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醫(yī)生判“沒救”的重度自閉娃,現(xiàn)在小學(xué)快畢業(yè)了!他媽媽做了啥?

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商場(chǎng)里,安撫崩潰兒子的她被路人疑為人販子。那一刻,澤川媽媽想去死...

但就是這個(gè)念頭,讓她突然頓悟:死都不怕還怕自閉癥啊~

于是澤川媽媽辭職、陪讀,從做家務(wù)開始把干預(yù)融入生活,教兒子當(dāng)小大人。兒子剝蒜她夸爆,兒子掃地她彩虹屁吹捧,兒子鬧情緒她扮演小女孩挑刺,像戀愛般哄著。

如今,曾被判定重度無語言的孩子,穩(wěn)穩(wěn)在小學(xué)扎了下來。

口述 | 澤川媽媽

整理 |Kido

編輯 | Zoey_hmm

圖片 | Pexels



想死時(shí)我頓悟了

2019年10月,3歲的澤川被診斷為疑似重度自閉癥,無語言表達(dá)能力。 起初,我并未完全理解診斷的意義。

直到一位家長(zhǎng)朋友的話將我擊醒: “你每天心態(tài)真好... 這又不是病?”

面對(duì)我的不解,她尖銳反問:“你真的知道什么是自閉癥嗎?可能你老了,孩子的智力水平還停留在十幾歲...”

這句話讓我瞬間崩潰,淚如雨下,陷入對(duì)孩子未來的極度恐懼中。

那段時(shí)間,我被絕望籠罩,常在工作和生活中莫名流淚。

更深的打擊來自外界的誤解: 一次在商場(chǎng),澤川情緒崩潰,我抱著他安撫時(shí),路人質(zhì)疑的眼神和人販子的竊竊私語將我徹底擊垮。

在極致的痛苦中,一個(gè)念頭浮現(xiàn):“干脆一了百了吧...”

然而,正是這瀕臨絕境的念頭,成了我和兒子的轉(zhuǎn)折點(diǎn): “死都不怕了,我還怕什么?” 我決心放下一切,陪伴無語言表達(dá)能力的兒子,走一條從未設(shè)想的路。

在朋友的推薦下,我們成為大米和小米南京中心的首批學(xué)員。因工作繁忙且缺乏干預(yù)知識(shí),我將澤川全權(quán)托付給機(jī)構(gòu)。

我始終信任專業(yè)團(tuán)隊(duì),日常疑問及時(shí)溝通,從不越界干預(yù)教學(xué)。澤川在邏輯思維、情緒控制、社交能力等方面進(jìn)步顯著,這讓我深刻體會(huì)到早期干預(yù)的價(jià)值。

2020年,澤川意外摔斷了手,我決定辭去工作,全心陪伴孩子。

當(dāng)時(shí)正遇上疫情,幼兒園倒閉,澤川休學(xué)在家,這段時(shí)光意外成了我們寶貴的家庭干預(yù)期。



跟著孩子的興趣做家庭干預(yù)

我的核心思路非常清晰:從利用獎(jiǎng)勵(lì)激發(fā)澤川的行動(dòng)力入手,循序漸進(jìn)地引導(dǎo)他理解并主動(dòng)承擔(dān)家庭責(zé)任。

在他三歲左右,我教他剝大蒜、摘洗青菜、搟面皮,這些精心挑選的活動(dòng)有效鍛煉了他的精細(xì)動(dòng)作,以及刷牙洗臉洗腳等基礎(chǔ)自理能力。

同時(shí),教他認(rèn)識(shí)并使用掃把、簸箕掃地、操作吸塵器、用拖把拖地等日常家務(wù)。

為了調(diào)動(dòng)他的積極性,最初的獎(jiǎng)勵(lì)形式是他非常喜愛的身體互動(dòng)和夸張的反饋,比如騎大馬、舉高高,以及充滿熱情的表情和言語鼓勵(lì)。



為了更好地激勵(lì)澤川,我又加入了積分卡。

每當(dāng)澤川完成一項(xiàng)任務(wù),就能獲得一張代表不同分值的彩色積分卡。我根據(jù)他的能力調(diào)整卡片發(fā)放的數(shù)量和分值難度。

在互動(dòng)中,我會(huì)指著卡片左下角或右下角的分?jǐn)?shù),夸張地比劃大小、讓他猜我手里卡片的大小、或者邊講邊撓癢癢,教他認(rèn)識(shí)顏色、理解數(shù)字概念以及比較分值大小,保持他的專注和興趣。

隨著他能力的提升,我又設(shè)計(jì)了更有趣的刮刮卡。提前寫好內(nèi)容密封好,里面包含掃地/吸地、刷碗、拖地、玩樂高、看動(dòng)畫片、去游樂場(chǎng)和他特別渴望的購(gòu)物。

規(guī)則是每天每人抽兩張卡完成對(duì)應(yīng)事項(xiàng)。引導(dǎo)他第一次抽到喜歡的活動(dòng),而我則抽到任務(wù)類家務(wù),并表現(xiàn)出極大的熱情去執(zhí)行,比如開心地說“今天家里的衛(wèi)生讓我來守護(hù)吧。



當(dāng)澤川逐漸熟悉并適應(yīng)了這些規(guī)則和任務(wù)后,我們便自然淡化物質(zhì)獎(jiǎng)勵(lì),代之以真誠(chéng)的口頭表?yè)P(yáng)、溫暖的擁抱和彩虹屁。

同時(shí),我開始有意識(shí)地示弱。偶爾我會(huì)裝病,表達(dá)需要他幫助分擔(dān)家務(wù)的請(qǐng)求。同樣,在他不舒服或不想做時(shí),我也會(huì)主動(dòng)提出幫他分擔(dān),讓他體會(huì)到互助是雙向的。

日常生活中,我會(huì)抓住一切機(jī)會(huì)讓他參與并體驗(yàn)價(jià)值感。

一句簡(jiǎn)單的寶寶幫媽媽拿張抽紙,在他完成后立刻給予具體肯定:“哇,寶寶你好厲害,找到抽紙了!”;

請(qǐng)他“幫媽媽接杯水”,拿到水后故作驚喜:“咦,這么可愛的杯子是寶寶的吧?媽媽的杯子呢?”

喝一口后夸張地說:“天吶,這杯水怎么是甜甜的??!”引導(dǎo)他嘗一口說出“水不甜”,再拉著他的小手摸摸我的心口,讓他說出“媽媽心里很甜”。

當(dāng)他用積分兌換選擇時(shí),只要安全,我從不急于否定或討價(jià)還價(jià),努力把不能變成能,讓他感受到自己的意愿被重視。



此外,我會(huì)抓住澤川的興趣點(diǎn)進(jìn)行教學(xué)拓展。

例如,他對(duì)紅綠燈著迷,我就帶他到馬路上觀察,用神奇發(fā)現(xiàn)的口吻引導(dǎo):“媽媽發(fā)現(xiàn)紅燈亮了,人和車都不走了,寶寶你看是嗎?”并拍照記錄。

回家后,我們畫出斑馬線,用樂高小人和汽車模擬交通,通過抽紅/黃/綠小球來決定“紅燈停”、“綠燈行”、“黃燈停,等一等(數(shù)1-2-3)”,并互換角色。

我會(huì)故意犯錯(cuò)讓他糾正,由他扮演交警扣分,甚至模擬撞車事故,延伸出120、救護(hù)車送醫(yī)、扮演醫(yī)生護(hù)士處理傷情等一系列場(chǎng)景,結(jié)合繪本講解,幫助他理解規(guī)則、后果和求助途徑。



另一個(gè)例子是利用游戲廳環(huán)境。

在人少時(shí)段帶他去體驗(yàn),既能滿足聲光電刺激和鍛煉手眼協(xié)調(diào),又能學(xué)習(xí)多樣游戲規(guī)則,嘈雜的環(huán)境對(duì)當(dāng)時(shí)不太愛開口的他反而壓力較小。

以開賽車游戲?yàn)槔?,初期我常陪玩且比他更菜,坦然說“媽媽玩的也不好,再來一次吧”或“有點(diǎn)難過,想要抱抱”。

偶爾贏一次就立刻興奮地開始下一局并輸?shù)?,說“哎呀又輸了,還是寶寶厲害!贏了一次我也很開心”,讓他糊里糊涂輸?shù)?,來不及?jì)較輸贏,并迅速轉(zhuǎn)移項(xiàng)目。

人多排隊(duì)時(shí),我不主動(dòng)強(qiáng)調(diào)排隊(duì),轉(zhuǎn)而充當(dāng)解說員:“前面小朋友玩到第幾關(guān)了?”“后面會(huì)是什么?”“看看他怎么打的?”“我們待會(huì)選什么槍/武器?”,用話題分散等待的注意力。

在這段干預(yù)期里,澤川進(jìn)步飛快,老師們都說他的預(yù)后效果遠(yuǎn)超預(yù)期。

到了上小學(xué)的年紀(jì),我心里充滿擔(dān)憂:他連幼兒園中班都沒上完,真的能適應(yīng)普通小學(xué)嗎?

機(jī)構(gòu)系統(tǒng)評(píng)估了他的能力后一致認(rèn)為,澤川規(guī)則感好,上課專注,會(huì)聽指令,聽不懂的會(huì)模仿,完全可以適應(yīng)小學(xué)生活。

經(jīng)過反復(fù)考慮,我決定讓澤川嘗試上普通小學(xué)。



做兒子的戲搭子

憑借著較好的規(guī)則感和專注力,澤川順利適應(yīng)了小學(xué)新環(huán)境。然而,在社交互動(dòng)方面,他仍會(huì)遇到挑戰(zhàn)。

剛開學(xué)時(shí),面對(duì)機(jī)構(gòu)外大量同齡伙伴,澤川興奮不已,有時(shí)會(huì)長(zhǎng)時(shí)間盯著喜歡的同學(xué)看,這容易引起對(duì)方的誤解甚至不適。

每當(dāng)澤川因此感到委屈時(shí),我總是第一時(shí)間緊緊抱住他,輕拍他的背,柔聲告訴他:“男孩子也可以哭的,媽媽知道你不是那個(gè)意思?!?待他情緒平復(fù)后,再通過舉例子的方式耐心鼓勵(lì)他。

督導(dǎo)宋老師曾強(qiáng)調(diào),同齡伙伴的正向引導(dǎo)對(duì)提升社交能力至關(guān)重要,但找到合適的玩伴并非易事。

在多次嘗試效果有限后,我改變了策略,想出了一個(gè)特殊的互動(dòng)方式:在澤川面前扮演同齡小女孩,通過“挑刺”的方式引導(dǎo)他學(xué)會(huì)謙讓和照顧他人。

例如,澤川習(xí)慣在說話前拍一拍別人以引起注意,但這并非所有人都喜歡,有時(shí)還會(huì)被誤會(huì)是“打人”。

當(dāng)他“拍”我這個(gè)“小女孩”時(shí):

第一次:我會(huì)溫和提醒:“下次不要拍我了哦?!?/p>

第二次:我會(huì)稍微嚴(yán)肅:“下次再拍我,我就要生氣不跟你玩了!”

第三次: 我會(huì)表現(xiàn)出不高興:“不要拍我!干嘛拍我呀!”

引導(dǎo)解決: “如果你道歉,我們還是好朋友?!?/p>

同時(shí),我也會(huì)教他如何“哄”我開心,比如當(dāng)“我”不開心時(shí),引導(dǎo)他說:“媽媽(扮演對(duì)象),我最愛你了,你笑起來很美?!?這種互動(dòng)教會(huì)他提供情緒支持。

有時(shí)他迫切希望我陪玩,但我需要工作,我會(huì)解釋:“媽媽也很想陪你,但如果現(xiàn)在陪你,晚上就要加班,就沒時(shí)間哄你睡覺了。”

有趣的是,后來當(dāng)他不想學(xué)習(xí)時(shí),竟也學(xué)會(huì)了耍小心機(jī):“媽媽,我想好好陪陪你。如果我一直學(xué)習(xí)就沒時(shí)間陪你了?!?這恰恰證明他理解了情感連接的價(jià)值。



在日常家庭生活中,我貫徹著一個(gè)重要理念:把自己當(dāng)小孩,把他當(dāng)小大人。

鼓勵(lì)他多參與家庭事務(wù),無論是買東西、去哪玩,還是穿衣吃飯,都會(huì)真誠(chéng)詢問他的意見。

在這樣的情境演練和日?;?dòng)中,我不斷向他傳遞:“你這樣說話,我會(huì)難過?!薄澳猩澥?,要照顧女生?!?/p>

澤川就在這樣充滿趣味的“過家家”游戲中,潛移默化地學(xué)會(huì)了設(shè)身處地為他人著想。更令人欣喜的是,我們母子間的關(guān)系也變得更加親密無間。

我甚至和督導(dǎo)老師笑言:“現(xiàn)在帶孩子,感覺就像在談一場(chǎng)既幼稚又幸福的戀愛。”

回顧澤川的成長(zhǎng)歷程,我愈發(fā)堅(jiān)定一個(gè)觀點(diǎn):

當(dāng)孩子在機(jī)構(gòu)接受科學(xué)專業(yè)的干預(yù)時(shí),家長(zhǎng)最核心的任務(wù)是提供無條件的愛、理解、支持。

試圖越位去做干預(yù)師,反而容易破壞寶貴的親子關(guān)系。真正的家庭干預(yù),應(yīng)當(dāng)在輕松、歡快、充滿愛的氛圍中自然流淌,成為日常的一部分。



接受孩子是個(gè)蝸牛

澤川一年級(jí)時(shí),我們?nèi)詧?jiān)持每天放學(xué)后去機(jī)構(gòu)干預(yù)。到二年級(jí)下學(xué)期,他適應(yīng)良好,我們便逐步降低了頻率。

但我與機(jī)構(gòu)的聯(lián)系從未間斷。 澤川在校遇到狀況,我第一時(shí)間反饋,老師們也傾囊相授相處技巧。

澤川比較敏感,因此我始終注意給予充分的鼓勵(lì)和支持:當(dāng)他為數(shù)學(xué)進(jìn)步開心時(shí),我會(huì)大力表?yè)P(yáng);當(dāng)他因同學(xué)分?jǐn)?shù)更高失落時(shí),我會(huì)換個(gè)角度肯定他的潛力。

如今,澤川即將升入四年級(jí)。隱藏著特殊身份的他,從未被投訴過。盡管偶有小狀況,總能化解。

他最近告訴我,想開一家水果店——他最愛逛水果店,現(xiàn)在已能熟練挑選、稱重、結(jié)賬,甚至主動(dòng)和店員阿姨聊天,打聽生意。

阿姨不會(huì)知道,這位老練的小熟客曾被醫(yī)生判定無語言表達(dá)能力。

澤川在普小的表現(xiàn)遠(yuǎn)超預(yù)期。我不再糾結(jié)未來,專注當(dāng)下。 孩子做不到時(shí),就放一放,給他時(shí)間。也許某個(gè)時(shí)刻,他自然就會(huì)了。我接受他的節(jié)奏。

澤川或許是一只蝸牛,但只要他一步步向上爬,一天天在成長(zhǎng),我就滿足了。拒絕橫向比較,是放過自己,也是放過孩子。

當(dāng)社會(huì)都在催促孩子“快跑”,真正的教育,或許是做個(gè)笨媽媽,蹲下來告訴他:你不需要成為任何人,做你自己就夠了。

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