6月21日是世界漸凍人日。

當(dāng)晚，漸凍癥“斗士”蔡磊發(fā)微博稱，“單基因漸凍癥藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)突破，三年前都是絕望必然死去的患者，現(xiàn)在有的可以活下來，這是中國科技的力量，是國家支持、社會關(guān)懷、患者團(tuán)結(jié)的結(jié)果。”

圖為蔡磊發(fā)文截圖

據(jù)新華社報(bào)道，今年是蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幍?年。

2019年秋，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。漸凍癥是一種原本并非廣為人知的慢性神經(jīng)性疾病，面對從未有過治愈案例的絕癥，大多數(shù)病友選擇放棄掙扎，只想讓自己活得更輕松一些。

但蔡磊卻選擇常人不敢做的事——攻克漸凍癥，不惜一切向絕癥發(fā)起挑戰(zhàn)。

圖為蔡磊去年接受采訪畫面

科研需要的大量資金是第一道難關(guān)。他四處奔走，尋求企業(yè)和社會各界的支持。“每天都在被拒絕，沒想到資金用得這么快，但我從未想過放棄。”蔡磊曾說。

一邊解決資金問題，一邊克服組建科研團(tuán)隊(duì)新挑戰(zhàn)。僅在2024年，在多方力量支持下，他們成功推動10條藥物管線進(jìn)入臨床階段，發(fā)起成立的“漸愈互助之家”目前已觸達(dá)1.5萬名漸凍癥患者。他發(fā)起漸凍癥動物實(shí)驗(yàn)基地，利用SOD1、TDP-43型小鼠，大幅加快了藥物測試速度，快速驗(yàn)證藥效。

蔡磊發(fā)起的“漸愈互助之家”目前已觸達(dá)1.5萬名漸凍癥患者

2022年9月，蔡磊宣布：志愿捐贈自己的遺體和腦脊髓組織。約1000位病友隨他一起簽署遺體捐贈書。

如今，越來越多的好消息傳來。蔡磊合作推動的一款針對部分基因型的藥物，已進(jìn)入一期臨床階段。

“三年前都是絕望必然死去的患者，現(xiàn)在有的可以活下來，這是中國科技的力量，是國家支持、社會關(guān)懷、患者團(tuán)結(jié)的結(jié)果。”蔡磊說，中國漸凍癥藥物研發(fā)的速度和數(shù)量正跑向世界前列。

這次“破冰”，讓一小部分患者進(jìn)入“有藥可用”的新階段。但萬幸中的不幸——蔡磊的病因并不屬于這一“基因型”，他活得愈發(fā)吃力。

此前5月18日，蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號。

據(jù)北京衛(wèi)視報(bào)道，獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動，超過我過去所有的榮譽(yù)。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”

蔡磊目前已無法獨(dú)立站立和行走

2024年12月30日，蔡磊已經(jīng)沒法獨(dú)立站立和行走，說話模糊不清。在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場特殊的演講——

“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物。去年（指2023年）我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

來源 | 中國青年報(bào)、新華社、北京衛(wèi)視、長安街知事