4月2日第十五屆世界孤獨癥關愛日來臨之際,全國各地殘聯以及康復機構都開展了形式多樣、異彩紛呈的宣傳活動。
在這眾多的活動中,除了各類論壇、講座,最多的則是諸如“孤獨癥學生書畫作品巡展”、“星寶優秀畫作義賣”、“公益作品展”,等等,主旨都是征集孤獨癥等特需兒童創作的優秀作品,要么捐贈,要么義賣,更好的則是作為數字藝術藏品限量發行,并將全部捐贈至某某基金會,用于特殊兒童的療愈幫扶。
通過畫作了解孤獨癥,認識孤獨癥,不是不可以,但是作為對孤獨癥群體的真正了解,僅僅曬畫作,真的能夠讓他們得到更多關注和幫扶嗎?除此之外,我們還能做什么?孤獨癥家庭究竟需要的是什么?
關于孤獨癥的大面積科普,每年都是在4月2日世界孤獨癥日這一天最為密集,華麗麗上場,然后冷清清謝幕。過了4月2日,依舊恢復往日的“孤獨”,在機構和家庭兩點之間來回,無人問津,乃至孤獨終老。
更可怕的是,一味地宣傳孤獨癥兒童的繪畫,還有音樂、記憶等天賦,很容易讓大眾在潛意識里覺得孤獨癥兒童其實也很聰明啊,你看,他們都很會畫畫,還可以依靠畫品售賣賺錢,誰說他們沒有賺錢的能力啊?
這種通過濾鏡看到的微觀世界,很容易給孤獨癥兒童帶來一種樂觀的偏見——他們要么是不愛說話,要么就是繪畫天才——一旦這種偏見被大眾喜聞樂見和放大,那么,對于專業機構和人士辛苦多年普及的孤獨癥相對健全人的“平庸”乃至“無助”,會在這種樂觀的沖擊中蕩然無存,從而把孤獨癥群體當成是比健全人更厲害的群體。
甚至一度被譽為天才的英國孤獨癥黑人畫家史蒂芬·威爾特(Stephen Wiltshire),2009年,他只用一周左右的時間就完成了一幅長約5.5米的“紐約輪廓”,從而刷爆網絡。
2001年,他也登上BBC電視臺的“天才的片斷”節目,在拍攝過程中,他乘坐直升機飛過倫敦上空,然后在3個小時內繪制完一幅細致完美的空中插畫。這幅插畫描繪了達4平方英里范圍的景色,其中包括了12個歷史景點和200個其他建筑。2006年史蒂芬·威爾特被授予英國皇家榮譽會員勛章。此后在倫敦開辦了自己的永久性畫廊,他所有的作品都將永久地在這里展出。
正如黑人畫家和電影《雨人》中的哥哥雷蒙,都屬于學者癥候群。學者癥候群是指有認知障礙,但在某一方面,如對某種藝術或學術,卻有超乎常人的能力的人。
孤獨癥患者中有10%是學者癥候群(故稱自閉學者,AS),他們的IQ大部分低于70,但在一些特殊測試中卻遠勝于常人,故俗稱為白癡天才。
但是他們依然是孤獨癥譜系障礙群體,不會社交和無法獨立生活。
因為相對肉眼就能夠分辨的肢體殘疾、聾啞盲人等殘疾人,被定義為精神障礙的孤獨癥,他們從肢體和長相上根本看不出與健全人有何區別,甚至會把眼神躲閃不看人的癥狀,誤以為是“內向”“害羞”,從而對典型的孤獨癥群體產生誤解。
這種誤解就會更加重大眾對于孤獨癥的偏見和傲慢。
一旦這種偏見和傲慢得以固化,最終得到傷害的依然是孤獨癥群體和家庭本身。
從1982年南京腦科醫院陶國泰教授診斷發現國內第一例孤獨癥病歷開始,如今對于孤獨癥的了解和研究只有不到40年,在以往對于孤獨癥群體的態度中,因為“與眾不同”,孤獨癥兒童的身心被束縛于病癥之中,更被“隔離”在社會圈層之外。很多孤獨癥孩子的童年生活就是單調的往返于家和康復學校之間,似乎世界的美好與精彩與他們無法鏈接。
正是因為這種無法鏈接,讓孤獨癥群體和家庭飽受病痛的精神折磨和巨大的經濟壓力之外,更被層層隔離于自然之外。
因為“誤解偏見”,很多孤獨癥兒童的父母不僅背負了沉重的經濟負擔和身心壓力,更要承受種種異樣的眼光。周末對于普通家庭而言,看似簡單快樂的親子外出游玩,對于孤獨癥兒童的家庭,往往顧慮重重。很多尋常的社會交往、社會活動,對于孤獨癥兒童的家庭都很艱難。
他們常被社會“遺忘”“阻隔”。
長此以往,孤獨癥兒童的社會融合之路就會愈加舉步維艱。
當每年的世界孤獨癥日之際,都不禁要問一句:孤獨癥群體和家庭需要的究竟是什么?
理解?金錢?愛心?融合教育?
這些都是需要的,但是僅僅只有這些又是遠遠不夠的!
偏見是人們心中的一座大山,偏見往往來自于眼界和認知的局限性。
求求媒體,不要再義賣孤獨癥畫作了,孤獨癥群體需要的是接納比關注更重要,尤其是錯誤的關注更要不得。
全社會關注孤獨癥兒童康復和發展問題,守護孤獨癥兒童成長。
2022年4月2日世界孤獨癥日,如何更好地認知孤獨癥?
作為家長,您需要:
科學認識孤獨癥,知己知彼方能百戰百勝;
堅定信念,相信孩子接受康復后會有進步;
家庭參與康復訓練,實施醫校家一體化干預訓練。
了解孤獨癥兒童的學習方式和風格,早期、系統、高強度、個體化及長期訓練,使他們能夠遵守社會行為規范,自食其力,盡展所長,貢獻社會。
作為特教老師,您需要:
運用視覺策略幫助孤獨癥兒童理解信息。
利用多種感官協助孤獨癥兒童學習,避免過長的口頭指令。幫助孤獨癥兒童建立適切及有效的溝通技巧。
提供有利的學習環境,減少因噪音、刺光、室溫過高等影響。
作為公眾人士,您需要:
科學認識孤獨癥,理解孤獨癥兒童家長所面對的困難及挑戰;
接納和尊重孤獨癥兒童,不要歧視或戲弄;
包容和理解,提供更多的機會讓孤獨 癥兒童融入社會。
羿云天,非著名寫作者。原名徐亨福,生于蘭州,現居鄭州。原創最深度的娛樂影視評論,時事熱點解讀,家庭教育分析。不隨波逐流,有料有態度,更有溫度。新浪微博:羿云天;微信公眾號:羿云天說(ID:yiyuntianshuo)。
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