“熊貓寶寶”“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”，這些名字是不是聽起來很美麗？

其實，這些名字的背后卻是一些不那么美麗的困境。他們代表的是各種各樣不為人所知的罕見病，是從全世界范圍上說萬分之六的可能會遭遇到的不幸。

01一天骨折二十多次

“你知道骨折的聲音是什么樣的嗎？”一個十二歲的小女孩冷靜地提問，“但我經(jīng)常能聽見?！?/p>

這個小女孩就是一個“瓷娃娃”，也就是患有“成骨不全癥”的人。這是一種結(jié)締組織的可遺傳疾病，標志性特征是骨骼脆弱，容易骨折，某些患者的身高、聽力、皮膚、血管、肌肉、肌腱和牙齒可能受到影響。

（來源：BBC）

所以，他們與普通人的不同，在外觀上就能一眼看出。而這，正是讓他們陷入困境的重要原因之一。

在普通人都在調(diào)侃自己是社畜，痛恨為什么會有上班這件事的時候，有那么一些特殊的人，卻渴望著能夠獲得工作機會。

比如云輝，一個靠自己能力獲得500強公司工作機會的男孩，前途聽起來一片光明和美好。但之后在公司受到的待遇，卻讓他覺得世界對他的惡意是不是有點太大了。

（來源：丁香醫(yī)生）

他工作努力，認真負責，在總部培訓的九個月里，他總是沖在最前面，干最多的活。可看著一個又一個的同事順利通過培訓期，前往分公司正式工作，停留在原地的他多少有些不解。為什么別人就可以只培訓一兩個月就能獲得正式的工作機會，而他，明明業(yè)績夠好，呆的夠久，卻依舊得不到這個機會。

只因為他患有的“成骨不全癥”，給他留下了莫大的后遺癥——身高停留在了1米3。出奇矮的外形，成了領(lǐng)導認定他無法勝任工作的鐵證。

明明他相比于其他病友來說，已是足夠幸運。他可以順利完成學業(yè)，獲得文憑，并步入就業(yè)的人生新階段。但他還是得不到他想要的尊重，實現(xiàn)平等地與其他人一起工作一起競爭的愿望；他也還是得不到他想要的尊嚴，完成靠自己的雙手勞動并養(yǎng)活自己的夢想。

02組個樂隊吧，就現(xiàn)在

其實，對于罕見病患者們來說，疾病帶來的痛苦只是一方面。更殘忍的還是因為疾病，他們很多時候得不到該有的尊嚴和尊重，怎么辦？

總有些人天生一身傲骨，社會想不起來給的尊嚴和尊重，她們自己去掙。

34歲的崔瑩，不僅是一名成骨不全癥病友，還是一個樂隊的主唱兼吉他手。這個樂隊名叫8772，成立于2015年。而樂隊的成員無一例外，都是世人眼中的弱勢群體。要么是罕見病病友，要么是殘障人士，反正世界上罕見的存在，在這倒是不太罕見。

（來源：網(wǎng)易談心社《如是生活》）

為什么叫8277呢？其實這是“BTTZ（病痛挑戰(zhàn)）”的數(shù)字變體。玩搖滾出專輯開演出，崔瑩和她的隊友們使勁折騰，為的就是給罕見病群體發(fā)聲。而樂隊的成員無一例外，都是世人眼中的弱勢群體。要么是罕見病病友，要么是殘障人士，瓷娃娃、馬凡氏綜合征患者、白化病患者……反正世界上罕見的存在，在這個樂隊里倒是不太罕見。

而這也是她們希望向世界表達的，罕見病人只是得了一些不太常見的疾病，但作為患者的她們本身，也只是努力生活的普通人，何必用特殊的對待和奇異的眼光，將他們與世界隔絕開來？

她們想要的從來不是同情和憐憫，所以她們也從來不唱《感恩的心》。她們要的是尊嚴和尊重，讓大家看見這個群體真實的樣子。

（來源：網(wǎng)易談心社《如是生活》）

03尊重！尊嚴！

在公益演出的現(xiàn)場，她們熱烈著唱著自己的原創(chuàng)曲目《從不罕見》，“沒有陽光就去看星光，不被看見就用力地歌唱……這樣的我從不罕見！”。當大眾單純欣賞這首歌的時候，沒有人會在意她們的身份是什么，身體到底有沒有殘缺。她們是樂隊成員，她們是音樂人，她們是千萬普通人中的一個。

當罕見病人用自己的方式找到一個在社會存在的支點，他們所苦苦追尋的平等，就是順理成章的事情。這個支點或許來自他們的愛好，也或許來自于他們的天賦，但無論如何，都是一些證明他們是普通人的事實。

當她們擁有這樣一個支點后，可能會產(chǎn)生意想不到的能力。8277樂隊是這樣，“潮汐”濟困中心的女性們也是這樣。

這個濟困中心創(chuàng)辦者的初衷是為“瓷娃娃”提供一些手工工作的機會，讓她們依靠自己的能力獲得收入，養(yǎng)活自己。而她們的表現(xiàn)一點都不讓人失望，甚至還展現(xiàn)出了更強的學習能力，達到了更高的制作速度。

（來源：人間后視鏡）

當浪花集結(jié)，就會有潮汐的力量。后來，這個濟困中心的成員從殘障人士，拓展到了單親媽媽、農(nóng)村留守女性、重癥患兒媽媽、重病患者、服刑人員妻子等等。所有處于弱勢的女性，都是被幫助的對象。

這份收入的意義遠不止于支撐生活，更重要的是給予了她們被平等對待的可能。這份平等來自于兩個方面，一方面是社會，她們是平等地在社會上用勞動換取生活必需品的普通人，擁有自己謀生的能力；另一方面是家庭。而這其實更為重要。因為很多時候，我們都會忽視她們在家庭中的不平等地位。因為疾病不得不依賴于家里人，沒有經(jīng)濟來源，沒有養(yǎng)活自己的能力，其實家庭地位很多時候會不可控地變低。

（來源：人間后視鏡）

但多了這份收入，或者多了一份被認可有成就的愛好，有了人生的支點，一切就都變得不一樣了。

所以，這背后的意義是，給予弱勢群體一份底氣，讓他們把自己當作普通人，維護應有的尊嚴，也讓他們有理由要求其他所有人都把他們當作普通人，得到必須的尊重。