今天是世界炎癥性腸病（簡稱IBD）日，日前由強生創(chuàng)新制藥攜手多方在滬共同揭幕的“雙重人生”公益快閃活動傳出消息：我國約有1000萬炎癥性腸病日患者，診治需要醫(yī)患共同決策，做出最合理的治療和護理方案。

所謂炎癥性腸病，是一組以消化道慢性炎癥為特征的疾病，主要包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎兩種類型。這是一種隱秘卻終身伴隨的疾病，好發(fā)于15至35歲黃金年齡，患者會遭遇反復發(fā)作的腹痛、腹瀉、便血、體重減輕、肛瘺肛周膿腫等，這讓患者被迫過上“雙重人生”：一邊是在職場、家庭、社會中勉力維持的“正常人生”，另一邊則是鮮為人知的“隱形人生”——對疾病復發(fā)的擔憂、對社會不理解的焦慮。

患者傅先生分享了自己的經歷。由于缺乏疾病相關知識，他在出現癥狀后不知道如何向醫(yī)生表達自己的需求。而社會對疾病認知度不高，職場及社會交往中缺乏理解，被迫承受身體和心理的雙重壓力。傅先生說，由于需要終身治療，怎樣實現更好的自我管理，最大程度降低疾病對生活的影響，亟需可供借鑒的經驗和模板。

重慶市人民醫(yī)院消化科主任郭紅教授表示，在炎癥性腸病的治療中，目前沒有最好的治療，只有最合適的治療，“醫(yī)患共決策”模式正成為提升治療質量的關鍵。患者需要充分溝通個人偏好、生活狀況、治療目標、價值觀念等個性化因素，醫(yī)生結合醫(yī)學專業(yè)知識和患者個人情況，確保全面了解不同治療方案的益處、風險及可能的結果，雙方共同作出最適合的治療或護理決策。

此次快閃活動持續(xù)三天（16-19日），核心藝術裝置“IBD共生棱鏡”矗立在北外灘，與陸家嘴的城市天際線遙遙相望。新銳建筑師南迪以解構主義的手法重塑了馬桶的造型，通過鏡面實時映射陸家嘴天際線與流動人群，形成“患者-市民-城市”的動態(tài)影像對話。另悉，強生創(chuàng)新制藥同步宣布“百集短劇科普項目”的啟動，計劃通過100集科普短劇，系統(tǒng)性提升公眾對疾病的科學認知。

原標題：《我國約有1000萬人罹患這種難言之隱，專家表示治療沒有最好，只有最合適》

來源：作者：解放日報 顧泳