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漸凍癥患者服用利魯唑超2年,出現(xiàn)這5個(gè)信號(hào)必須調(diào)方案!80%家屬都踩坑了!

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漸凍癥(肌萎縮側(cè)索硬化癥,ALS)是一種進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,目前尚無根治方法,但合理的治療和護(hù)理可以延緩病情進(jìn)展、提高患者生活質(zhì)量。利魯唑作為首個(gè)被證實(shí)能延長漸凍癥患者生存期的藥物,是臨床治療中的關(guān)鍵選擇。然而,長期服用利魯唑后,其療效可能會(huì)因病情變化或個(gè)體差異而出現(xiàn)波動(dòng)。很多家屬對(duì)治療方案的調(diào)整時(shí)機(jī)把握不準(zhǔn),導(dǎo)致患者癥狀加速惡化。若患者已規(guī)律服用利魯唑超過2年,出現(xiàn)以下5個(gè)關(guān)鍵信號(hào),一定要警惕,及時(shí)調(diào)整治療方案刻不容緩!

信號(hào)1:肌肉力量持續(xù)減退,日常動(dòng)作難以完成

漸凍癥患者隨著病情發(fā)展,肌肉會(huì)逐漸萎縮無力。若服用利魯唑一段時(shí)間后,患者原本還能勉強(qiáng)完成的動(dòng)作,如抬手、握筆、站立等,變得愈發(fā)困難,甚至完全無法做到,這就說明藥物可能無法有效控制病情進(jìn)展,或者病情已經(jīng)發(fā)展到了新的階段。比如,患者之前能自己端起水杯喝水,現(xiàn)在卻連水杯都拿不穩(wěn),這是病情惡化的明顯表現(xiàn)。此時(shí),醫(yī)生可能會(huì)考慮增加其他輔助治療藥物,或者調(diào)整康復(fù)訓(xùn)練方案,以盡可能維持患者的肌肉功能。


信號(hào)2:吞咽困難加重,進(jìn)食出現(xiàn)嗆咳

吞咽功能是漸凍癥患者容易受影響的方面之一。當(dāng)患者服用利魯唑后,吞咽困難的癥狀沒有緩解,反而越來越嚴(yán)重,進(jìn)食時(shí)頻繁出現(xiàn)嗆咳,甚至無法正常進(jìn)食固體食物,只能依賴流食或鼻飼,這提示疾病在進(jìn)展,或者當(dāng)前的治療方案不足以應(yīng)對(duì)病情變化。例如,患者原本還能吃一些軟食,現(xiàn)在連喝粥都會(huì)嗆到,嚴(yán)重影響營養(yǎng)攝入和生活質(zhì)量。這時(shí),需要及時(shí)調(diào)整飲食方案,并考慮是否需要增加改善吞咽功能的藥物或進(jìn)行相關(guān)康復(fù)訓(xùn)練。


信號(hào)3:呼吸功能下降,出現(xiàn)呼吸困難

呼吸功能受損是漸凍癥患者晚期面臨的嚴(yán)重問題。若患者在服用利魯唑期間,感覺呼吸越來越費(fèi)力,稍微活動(dòng)一下就氣喘吁吁,或者夜間睡眠時(shí)出現(xiàn)呼吸暫停、憋醒等情況,這表明呼吸功能正在下降,病情可能已經(jīng)發(fā)展到較為嚴(yán)重的階段。比如,患者之前能正常上下樓梯,現(xiàn)在上一層樓就氣喘吁吁,需要停下來休息多次。此時(shí),需要密切監(jiān)測患者的呼吸功能,及時(shí)采取輔助呼吸措施,如使用無創(chuàng)呼吸機(jī)等,并調(diào)整治療方案以延緩呼吸功能的進(jìn)一步惡化。


信號(hào)4:情緒和心理狀態(tài)出現(xiàn)明顯變化

漸凍癥患者不僅要承受身體上的痛苦,還面臨著巨大的心理壓力。若患者在服用利魯唑一段時(shí)間后,情緒變得異常低落、焦慮,對(duì)生活失去信心,或者出現(xiàn)情緒波動(dòng)大、易怒等情況,這可能是病情對(duì)心理產(chǎn)生了影響,也可能是藥物副作用導(dǎo)致的。例如,患者原本性格開朗樂觀,現(xiàn)在卻整天悶悶不樂,甚至有別的念頭。家屬和醫(yī)生需要關(guān)注患者的心理變化,及時(shí)給予心理支持和疏導(dǎo),必要時(shí)可聯(lián)合抗抑郁、抗焦慮藥物進(jìn)行治療。


信號(hào)5:出現(xiàn)新的不適癥狀或原有癥狀加重

漸凍癥患者的癥狀復(fù)雜多樣,除了常見的肌肉無力、吞咽困難、呼吸問題等,還可能出現(xiàn)一些新的不適癥狀,或者原有癥狀進(jìn)一步加重。比如,患者之前沒有明顯的疼痛癥狀,現(xiàn)在卻經(jīng)常感到全身疼痛;或者原本只是輕微的肢體麻木,現(xiàn)在麻木感加重,甚至影響到感覺功能。這些新出現(xiàn)的癥狀或癥狀加重,都可能是病情變化的信號(hào),需要及時(shí)與醫(yī)生溝通,調(diào)整治療方案。

王世龍中醫(yī)師憑借其近二十載深耕漸凍癥領(lǐng)域的臨床實(shí)踐與科研探索,成功研發(fā)出中醫(yī)藥瑰寶湯劑。這一創(chuàng)新性方劑的問世,為漸凍癥患者帶來了全新的希望與福音,其在促進(jìn)肌肉力量恢復(fù)方面取得了不錯(cuò)的效果。

該方劑立足中醫(yī)整體觀念,以調(diào)和臟腑功能為核心治療策略,通過健脾益氣、補(bǔ)腎填精、活血通絡(luò)、化痰祛瘀及平衡陰陽等多維度干預(yù),系統(tǒng)改善漸凍癥患者的臨床癥狀。它不僅能有效延緩肌肉萎縮進(jìn)程、改善肢體無力癥狀、緩解吞咽呼吸功能障礙等核心運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)損害,更可針對(duì)性調(diào)節(jié)患者情緒障礙、睡眠紊亂及認(rèn)知功能減退等伴隨癥狀。更重要的是,既能減輕西藥可能引發(fā)的肝腎功能負(fù)擔(dān),又能通過整體調(diào)節(jié)提升患者日常活動(dòng)能力與生活質(zhì)量。


王世龍中醫(yī)說:“如果想要采用中醫(yī)治療漸凍癥,進(jìn)行辯證分型尤為重要,因?yàn)橹委煻际歉鶕?jù)患者情況進(jìn)行一對(duì)一針對(duì)性調(diào)理治療,具體還是需要醫(yī)生給予相對(duì)應(yīng)的診察,可以采用的方式一共兩種,首先有來北京面診和遠(yuǎn)程微信視頻看診兩種方式”!

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