不教孩子點人生規劃?”

已經教過了啊!那就是去做一點有意義的事。

在“高人”們高談闊論世間種種不平,既惡心了別人,還沒帶來希望時,一個年輕漂亮的女孩子,正吐著煙圈喝著小酒,帶著一本厚厚的治療手記,漫不經心地走向“不拋棄、不放棄”的理想社會。

以目前現有的臨床資料統計,自閉癥的發病率僅在1%左右。莎拉有個瘋狂的邏輯,她覺得世界上需要更多的特殊小孩站出來,現在太少了,他們只占總人口的極少比例,根本不會被注意到。而他們所生長的家庭,在社會的各個領域大多不具備話語權。

但他們才是更公正的裁判,因為他們沒有敵意,只提供客觀信息。他們不關心別的,只想讓社會的兜底機制和福利政策更加完善。他們才不在乎有多少人在搶學區房、不關心在減負政策下朋友的孩子是不是還在補課、不計算國內國外念書的性價比、不絞盡腦汁去想什么“階層固化”和“階層躍升”。

比起被普及知識,人們往往對觸手可得的事物更感興趣。人總是要學些以后用不到的東西,胖孩子也得上體育課。

編輯 | Terra 實習 | 佳佳

瓜瓜同學

寡王一路碩博,你我終成富婆~

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