5月19日是世界炎癥性腸病日。5月16日—19日，“雙重人生”公益快閃系列活動在上海北外灘國客中心舉行。活動以一座沉浸式“劇場”的形式，解構病情敘事，重塑社會對話，呼吁公眾關注全球1000余萬炎癥性腸病患者的困境。活動現場，強生創新制藥還啟動了首部百集短劇科普項目。項目將通過100集科普短劇，系統性提升公眾對于炎癥性腸病的科學認知。這種創新模式將助力健康知識突破傳播壁壘，實現更廣泛的人群覆蓋。

炎癥性腸病是一種可累及全消化道的慢性特發性腸道炎癥性疾病，主要包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎兩種類型，它好發于15—35歲，伴隨患者終身。患者會遭遇反復發作的腹痛、腹瀉、便血、體重減輕、肛瘺肛周膿腫等。在這些生理痛苦之外，他們不得不過上“雙重人生”：一邊是在職場、家庭、社會中勉強維持的“正常人生”，另一邊則是鮮為人知的“隱形人生”——對疾病復發的擔憂、對社會不理解的焦慮。快閃活動的核心藝術裝置“炎癥性腸病共生棱鏡”矗立在外灘，與陸家嘴的城市天際線遙遙相望。裝置通過鏡面實時映射陸家嘴天際線與流動人群，形成了“患者-市民-城市”的動態影像對話。裝置中央的狹窄門洞設計象征著患者在醫療支持下的自我突破，也隱喻社會認知從偏見邁向共生的轉折。“雙重人生劇場”將患者的人生故事呈現在公眾面前，讓他們的境遇被理解、被共情，而不再是被鎖進黑箱的“隱形人生”。它通過參與式的劇場呈現，將炎癥性腸病納入公眾視野，呼吁公眾關注炎癥性腸病患者的需求，消除病恥感和社會歧視。

炎癥性腸病所帶來的疾病負擔不容小覷。克羅恩病可累及全消化道，除消化道癥狀外，還可能出現發熱、貧血、生長發育遲緩等全身表現，瘺管、腸梗阻等并發癥風險較高；潰瘍性結腸炎則多見于青壯年期，病程呈慢性波動，長期患者需警惕結直腸癌。目前研究顯示，這類疾病的病因與環境、遺傳、腸道微生態等多因素相關——全球發病率持續上升的趨勢，尤其在經濟發展地區的凸顯，提示環境因素的重要性；家族聚集現象及特定基因突變則指向遺傳易感性；而腸道菌群失衡與腸黏膜屏障破壞，更是發病的關鍵環節。

同時，快閃活動聚焦如何構建 “醫患共同決策” 的社會支持系統。由于人們對炎癥性腸病的認知不足，患者在出現癥狀后漏診、誤診率高，在診療過程中決策參與度較低，不知道如何向醫生表達自己的需求。在長期治療進程中，患者如何實現更好的自我管理，最大程度降低疾病對生活的影響，亟需可供借鑒的經驗和模板。重慶市人民醫院消化科主任郭紅教授表示，在炎癥性腸病的治療中，目前沒有最好的治療，只有合適的治療，“醫患共同決策”的模式正成為提升治療質量的關鍵。它不僅是信息的共享，更是治療主動權的重構。患者需要充分溝通個人偏好、生活狀況、治療目標、價值觀念等個性化因素，醫生結合醫學專業知識和患者個人情況，確保患者全面了解不同治療方案的益處、風險及可能的結果，雙方共同做出適合的治療或護理決策。

原標題：《醫患共同決策應對炎癥性腸病》

欄目編輯：史佳林

來源：作者：新民晚報 潘嘉毅