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“一個東亞孩子得了癌癥才被解放”

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兩個月前,女孩@大熱 在社交媒體上發出的一條視頻,獲得了87.5萬點贊。視頻內容很簡單,是同一張動圖的循環播放:穿著白T恤、年輕的她坐在轎車后座,短發被窗外的風吹得凌亂,她面色蠟黃,正對著鏡頭擠出一個明媚的笑容。

但文案第一句話就讓人一驚:“爸爸媽媽,其實在得知我得了癌癥之后真的真的很開心。”

接下來的幾百字里,她簡單闡述了癌癥帶來的生命轉折——確診之后,她擺脫了原有的生活軌跡,不再被禁錮在“乖乖女”的牢籠里,她辦理了休學,去打工,偷偷一個人租房生活,交了很多朋友,“直視曾經不敢直視的眼睛”。三個月后,當化療失敗、癌細胞進一步擴散后,她直接退學,“高漲的情緒充斥著我的大腦,我想在人群中跳舞。”

這條視頻很快引起了4.2萬條評論的共鳴,有人驚訝地總結她的人生:“一個東亞孩子得了癌癥才被解放。”聽到這樣的評論,她補充道:“生病了才敢按照自己的想法生活。”

6月9日,我們聯系上這個21歲的云南女孩。她的朋友圈找不出任何一個癌癥病人的痕跡,跟很多年輕女孩一樣,她熱衷于穿搭,嘗試各種妝容,對著鏡頭做出各種搞怪可愛的表情,還經常和朋友們一起爬山,進入原始森林探險。

但大熱覺得自己前21年的人生幾乎是黯淡無光的。她有一個嚴厲暴躁的母親,一個沉默寡言的父親。父母離婚后,母親帶走了妹妹,留給她的幾乎只有對成績的在意,每次電話打來都先問最近的學習狀態,有“每一句話都像是在吵架”的溝通模式,還有“成績不達標就要被痛打”的回憶。

在這樣的環境下,大熱逐漸變成一個“氣泡”似的小孩,“透明,無人在意”。她也變得沉默敏感,但表面看上去又是那樣地木訥,“好像遭受多少痛苦都能忍受的樣子”

那時,大熱的腦子里只有一個目標——達到母親的要求,考好的初中,好的高中,好的大學,成績盡可能得高,去當老師,當醫生,掙一份體面又不過度勞累的錢……過去,她確實按部就班地在這條路上走著,直到去年夏天,她檢查出來直腸癌,一切都改變了

以下是她對鳳凰網的講述。


也許我的病,可以從高中時代說起。因為中考成績不理想,我被送到一所半軍事化管理的私立高中讀書。學費不便宜,但那所學校的嚴格管理在紅河很有名,媽媽同意了我去讀書。她以為我是為了好好學習去的,其實只有我自己知道,我是為了逃避回家,逃避媽媽的毒打。

整個學校都充斥著“沒考上一個好大學,人生就完蛋了”的氣氛。我在這所高中也自然被卷入了這種氣氛。高一開始,我們就是晚上十點半才下自習。大家吃飯都是跑著來回,哪怕課間十分鐘也有很多同學學習。我們兩年就完成了三年的學業,高三那年就是無休止地一輪又一輪的復習,每周都會有一次年級統考,每次出了成績都要貼在教室前面的墻上,成績出來的一瞬間,所有人都湊上去查看。

高中三年我學得很辛苦。我從高中起就一直是失眠狀態,入睡很困難,經常躺在床上翻來覆去兩三個小時都睡不著。不夸張地說,我頭發學禿了,經常一整塊一整塊地掉,大塊頭皮裸露出來。當時我為了增加學習時間,拼命壓縮休息和吃飯時間,一天只吃一兩頓飯,吃得最多的是炒飯泡湯。因為很少有人吃這個,不用排隊,吃起來很快。那會兒我可能已經落下病根了,經常性地便秘,常常好幾天都沒有大便。但當時沒在意,還有點慶幸,這樣就有更多的時間學習了。我會安慰自己,考一個好大學就好了,就能遠離媽媽的控制了。


◎ 女孩大熱在高中教室里

高考我考了580多分,這個成績在云南省還可以,但這完全是我遭受的實實在在的皮肉痛苦換來的。媽媽沒有固定的標準,她永遠希望我考高一點、再高一點,盡我所能考到最高分。她對我高考的成績還算滿意,我就第一次提出自己的需求,想要一臺相機。我一直對于美術和攝影很感興趣,但之前從來沒敢說出口。

高考填志愿的時候,媽媽只給我兩個選擇,要么師范類,要么醫科類。她覺得這兩個工作體面又穩定,完全不問我喜歡什么。我知道自己不擅長和小孩相處,高考志愿清一色填了醫科類。其實我很不喜歡這個專業,但我根本不敢提出異議。記得填完志愿,我偷偷躲在房間崩潰得一晚上沒睡著。

上大學后,我果然感覺很吃力。一方面是因為課程太難,老師講完還要花上好幾倍的時間用來理解和復習,別的專業都是考試周,只有我們是“考試月”。另一方面,我的確對學醫沒有興趣。唯一感興趣的課程是解剖,因為可以畫圖,我很喜歡,這讓我想起小時候經常畫畫參賽得獎的事情。

但上大學也有好處,我從壓抑了十九年的家庭逃出來了。大一那年,我過得很“放縱”,學得也不是很認真,經常拿著相機研究拍攝,還嘗試過不打傘淋雨。這要是在以前,我根本不敢的,害怕淋雨感冒了,學習就跟不上了。我買漂亮的衣服,研究各種妝容,也攢錢偶爾去短途旅行。就這樣過了一年,到期末的時候,突然發現自己荒廢了學業,成績排名倒數。

這件事又迅速把我從美好自由的生活中拽出來,我很擔心自己沒辦法順利畢業,又開始刻苦學習,但還是很吃力。短暫的叛逆之后,迎接我的是長久的自責。在媽媽多年來嚴格的教育下,我早已經成為一臺學習機器,哪怕偶爾“熄火”了,但一旦感受到熟悉的危機感襲來,我就會變成原來的樣子,把成績和媽媽的標準看得無比重要。但那時候已經有點“女媧補天”的意思了。有些知識點我根本無法理解,只能大篇幅大篇幅背誦。就是在這個時候,我確診了直腸癌。



有時候,我覺得這場疾病是老天爺給我的一個信號,他也不希望我再繼續從前的生活。媽媽對我的控制幾乎是從我有記憶就開始的。我度過了一個非常恐慌的童年。我媽媽出生于紅河的山村,上學時期學習成績很好,也很喜歡讀書,但家里太窮,她初中畢業就輟學了。那之后不久,只有19歲的她被安排跟29歲的爸爸結婚。婚后一年,她就生下我,也就是說在她還是小孩的時候就成為我的媽媽了。

也許是想彌補小時候的遺憾,媽媽對我的學習成績要求很高,這一點在我長大后幾乎變成一種對學歷的執念。我沒有什么朋友,因為總是被要求在家里學習,寫作業,沒有太多和其他小伙伴一起玩的記憶。我在班級里一直是類似“氣泡”的存在,透明,無人在意。我感覺那時候自己總是呆呆的,除了達到媽媽的期望之外,沒有什么渴望,就像提線木偶一樣。


◎ 大熱小時候過生日

我沒有遺傳到媽媽的學習天賦,只被遺傳了爸爸對藝術、手工這些的天賦。那時候很想在課余時間學畫畫,但這種心思是完全不敢說出口的。我在學習上不屬于很聰明的小孩,幾乎永遠達不到她的要求,所以我經常遭到打罵。每次聽到“童年”這兩個字,我想起來的都是媽媽憤怒的臉和身上的疼痛。

我從小在班級里都是學習最用功的那個。初中的時候,我也很努力學習,課間上廁所都是跑著去、跑著回來,整天埋頭在書桌上。但我還是經常考試倒數,慢慢地,我變得很害怕在別人面前努力,因為擔心別人覺得我假努力,媽媽似乎也這么覺得。只有我自己知道,我是真的、真的很努力學習,但就是天賦不夠。我只要成績不如意,就會遭到毒打。我跟媽媽的對話中,似乎她永遠是情緒崩潰的一方,而我一直很麻木。

記憶中最嚴重的一次,我跪在地板上,媽媽把我打暈過去,等我醒來的時候,沒有看到她緊張或者擔心的神情,她仍舊是訓斥,還拿筆戳我的手。媽媽打人的時候不會打大腿屁股這些肉多、不怎么疼的地方,她會打我的頭,扇我耳光,哪里疼打哪里。長時間下來,我變得沉默寡言,性情溫順,也習慣左耳朵進右耳朵出。

但說真的,我也很欽佩媽媽,她作為一個只有初中學歷的女人,現在能在市里開好幾家奶茶店,我現在治病的費用幾乎全是她出的。她就是因為太剛強,太好強,容不得自己軟弱,也容不得我落后別人。連我患癌這件事,她到現在都還是不愿意相信醫生說我是晚期,始終覺得我過段時間就會好起來。


2024年6月,快到大二第二學期期末了,我很頻繁地肚子疼,便秘了十多天。因為高中也經常便秘,我就沒多留意。第一次去昆明的醫院檢查的時候,醫生說沒有查到明確的病因,我估計他們看我太年輕,家里的老人又都長壽,壓根不敢往癌癥方面想。

接著就是端午節,在回家的高鐵上肚子疼得厲害。出了高鐵站,我直奔急診,當時才有醫生猜測是癌癥。當天晚上,家人又開車帶著我去昆明的省醫院,我在車上痛到完全直不起身子,當時感覺是自己已經在生死的邊界線上了,又恐懼又無力。到醫院的第二天,我做了開腹手術,從肚子中間劃開一個很大的口子。接下來十多天,我全身上下插滿了管子。

我在病床上的時候,根本沒有力氣想任何事情,每天只有身體上最原始的欲望,想吃東西,但又只能喝一兩口水。有天醫生看我實在太餓了,就給了我一顆葡萄,我在嘴里嚼了嚼,又吐出來,忍不住笑了,是生理性的那種開心。那是那么多天我第一次嘗到有味道的東西,真不明白那顆葡萄怎么會那么甜。

每次餓得難受的時候,我就在手機備忘錄上寫食物的名字,希望病好了一定能吃上。其實我真算是很堅強的,醫院里有專門的心理醫生去給一些得了大病、做了大手術的患者做心理咨詢,但我全程都沒用上。醫生都夸我心理素質好,我幾乎沒有情緒崩潰過,哪怕手術取出腫瘤組織后,醫生告訴我,我正式確診了直腸癌,并且癌細胞已經入侵到淋巴。


◎ 大熱拍下的照片:藥和樹根

我又接受了六次化療。過程非常痛苦,我需要躺在病床上持續輸液48個小時,人昏昏沉沉的,總是有嘔吐的欲望,但又一點力氣都沒有。我做的PICC(靜脈穿刺)在左手大臂的位置,要在脖子處扎入大約50厘米的針管,從靜脈扎進去,然后做成埋在身體里的導管,再輸液。

我清楚地記得醫院的環境、氣味,導致我現在一聞到醫院的味道就會條件性嘔吐。化療結束后,醫生要我休養三個月之后再去復查。當時我還比較樂觀,因為有很多人這個療程的化療結束后就痊愈了,而且,我還這么年輕。


經過好幾個月的折騰,我已經開始有些放松的想法,但還是會想著以后的日子:“病好了也還是要繼續上學的。”2024年9月,我跟學校提出了暫時休學一學期。但我擔心跟不上學校的課程進度,還在學校外面租了一個小公寓旁聽,因為宿舍已經沒法住了。

我沒有強迫自己頂著虛弱的身體去上課,只在身體感覺不錯的狀態下去上課,同學們都知道我的情況,對我還是跟以前一樣,很少表現出那種對病人的憐憫,我覺得很舒服。我給小公寓買了鏡子、鞋柜,還有一些小裝飾品,說實話那三個月是我人生中第一次有完全屬于自己的空間,真的很爽。我重新當上自己人生的主角,大概就是從這個小房子開始的。

房租600塊一個月,我不敢告訴媽媽我一個人住在外面,我騙她說已經結束了休學。我的生活費1800元,差不多只夠開銷,房租要自己賺。因為大學沒畢業,我能找到的工作很少,當時還想過去發傳單、推小甜品,但沒人要我。我找工作的時候,沒有說過自己生病的事情,也沒讓太多人知道。當時在恢復期,我比較樂觀。

我找到一個中介機構,開始給一個小學生輔導數學。沒堅持到一個月,我再一次確認了一件事,那就是我的確不喜歡小孩,還好當初沒上師范類。我賺到了足夠交一個月房租的錢就跑路了。第二份工作是在一個招聘軟件上找到的舞蹈主播,是團播,通常是五個人,底薪5000塊。穿得比較清涼,算不算擦邊我也不好說。這要是在以前,肯定是我不敢嘗試的工作。但生病之后,我心態發生了變化,不想要一直按照媽媽給我規定的路線走下去,想要嘗試各種各樣的生活方式。我越來越覺得自己好像都是個女主角的命格了,我還在乎誰,什么都不要管了。


◎ 大熱覺得自己吃的藥很“少女”

這份工作很離譜,整個公司幾乎沒有正常人,工作環境惡劣,現場很多人抽煙,我又不能聞煙味,只好戴個口罩去上班。工作時長也很嚇人,最累的一次我記得上了12個小時。有時候還要跟一些中年老男人聊天,有些實在很油膩或者棘手的,我就交給主管去聊(主管也是個中年男人)。

我挺幸運的,這份工作我一個月掙到一萬塊,然后也跑路了。我心想可以交很久房租了。其實當初選擇這個工作還有一個原因是,有學跳舞的機會。我以前很少有興趣愛好,當時感覺自己的人生好像又拓寬了一點。

三個月休養期過后,2024年12月,我終于去復查,結果很不好,癌細胞擴散了。甚至在等結果那幾天,我還在醫院的病床上看專業課的知識,心想能跟上一點是一點。得到結果后,我當即決定:徹底退學,不再讀書了。我把所有資料都塞進書包,腦子里只有一個想法——接下來的人生要過得自我一點,自私一點,只對自己負責。


復發后,醫生一直不太樂觀,我決定徹底地將過去壓在我肩上的包袱扔得遠遠。這次,我想要為自己活一次了。我完全改變了自己的生活態度,想在最大限度里獲得自由。

以前我花錢的時候總要擔心明天夠不夠花,但現在我會盡量購買一些自己喜歡的物品。今年四月過生日,我花3000元給自己定制了一頂“真發”,戴上很自然,一點也不違和。我能感覺出來,媽媽很多時候都在抑制指責我的欲望。我這些行為她都沒說什么重話,但偶爾還是忍不住說要我少花點錢。

我基本沒怎么戀愛過,感情上也不太順利。高三畢業后,我短暫且迷糊地談了一段戀愛,上大學后因為異地很快就分手了。那時候其實心里有隱約把這當成對媽媽的一種反抗。患癌之后,我也想嘗試一下感情的滋味,我還找塔羅牌算,問我為什么桃花緣這么差。那個塔羅師說我這方面天生就不好。唉,有點遺憾,但也沒有精力再去做一些努力。

現在,我兩個星期就要去化療一次,一次化療大概花掉一星期時間。只要稍微恢復了,我就想抽空多出去走一走,看一看。我以前從來沒有出過云南省。今年因為要去北京求醫,父母給了我錢。這是我第一次出遠門,北京掛號很難,我有了獨自出遠門的機會。我和高中同學約去了環球影城玩,很開心。我還第一次吃了煎餅果子,很美味啊。


◎ 大熱赴北京看病,吃上了煎餅果子

我還去了北京周邊的一些城市,保定、天津之類的。從北京回南方的路上,我又順便去了上海。剛生病的時候,我想過跟電視劇里的女主一樣去環游世界,我想看看大海,看看火山。不過最近,我已經快要被現實打敗了,畢竟環球旅行需要很多錢。

我變得更加敢于表達自己的想法,比如說以前都不敢講臟話,現在敢了(當然不是在家里說)。以前我很社恐,經常對那些看上去很藝術的人感到好奇,想和他們交朋友,但又不敢。跟人交談之后,我總是擔心自己表現得不夠得體或者恰當,一段對話結束之后,我會在心里復盤很久很久。

但現在我有很多這樣的朋友,都是通過我大膽搭話得來的。朋友們經常帶我去一些年輕人很多的場子玩,我不能喝酒,就喝旺仔牛奶,看著他們喝醉說胡話,我也覺得很有意思,感覺自己終于不再是以前那個透明的、孤獨的小女孩了。最近有件讓我很開心的事情,我的一個高中同學在紅河學院學習電影制作,他把我的故事拍成了小短片,我出鏡了。我還沒有看到成片,但是我當了女主角誒。


生病后,我跟媽媽的關系也有了一些緩和。她罵我的次數減少了很多,現在基本一天只有兩三次聽到媽媽帶著怒氣講話——以前幾乎每一句都在生氣。我現在身體很虛弱,尤其是去醫院的日子里,媽媽會幫我擦身體,也會幫我處理造瘺。有時候我看著大便流到床單或者衣服上,媽媽還是一聲不吭地幫我清洗,從來沒有抱怨過,也沒有露出嫌棄或者不耐煩的神情。

我相信5歲的我一定很羨慕現在的我,因為她一定沒見過這么溫柔的媽媽。

不過,大部分時候,家還是一成不變的。我還是遵循媽媽給我制定的規則生活。她要求我每天走夠一萬步,要求我早睡早起,按時吃藥,吃營養粉,她甚至會在每天晚上十點沒收我的手機。這個習慣從小就有,我也完全習慣了。

爸媽表面上沒有反對我現在的生活方式,但我還是能感覺出來他們想要我多待在家里,按時吃藥,好好恢復身體。最近連上了好幾部電影,我一天一部去看了幾天,回到家就會聽到媽媽嘮叨,要我好好休息。有一次我旅行回來,看到爸媽心力憔悴的樣子,頓時感覺自己有些內疚,也許我真應該多在家里陪一陪他們。但陪不了多久,我又會想,得了,我要按照我的想法活著。

其實一直以來,醫生傳達的信息都很悲觀。我嘗試過跟媽媽溝通這件事,希望她能夠接受這個結果,但她根本不聽,總是說著說著就哭起來,根本聊不下去。媽媽現在的男朋友曾經在言語間透露出對我的指責,他心疼媽媽,覺得我不該讓媽媽操心那么多。

愧疚的想法常常出現。現在我想這可能是媽媽長期高壓控制下,我所形成的一種肌肉記憶。我經常想我要是能賺到很多錢就好了,我估計家里給我看病花掉了十幾萬左右。我希望我在離開之前能給爸媽留一些養老錢,多少都好,這樣對我來說也是一種安慰。爆火的那一條視頻其實是我花了30元買了流量的。我也希望能通過這個方式來掙一點錢,但目前還是一毛沒掙到。

五月那條視頻火了,一開始我覺得我這是一種真實的樂觀,因為我不畏懼這么多常人難以接受的事實。但我看到一條評論,后來也很多人跟著這么說,對方說我這是假樂觀,是一種真實的懦弱,說我只是在借用生病這層保護膜不去面對現實,而現實對我來說是更為殘酷的挑戰。看到這條評論后,我思考了一段時間,有點不知道誰說得對,有點困惑。后來想的是——管他說什么呢,我都這樣了,還要管什么真假,懦夫還是勇士?

一直到最近,我都以為自己幾乎是無堅不摧的。但最近一次化療的前后,我得了兩次腸梗阻,進了兩次急診。這兩次我痛到坐不住,一直趴在地上,之前我還在想要不要抓緊時間出國玩玩,現在幾乎不抱什么希望了。

我很害怕自己后半生要一直在醫院進進出出。但對我來說,即便是這種令我恐懼的生活狀態現在也是一種奢望。有時候我以為向命運妥協了,它就會退一步,但實際上我一直在妥協,它卻變本加厲。我聽說核爆的時候,人是會一瞬間消失的。我覺得如果能夠這樣一瞬間死掉就好了。死亡并不可怕,痛苦才可怕,死亡只是一場沒有痛苦的長久睡眠。

媽媽到現在還不愿意相信我不大可能痊愈了,她甚至還以此來念叨,要我抽空學習。有時她會說:“將來找個好工作就痊愈了”“你好好研究你這個病,將來你就是這方面的專家了”。

有時候,我在想,媽媽真的是不相信嗎?還是說她害怕連她都妥協,家里就沒人撐得住了?

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