化膿性汗腺炎（HS）作為一種罕見的皮膚病，被列入國家《第二批罕見病目錄》。在“挺立新生可愈未來”化膿性汗腺炎高峰論壇上，與會專家共同表示，隨著精準靶向生物制劑HS適應癥在中國獲批，我國HS治療全面進入生物制劑新時代。為了進一步減輕患者的經濟負擔，實現創新藥臨床可及，緩解患者的痛苦，改善生活質量，亟需政策上的支持。

在我國，化膿性汗腺炎患病率為33.49/10萬，超過7成的患者在診斷時已進展為中重度。上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院皮膚科主任鞠強教授表示，臨床中HS多在青春期后發病，許多患者在青春期就出現了HS的一些特征性表現比如重度痤瘡等，HS臨床診斷平均延遲達到7.2年。因此，早期進行診斷并進行干預有助于防止患者疾病加重。

作為一種進行性慢性炎癥性皮膚疾病，HS若未及時治療，可能會導致炎癥的持續加重，從而出現皮膚破潰、膿腫及瘢痕等等癥狀。且伴隨病情的進展，患者的疼痛強度也會隨之增加。更值得關注的是，情緒障礙，如焦慮（36.2%）和抑郁（35.8%）是HS患者普遍報告的共病，疾病對心理社交的摧殘往往比生理創傷更具毀滅性。鞠強教授補充道，HS有許多風險因素，臨床中 70%-80% 的患者有吸煙史，男性患者吸煙率尤其突出，且肥胖、糖尿病等代謝疾病常與HS共存，提示這是一種系統性共病。

鞠強教授強調，HS被稱為“隱形病痛”，因其好發于腋下、腹股溝、臀部等隱蔽部位，患者早期羞于就診，導致診斷延遲。曾有患者因屁股膿腫不敢坐臥，卻長期不愿就醫，直到病情嚴重才就診。此外，疾病易反復，竇道形成后深入皮膚，外用治療難以奏效，常需手術，但術后復發率高，患者身心雙重受創。

過去十年間，生物制劑在全球陸續獲批HS適應癥，今年正式落地中國，填補了中重度患者的治療空白。“生物制劑主要適用于中重度化膿性汗腺炎患者的治療。由于疾病對患者生活質量影響顯著，這類患者的治療依從性普遍較高，遵醫囑意識較強。多數患者對這一創新治療手段接受度較高，期待其在臨床中發揮更大價值。”鞠強教授補充道。

和其他慢性皮膚病一樣，HS也需要長期規范治療以控制炎癥，延緩進展。盡管生物制劑療效明確且已在中國獲批上市，但藥物“可負擔性”也是患者最關注的問題之一。專家呼吁，如果能將生物制劑納入醫保，真正實現藥物可及，不僅減輕了患者的經濟負擔，還能提高治療依從性。

蔻德罕見病中心創始人&主任、瑞鷗公益基金會聯合創始人&秘書長黃如方表示，希望通過開展公益宣傳、科普教育和心理支持等活動，讓更多人了解這類疾病，給予患者更多的理解和支持。同時，呼吁全社會關注罕見皮膚病患者群體，從醫療政策、心理關懷等方面給予支持，讓精準治療與人文關懷同步抵達每一位HS受困者，讓他們不再獨自承受病痛的折磨，重拾生活的信心。

鞠強教授提示HS患者，HS的皮損以深在性竇道為主，非常難以治療，長期慢性炎癥會導致皮損遷延不愈，后期只有手術。因此，HS的早期干預是很重要的，及時阻止炎癥擴散，防止瘢痕的發生。