如果你的孩子得了孤獨癥，你會怎么辦？

要么放棄，要么開始康復訓練。

這是兩種都無奈又不得不選擇的過程。

大多數孤獨癥家庭都會在經過一段時間的絕望、悲痛和無法接受后，最終選擇接受并開展長期的康復訓練。

但是，當你每年花費十幾萬，乃至多年累積花費數十位、一百萬之后，孩子依然進步不大，或者還是在原地踏步，作為父母又不想放棄，卻又無力堅持的時候，你該怎么辦呢？

一位特教老師講述了她所親見的孤獨癥家庭帶孩子康復的故事，最終以深刻的教育總結了以下幾點。

故事的內容是這樣的——

北方一個小縣城，縣城的醫療水平和對于孤獨癥的認知有限，所以導致很多孩子發現晚，甚至在當地都無法確診。

這兩天碰到了這樣一對夫婦，我原本以為像我們這樣掏空積蓄為孩子去干預已經算是鳳毛麟角了，竟然還有賣車賣房去大城市做干預。

故事中的星兒父母原本是在工廠打工的，孩子兩歲多還不會說話，在本地醫院確診的是發育遲緩，為了安全起見，就去了一線城市的兒童醫院，大概的經過和絕大多數父母經歷的一樣，從一開始的心驚膽戰，到后來的不甘最后是接受。

夫婦倆在工廠里都工作了十幾年，家里的積蓄有40多萬，一開始想著這是個病治就好了，什么基因診斷監測、過敏原、腦磁顱、全方位感統都去做過了，40萬的花出去的速度就是八個月，房租、吃住、請專家等等。并不是誰去欺騙他們或者糊弄他們，他們自己也說了，就是想著40萬花完就回家。

長時間的不去工作，他們的工作早就被其他人代替。工廠的工人很少有能拿到賠償金的，雖然是他們自己主動選擇離職，但是特殊情況，公司給了他們一個人10W+左右就是一年的薪水，于是他們又帶著20萬去了北京。

從北京到三線城市，從康復醫院到各種康復機構干預，花銷一年比一年大，家里把房子，車子都賣掉了。在北京，夫婦倆吃糠咽菜，上著6000+的感統和300/半小時的小課。昂貴的課時費把這個價掏的一干二凈，夫婦倆最明智的就是沒有去舉債，因為他們認為什么事情都是靠自己。

2023年，孩子四歲回到了所在的小縣城，要說沒有改變那就是在騙人，但是很不幸，他們的孩子是中度的孤獨癥，這么高強度的干預訓練如果換成是高功能早就幼兒園小學融合班了，中度的孩子現在在幼兒園還是需要照顧多一些。

前后花銷有100+不到120，夫婦倆把最后一分錢用盡后，也想明白了很多事情。他們現在回到了小縣城繼續工作，孩子也是在縣城一家機構干預，也不出去干預了，目標是幼兒園畢業成功能上小學。

這樣的故事其實在孤獨癥圈內并不少。也讓很多見證過的特教老師無法平復，父母愛的偉大和無奈展現得淋漓盡致，在信息不對稱的國內以及家長和機構不對等的關系中，很多孤獨癥患兒家長一方面無法深入了解孤獨癥，也不明白怎么開始干預；一方面只能無奈地在巨大的康復費用中成為很多機構待宰的羔羊。

這位故事中的家長最后總結：千萬不要賣車賣房去做干預！千萬不要！希望所有星兒爸媽都能認清孤獨癥，選擇正確的干預路徑！

在這個提問和故事后面，部分家長或特教老師及網友評論：

“我也認識好幾個家長是掏空家底去干預的。說實話，干預好的都是孩子自身發育好，干預不好的都是孩子底子太差了。并且底子好的孩子就算不干預，他也會一定程度的發育起來。希望家長們不要心存幻想，不是砸下去錢多就會有好的回報，而且有問題的孩子他始終是有問題的?！?/p>

“機構的目的就是盈利，也不是福利機構啊。我也被黑心機構騙過，還好只損失了幾萬，我馬上清醒，換機構換老師?！?/p>

“有很多家長砸了很多錢，孩子最后連蘋果都不懂，底子最重要！除非你找到專業的，或者他真的能拉你孩子一把。但是現在濫竽充數的太多了，培訓一個月就出來做個訓老師，收費還死貴死貴！”

“我們花了30多萬，但是不后悔！我兒子前期干預挺成功的，追趕速度很快，從一開始比別人差到現在在機構遙遙領先。雖然比不了正常寶寶。”

也有經過康復訓練孩子有很大進步的：

“我們六個月手都伸不開，開始大運動干預，干預后7個月打開抓東西，后來進步很快。大運動會爬了以后休息沒干預，到了一歲8個月還不會喊爸爸媽媽再去干預。干預后1歲10個月開始喊媽媽。進步神速。現在4周歲，給看看繪本，問他為什么小盆友不理他了？他會回答因為他把小兔子球踢飛了，還把小烏龜畫畫撕了，所以大家都不喜歡他了。幼兒園老師反應，還不錯，就是比正常寶寶差。我已經很滿足了。”

“陪伴勝過千萬。家長自學游戲+ABA，比大撒手、僅靠機構強N倍?！?/p>

一位自稱“60分媽媽”的網友講述了自己的故事：

經歷了這么多，覺得生而為人實在是太苦了，我也只有用盡全身的力氣幫助他。我兒子確診的是高功能，甚至邊緣型，有時候看他覺得特別典型，有時候又覺得十分正常，當他表現正常的時候，甚至有點恍惚，這一切都是做夢吧，所有的跟孤獨癥有關的一切都是在夢里吧，一覺醒來依舊會是一個美好的早晨。轉眼間幾年過去了，這個美好的早晨還是沒有到來，而我現在已經可以平靜地面對一切了。

正如這位星媽從拒絕到接受的過程，幾乎所有的星兒家長接受不了很正常，這是每個孤獨癥患兒家長必經的階段，孤獨癥是概率問題，可“為什么偏偏是我？”卻并不是孤獨癥本身能夠隨機選擇的。

因為信息的不對稱和閉塞，很多家長現在回想起來里面的水很深，比如群里有康復很好的案例，甚至是誤診的孩子，看完后就心存僥幸，如果這是我的孩子有多好。還會有一些腸道補充劑、重金屬超標等各種奇奇怪怪的案例，讓人覺得只要治好了腸道、重金屬不超標了，孩子就正常了。

還會有所謂群主偷偷加家長，幫你分析，你家孩子問題不大，堅持吃什么藥就行，誰家的孩子就是這樣好的……

那時候乃至選擇依然會有很多家庭真是死馬當活馬醫，每天無奈地抱著試一試的心態，接受各種現在被驗證不靠譜的信息和所謂的治愈方法和藥物。

面對孩子不聽指令情緒爆發的時候，家長就覺得特別無力，欲哭無淚，完全不知道怎么處理。

很多家長不知道未來怎么樣，但依然會抱著有問題解決問題，升級打怪的想法和做法繼續堅持。有時候想，就算是個正常孩子，家長不也得一直跟著他升級打怪嗎。

與其花費一百萬最終換來無效，這或許才是每一個星爸星媽該有的心態。

羿云天，非著名寫作者。原名徐亨福，生于蘭州，現居鄭州。原創最深度的娛樂影視評論，時事熱點解讀，家庭教育分析與心理咨詢。不隨波逐流，有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿云天；微信公眾號：羿云天說（ID：yiyuntianshuo）。