今天，新西蘭國(guó)會(huì)門(mén)前的國(guó)旗降了半旗，以此來(lái)緬懷凌晨去世的國(guó)會(huì)議員Takutai Moana Tarsh Kemp。

國(guó)會(huì)大廈也在為她舉行悼念儀式。

Kemp的去世令國(guó)會(huì)的同事們感到震驚，他們說(shuō)她“把每一口氣都奉獻(xiàn)給了” kaupapa（她所堅(jiān)守的信念）。

她本周一直在國(guó)會(huì)，周三晚上返回家中，周四凌晨在奧克蘭去世。

從去年7月開(kāi)始，她被診斷出患有腎病，之后接受透析治療，同時(shí)被列入腎臟移植等待名單，可惜的是，她還沒(méi)能等來(lái)腎源，便突然離世。

她的突然離世，也讓腎病這個(gè)議題，重新出現(xiàn)在大眾的討論之中。

發(fā)現(xiàn)君也采訪(fǎng)了一位患有腎病的新西蘭華人C先生，他是一名慢性腎病患者，以下是他的分享。

01

“很多人發(fā)現(xiàn)時(shí)已是晚期”

C先生來(lái)自中國(guó)，2012年開(kāi)始住在奧克蘭。

在2016年例行體檢時(shí)，C先生的血液報(bào)告中有異常指標(biāo)，家醫(yī)判斷可能與腎功能異常相關(guān)。

但因?yàn)闆](méi)有什么異常的身體感覺(jué)，他起初并沒(méi)有上心。

后來(lái)回中國(guó)，做了CT等全面的身體檢查。

醫(yī)生告訴他患有“遺傳性多囊腎”，且快要接近慢性腎病三期。

多囊腎是一種慢性遺傳性疾病，特點(diǎn)是腎臟內(nèi)部長(zhǎng)出多個(gè)液體囊腫，隨著時(shí)間推移，這些囊腫會(huì)逐漸增大，壓迫腎組織、影響腎功能，最終可能導(dǎo)致腎衰竭。

慢性腎病(CKD) 通常分為五期，從腎功能輕微受損到腎功能衰竭。?

第三期腎功能已經(jīng)中度下降（eGFR 在30-59 之間）。?而第五期慢性腎病，也稱(chēng)為末期腎病，是危及生命的階段，需要透析或腎移植來(lái)維持生命。?

醫(yī)生還告知C先生這種病不可逆，會(huì)慢慢惡化，這對(duì)當(dāng)時(shí)三十多歲、對(duì)于人生充滿(mǎn)無(wú)限期待的他來(lái)說(shuō)，簡(jiǎn)直是晴天霹靂。

“當(dāng)時(shí)感覺(jué)天塌了”，而且醫(yī)生還不建議生育，因?yàn)檫@個(gè)病會(huì)遺傳，他感覺(jué)，自己的人生故事，在被這個(gè)病所改寫(xiě)。

02

“透析的苦，只有做過(guò)的人才懂”

而后C先生回到新西蘭，開(kāi)始見(jiàn)腎病專(zhuān)家，并且每三個(gè)月做一次血液檢查。

他的生活，也隨之發(fā)生變化。

例如不再能吃多油多鹽的重口味食物。

對(duì)腎病患者來(lái)說(shuō)，“少吃鹽”不是一句口號(hào)，而是保護(hù)腎臟的重要策略。

鈉攝入過(guò)多不僅會(huì)升高血壓，還會(huì)加重腎臟的負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致水腫、蛋白尿加重，甚至加快腎功能惡化。

為了減緩病情惡化，C先生也要開(kāi)始每天吃很多藥。

“一次要吃十幾粒，感覺(jué)光吃藥就飽了”。

慢性腎病，是個(gè)不斷加重的過(guò)程，到了晚期，很多患者都要通過(guò)透析等療法，來(lái)維持身體運(yùn)轉(zhuǎn)。

圖：透析前在醫(yī)院做置管手術(shù)時(shí)的餐食

這好似明知山有虎，要向虎山行，與不可逆的病癥共處，每個(gè)患者都被逼著學(xué)會(huì)勇敢，學(xué)著尋找與之相處的方法。

藥物的花費(fèi)也不菲，以一種特效藥托伐普坦Tolvaptan為例，這是一種延緩多囊腎進(jìn)程的藥物，一粒就要100元人民幣左右，C先生每天都需要吃，直到2022年12月1日，這款藥物納入新西蘭補(bǔ)貼藥物清單中，價(jià)格才被打下來(lái)。

“但是時(shí)間有些太晚了，發(fā)展到后期，有些藥也于事無(wú)補(bǔ)。”

這時(shí)候，專(zhuān)家告知他病情進(jìn)入末期，吃藥的效果不大。

隨著病情的加重，之后C先生開(kāi)始需要透析，這是很多慢性腎病患者后期的必走之路。

圖：他在醫(yī)院做置管手術(shù)時(shí)拍下的照片

如做血液透析，他需要每周去醫(yī)院三次，每次4個(gè)小時(shí)，這對(duì)于一個(gè)有全職工作的人來(lái)說(shuō)，并不是一件容易的事。

所以C先生決定選擇腹膜透析，這是一種在家中完成的腎臟替代治療方式，適用于慢性腎病晚期（終末期腎病）的患者。

它不需要透析機(jī)過(guò)濾血液，而是利用人體腹腔內(nèi)的腹膜作為“天然過(guò)濾膜”，通過(guò)灌入透析液，把體內(nèi)多余的水分和代謝廢物“引流”出來(lái)。

今年C先生在新西蘭做了置管手術(shù)，這是為了之后居家腹膜透析做的準(zhǔn)備。

雖然減少了去醫(yī)院的煩擾，但是依舊給生活帶來(lái)很多不便。

腹膜透析一般是在家中進(jìn)行，這需要C先生保證每天在家中9個(gè)小時(shí)的腹透時(shí)間，很難再去遠(yuǎn)程旅行。

透析時(shí)身體也會(huì)感受到疼痛，但是為了維持身體現(xiàn)狀，他每天都要面對(duì)。

同時(shí)透析機(jī)器噪聲很大，對(duì)他和家人的睡眠也有影響。

03

換腎是最終方案

對(duì)于C先生這樣的慢性腎病患者來(lái)說(shuō)，換腎是他們最佳的解決方案。

今年3月，在醫(yī)生的安排下，他進(jìn)入了新西蘭等待排隊(duì)換腎的名單。

從經(jīng)濟(jì)角度來(lái)看，腎臟移植對(duì)于醫(yī)療系統(tǒng)來(lái)說(shuō)，也非常“劃算”。

新西蘭經(jīng)濟(jì)研究所的數(shù)據(jù)顯示，對(duì)于每一位接受腎移植、擺脫透析的患者，平均每6年可以為醫(yī)療系統(tǒng)節(jié)省約38.9萬(wàn)紐幣。

更不用說(shuō)，生活質(zhì)量的改善也是難以用金錢(qián)衡量的。

據(jù)1News報(bào)道，剛剛腎病去世的國(guó)會(huì)議員Kemp生前也正在等待腎臟移植。

根據(jù)新西蘭衛(wèi)生局網(wǎng)站，目前全國(guó)約有400人正在等待器官移植，每年捐贈(zèng)腎臟的數(shù)量大約為100顆。

等待時(shí)間也很漫長(zhǎng)，需要2-8年。

“這有點(diǎn)像是買(mǎi)彩票，有些人比較幸運(yùn)，很快排到，但不是每個(gè)人都能這么幸運(yùn)”。

新西蘭公立醫(yī)療系統(tǒng)中，換腎費(fèi)用是免費(fèi)的，沒(méi)有所謂的花錢(qián)加速，所以只能等待親屬來(lái)捐贈(zèng)，或者排隊(duì)等待合適的腎源。

新西蘭腎臟健康組織的臨床經(jīng)理Merryn Jones提到，腎病是“無(wú)聲的殺手”。

和癌癥不同，人們不會(huì)因?yàn)槟I病明顯消瘦、出現(xiàn)腫塊或突然生病——腎病在早期很難察覺(jué)。

據(jù)估計(jì)，約每十個(gè)新西蘭人中就有一人患有不同程度的慢性腎病，但是社會(huì)對(duì)它的認(rèn)知度和討論度并不高，這些在角落中的患者們，也更值得被關(guān)注。

“很多人沒(méi)有等到腎源就去世了”，C先生直言這個(gè)病情的嚴(yán)酷，但他依舊用自己的方式去與之抗?fàn)帲采眢w力行，用自己的方式去做出推動(dòng)。

“上次我去更新新西蘭駕照，特意選擇了成為遺體捐贈(zèng)者，如果有什么不測(cè)，希望我的身體能夠幫到別人。因?yàn)樽约航?jīng)歷過(guò)，所以在這個(gè)問(wèn)題上沒(méi)有猶豫，現(xiàn)在我們?nèi)叶歼x擇了成為遺體捐贈(zèng)者”。

“一定要定期體檢！及時(shí)發(fā)現(xiàn)及時(shí)應(yīng)對(duì)，可以延緩慢性腎病發(fā)展。”C先生說(shuō)。

ref:https://www.nzherald.co.nz/nz/te-pati-maori-mp-takutai-moana-natasha-kemp-has-died-following-kidney-disease/PZLQYEXVFFDB5EI7YXK5IRJR4U/

https://thespinoff.co.nz/society/30-12-2024/everything-i-do-in-life-i-do-it-for-my-donor-inside-aotearoas-struggling-organ-donation-system

https://www.stuff.co.nz/politics/360736208/te-pati-maori-mp-takutai-tarsh-kemp-dies

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