漸凍癥（肌萎縮側索硬化癥，ALS）是一種罕見且嚴重的神經系統疾病。雖然目前尚無根治方法，但通過科學的治療和護理，患者的生活質量和病情進展可以得到顯著改善。對于確診漸凍癥超過3年的患者來說，做好以下6件事，或許能讓病情不再步步緊逼。

1. 堅持規范藥物治療

藥物治療是漸凍癥治療的基礎。利魯唑和依達拉奉是目前常用的藥物，能夠延緩病情進展。利魯唑通過抑制谷氨酸的釋放，減少神經元損傷；依達拉奉則可以減輕氧化應激對神經細胞的損害。對于肌肉痙攣、疼痛等癥狀，還可使用巴氯芬等對癥治療藥物。這些藥物需在專業醫生的指導下使用，以確保安全和有效。

2. 重視呼吸支持

隨著病情發展，漸凍癥患者呼吸肌會逐漸受累，導致呼吸功能下降。早期可通過無創通氣設備（如CPAP或BiPAP）在睡眠時輔助呼吸，減輕呼吸肌疲勞。當呼吸功能進一步惡化時，可能需要進行有創通氣（如氣管切開并使用呼吸機）。此外，定期進行呼吸功能訓練（如縮唇呼吸、腹式呼吸）也能延緩呼吸肌萎縮。

3. 合理進行營養管理

漸凍癥患者常因吞咽困難而出現營養不良，影響身體機能和治療效果。對于吞咽功能尚可的患者，應提供高熱量、高蛋白、富含維生素的均衡飲食。當吞咽困難加重時，可通過鼻飼或經皮內鏡下胃造瘺術（PEG）給予營養支持。合理的營養管理不僅能增強患者體質，還能延緩病情發展。

4. 積極開展康復訓練

康復治療是漸凍癥治療中不可或缺的部分。物理治療師會根據患者病情制定個性化的運動方案，包括關節活動度訓練、肌力訓練等，以維持關節活動度，延緩肌肉萎縮。作業治療則側重于提高患者日常生活自理能力，如訓練使用輔助器具完成穿衣、洗漱等動作。言語治療對于改善患者的發音和語言表達能力也非常重要。

5. 保持良好心態

漸凍癥患者往往面臨巨大的心理壓力，容易出現焦慮和抑郁情緒。心理支持在治療過程中至關重要，通過心理疏導、心理咨詢等方式，可以幫助患者緩解精神壓力，維持良好的心理狀態?；颊邞獙W會正視疾病，積極與家人和朋友溝通，分享內心感受。家人的關愛和支持是患者戰勝疾病的重要動力。

6. 定期復診與隨訪

漸凍癥的治療需要長期、系統的醫療干預。定期進行專業檢查，如肌電圖、神經系統功能評估等，有助于及時掌握病情變化趨勢。保持與主治醫生的密切溝通，定期反饋身體狀況，便于醫生動態調整治療方案。積極配合醫囑，嚴格執行治療計劃，是確保治療效果的關鍵環節。

確診漸凍癥超過3年的患者，雖然面臨著諸多挑戰，但通過科學的治療和護理，依然可以延緩病情進展，提高生活質量。希望以上6件事能為患者及其家屬帶來幫助，讓患者在與病魔抗爭的道路上，不再感到無助。