近日，上海大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬眼科中心（上海普瑞眼科醫(yī)院）成功幫助一名9歲罕見眼病綜合征患兒小川（化名）實(shí)現(xiàn)視力顯著提升。據(jù)悉，小川左眼有1200度近視，并伴嚴(yán)重弱視和眼底病變，幾乎看不清東西，經(jīng)專業(yè)檢查，醫(yī)院視功能訓(xùn)練團(tuán)隊(duì)為其制定個(gè)性化訓(xùn)練方案，通過三個(gè)月系統(tǒng)性訓(xùn)練，患兒視力從左眼0.3提升至0.8，小川和其母親的喜悅之情溢于言表。

張玉嬌醫(yī)生、患兒、患兒家長(zhǎng)合影

暗淡的童年：罕見眼疾兒童的艱難處境

2018 年，年僅5 歲的小川在體檢中被發(fā)現(xiàn)左眼裸眼視力嚴(yán)重低下（僅有0.3），幾乎什么都看不見。這一消息宛如晴天霹靂，瞬間擊碎了這個(gè)家庭的寧?kù)o。小川媽媽滿心愧疚，自責(zé)自己因外出打工而忽視了孩子的健康。從那時(shí)起，她便踏上了長(zhǎng)達(dá)數(shù)年的尋醫(yī)之路。她們?cè)趯幉翅t(yī)院接受常規(guī)的遮蓋療法和相關(guān)訓(xùn)練，卻一直效果不佳。為了尋求更好的治療方案，小川媽媽帶著他北上南下，跑遍了北京、深圳、天津等多個(gè)城市的知名眼科醫(yī)院，得到的卻多是醫(yī)生的搖頭和保守治療的建議。日子一天天過去，希望之火一次次被澆滅，但小川媽媽從未放棄。

2025年，在朋友的推薦下，小川媽媽帶著最后的希望來到了上海大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬眼科中心（上海普瑞眼科醫(yī)院）視光與斜弱視專科。小兒視光專家、眼科碩士張玉嬌醫(yī)生在詳細(xì)了解小川的病情后，給小川做了詳細(xì)的檢查，發(fā)現(xiàn)小川眼底有像“羽毛”一般的白色病灶。原來小川的眼疾根源在于其患有罕見的眼底病變，先天性視網(wǎng)膜有髓神經(jīng)纖維，并且合并高度近視、重度弱視和斜視，多因素交織，治療極具挑戰(zhàn)。張醫(yī)生第一時(shí)間聯(lián)合視功能訓(xùn)練門診的訓(xùn)練師梁瓅月老師為小川進(jìn)行量身定制了一套個(gè)性化治療方案。

光明在前方：視力蛻變與新生

梁瓅月老師和患兒進(jìn)行對(duì)話

梁老師表示，視功能訓(xùn)練好比眼睛的“私人健身房”，絕非簡(jiǎn)單的“視力鍛煉”，而是基于個(gè)體視覺功能缺陷設(shè)計(jì)的系統(tǒng)性訓(xùn)練方案，通過遠(yuǎn)近焦點(diǎn)切換、立體視訓(xùn)練、VR視覺訓(xùn)練系統(tǒng)等多種方式進(jìn)行治療。

訓(xùn)練期間，張醫(yī)生、梁老師通過心理疏導(dǎo)有效緩解小川對(duì)訓(xùn)練的抵觸情緒，小川媽媽全程配合訓(xùn)練計(jì)劃。經(jīng)過三個(gè)月的堅(jiān)持訓(xùn)練，小川的左眼矯正視力從最初的 0.3 提升到了 0.8。小川媽媽激動(dòng)地留下了眼淚，“我的孩子視力恢復(fù)得這么好，我真的沒想到，真的很感謝普瑞眼科和兩位老師……”

張醫(yī)生表示，視網(wǎng)膜有髓神經(jīng)纖維是一種發(fā)育性的視網(wǎng)膜異常，這個(gè)病會(huì)引起視力明顯下降，伴隨高度近視，弱視或斜視，也可合并其他眼部異常或全身系統(tǒng)性疾病，發(fā)病率很低，但是卻嚴(yán)重威脅患兒的視力與視功能。像小川這樣的綜合征患兒，需要對(duì)其進(jìn)行屈光矯正和弱視治療的長(zhǎng)期隨訪，并為小川建立屈光發(fā)育檔案長(zhǎng)期監(jiān)測(cè)眼軸長(zhǎng)度、屈光度、雙眼視功能及眼底視網(wǎng)膜變化，這對(duì)于制訂和調(diào)整治療方案非常有必要。

張醫(yī)生指出，視功能訓(xùn)練過程比較長(zhǎng)，是對(duì)家長(zhǎng)和孩子的考驗(yàn)，需要醫(yī)生、家長(zhǎng)、孩子三方的配合和堅(jiān)持，耐心引導(dǎo)、鼓勵(lì)孩子堅(jiān)持訓(xùn)練，才能取得比較好的效果。如今，小川的視力仍在穩(wěn)步提升，等他的左眼視力穩(wěn)定之后，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)再制定詳細(xì)的治療方案糾正他的斜視問題。

張醫(yī)生提醒，學(xué)齡前兒童出現(xiàn)瞇眼、近距離視物等癥狀應(yīng)及時(shí)就醫(yī)，早篩早治是改善預(yù)后的關(guān)鍵。針對(duì)難治性弱視和斜視，可采用個(gè)性化治療進(jìn)行“量身定制”提升視力和改善視功能。

暑期來臨，在電子設(shè)備普及的當(dāng)下，用眼過度、不良用眼習(xí)慣等問題讓眾多孩子面臨嚴(yán)峻的視力健康挑戰(zhàn)。張醫(yī)生呼吁大家從現(xiàn)在起，養(yǎng)成科學(xué)用眼的習(xí)慣，定期帶孩子進(jìn)行視力檢查，共同守護(hù)珍貴的眼睛。