近日，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心胸心外科診室里，31歲的“大朋友”小陳攜妻子向主任醫(yī)師張海波送上錦旗。一個(gè)月前，他還因先天性心臟病復(fù)發(fā)而面臨生命危險(xiǎn)。這場(chǎng)跨越24年的救治故事，不僅是醫(yī)患情深的見證，更是上海兒童醫(yī)學(xué)中心超齡患者延續(xù)性醫(yī)療服務(wù)體系初顯成效的生動(dòng)縮影。

24年前，7歲的小陳因患有復(fù)雜的法洛四聯(lián)癥在上海兒童醫(yī)學(xué)中心接受了根治手術(shù)。當(dāng)時(shí)，心胸外科團(tuán)隊(duì)為他植入了一根同種帶瓣管道，重建心臟血流通道。手術(shù)成功后，小陳像尋常孩子一樣成長(zhǎng)、成家立業(yè)。然而，今年年初，他頻繁出現(xiàn)胸悶、氣短的癥狀，檢查發(fā)現(xiàn)，當(dāng)年的管道已嚴(yán)重鈣化，亟需二次手術(shù)。

“我不是當(dāng)年那個(gè)孩子了，現(xiàn)在我是家里的頂梁柱。”面對(duì)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，小陳的擔(dān)憂深深觸動(dòng)了張海波主任團(tuán)隊(duì)。幸運(yùn)的是，2023年上海市衛(wèi)健委超齡延續(xù)性醫(yī)療政策的出臺(tái)，為小陳這樣的“超齡患兒”打開了“回家”的大門。

在團(tuán)隊(duì)的精心手術(shù)和全周期管理下，小陳成功更換了新的帶瓣管道，重獲新生。“兒中心就是我們的‘娘家’！”他的感慨，道出了無數(shù)成年先心病患者的心聲。

小陳的故事并非個(gè)例。先天性結(jié)構(gòu)畸形、兒童白血病和實(shí)體腫瘤疾病、先天性遺傳代謝病等兒科特有疾病，往往需要終身治療和隨訪。然而，患者成年后常面臨“兒科不收、成人科不熟”的尷尬。

2023年9月，上海市衛(wèi)健委印發(fā)《關(guān)于同意兒童專科醫(yī)院為年齡超過18周歲特殊疾病患者提供延續(xù)性醫(yī)療服務(wù)意見的批復(fù)》，明確三家兒童專科醫(yī)院可為18-35周歲的特殊疾病患者提供延續(xù)性治療。上海兒童醫(yī)學(xué)中心迅速響應(yīng)，成立專項(xiàng)工作小組，從病床改造、醫(yī)保對(duì)接、心理支持等多維度優(yōu)化服務(wù)——硬件升級(jí)：增設(shè)成人病床和單人病房，滿足超齡患者需求；流程優(yōu)化：開通線上預(yù)約通道，備案171個(gè)病種，覆蓋23個(gè)臨床科室；人文關(guān)懷：組建社工和護(hù)理心理團(tuán)隊(duì)，緩解患者焦慮。新政實(shí)施以來，醫(yī)院已接診超齡門診患者9000余人次，住院患者近500人次，初步形成“兒童-成人”無縫銜接的醫(yī)療模式。

“兒科醫(yī)生對(duì)先天性疾病更熟悉，超齡延續(xù)診治是國(guó)際慣例。”上海兒童醫(yī)學(xué)中心醫(yī)務(wù)部負(fù)責(zé)人胡肖偉表示。以先心病為例，許多患者需多次手術(shù)，而兒科團(tuán)隊(duì)對(duì)其病史、術(shù)式更了解，能提供更精準(zhǔn)的治療。

“技術(shù)會(huì)進(jìn)步，但醫(yī)患之間的信任與責(zé)任不會(huì)變。”張海波說。這種延續(xù)性關(guān)愛，讓患者無論年齡多大，都能在“生命起點(diǎn)”找到依靠。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心副院長(zhǎng)洪莉表示，下一步將擴(kuò)大病種覆蓋范圍，深化與基層醫(yī)院的隨訪合作，并利用數(shù)字化手段建立患者終身健康檔案。同時(shí)，加強(qiáng)公眾科普，提高超齡患者的健康管理意識(shí)，避免像小陳一樣因中斷隨訪而延誤治療。

原標(biāo)題：《跨越24年的“心”約，超齡“大小孩”在兒中心享受延續(xù)性醫(yī)療服務(wù)》

欄目編輯：陸梓華

來源：作者：新民晚報(bào) 左妍