當(dāng)時(shí)你的主治醫(yī)生說，像這樣的病例，他們收治過的，最長(zhǎng)的生命周期是兩年。

—這是全民故事計(jì)劃的第724個(gè)故事—

一

2016年的冬天并不是很冷，那個(gè)時(shí)候，我在昆明一中上高二。

每天過著兩點(diǎn)一線的生活，除了學(xué)習(xí)還是學(xué)習(xí)，吃過中午飯，做了一會(huì)兒題，大家都趴在課桌上休息。我當(dāng)時(shí)感覺耳朵后面不舒服，摸了一下才發(fā)現(xiàn)長(zhǎng)了個(gè)包塊。

后桌的同學(xué)幫我看過之后，說沒什么，也不紅，我也沒在意，想著過兩天可能就消散了。幾日過去，腫塊并沒有消下去，摸上去還有些硬。

周末，剛好趕上學(xué)校放月假，我回家跟爸媽說了這個(gè)事，媽媽讓我下午去市醫(yī)院掛個(gè)號(hào)，看看能不能開點(diǎn)什么藥擦一下。

那天，我一個(gè)人去的醫(yī)院，醫(yī)生說可能是腮腺炎，先輸幾天液，再吃點(diǎn)藥。連續(xù)輸了三天液后，還是那樣，包塊還在，我也沒有覺得哪里不舒服，就回學(xué)校上課了。

2017年春節(jié)剛過完，新學(xué)期開始，班里的氛圍似乎一下子緊張了起來。班主任時(shí)常提醒我們，千萬不可松懈下來，再過幾個(gè)月，等高三的那幫人考完試，我們便是準(zhǔn)高三的學(xué)生了。

我成績(jī)還可以，又在重點(diǎn)班，爸媽也完全不擔(dān)心我的學(xué)習(xí)，只讓我保持平穩(wěn)就行。

耳后長(zhǎng)包塊這個(gè)事，我又去了幾個(gè)醫(yī)院看，都沒看出什么，一直當(dāng)做腮腺炎來治療。

一直到2017年7月份，我媽說要不去大醫(yī)院看看，都這么久了，如果是腮腺炎的話也早治好了。我想著去看看也好，總這么腫著也不是個(gè)事，高三本來就緊張忙碌，到時(shí)候三天兩頭去輸液也耽誤上課。

7月24日那天，我和我媽一大早就來了昆醫(yī)附一院。當(dāng)時(shí)醫(yī)生看了后說要住院治療，診斷是腮腺結(jié)節(jié)、腮腺腫物。

主治醫(yī)生告訴我，目前看不出是個(gè)什么東西，需要手術(shù)后做了病檢才能確診。我的手術(shù)被安排在7月28日下午，那是我第一次做手術(shù)，內(nèi)心肯定會(huì)有點(diǎn)緊張，我也沒想到就這小小的一個(gè)包塊也要做手術(shù)。

好在手術(shù)時(shí)間并不長(zhǎng)，接下來就是等待診斷結(jié)果。那幾日，我爸和我媽都沒上班，請(qǐng)了假過來陪我。

大概兩三日后，主治醫(yī)生說病檢結(jié)果出來了，他叫我爸去辦公室談接下來的治療方案。談完后，我爸并沒有沒告訴我病檢結(jié)果是什么，只是說還要再做一次手術(shù)，要把里面的腫物清除干凈。

那天過后，我能感覺到我爸和我媽有一些細(xì)微的變化，尤其我媽，她跟我說話時(shí)都是輕聲細(xì)語(yǔ)的。我爸還說，這幾天我想吃什么都可以，他去買。

我也沒多想，只當(dāng)他們是心疼我做這么多次手術(shù)。

8月4日上午，我再次進(jìn)入手術(shù)室，這次做的是腫瘤根治切除術(shù)，連帶整個(gè)右面部神經(jīng)都被切除。

手術(shù)大概下午一點(diǎn)左右做完，那天我回病房時(shí)，來了好多親戚，我媽說大家聽說我做手術(shù)后都挺掛念的，就過來看看。

我已經(jīng)記不清當(dāng)時(shí)做完手術(shù)的感覺了，大概晚上九點(diǎn)多，我做手術(shù)的那個(gè)位置出血，浸濕了包扎的紗布。我媽都被嚇到了，忙出去叫醫(yī)生。

醫(yī)生檢查完，說是術(shù)后傷口出血，我又再次被送到手術(shù)室止血，從住院那天開始算，短短幾日的時(shí)間，我經(jīng)歷了三次手術(shù)。

這次住院一共28天，出院那日，主治醫(yī)生建議我去腫瘤醫(yī)院做放療，三個(gè)月后定期來復(fù)查。

因?yàn)楫?dāng)時(shí)手術(shù)切掉了右邊的面部神經(jīng)，以至于我的右半邊臉麻木，甚至沒有感覺，我以為剛做完手術(shù)都會(huì)這樣，后面會(huì)慢慢恢復(fù)，可一直到現(xiàn)在，我的臉都不會(huì)動(dòng)，就算用手掐都沒有痛感。

二

我那時(shí)不知道放療是什么意思，想著已經(jīng)做了手術(shù)，包塊也切除了，怎么還要去放療。好奇心使然，我在網(wǎng)上搜索什么病需要放療。大概瀏覽了一些信息后，我心底有了答案，但還是不敢確定。

晚飯后，我媽跟往常一樣收拾著碗筷，我思慮了半晌，問她，“你們?yōu)槭裁床桓嬖V我當(dāng)時(shí)的病檢結(jié)果。”

她放下手中的活，愣了一下，“結(jié)果你不是知道了嗎，就是個(gè)腫物，現(xiàn)在做完手術(shù)也沒事了。”

她的語(yǔ)氣云淡風(fēng)輕，我聽不出有什么，可我只想證實(shí)到底那個(gè)結(jié)果是不是跟我想的一樣，“沒事為什么還要去做放療，你們不告訴我也行，后面的放療我不去做了。”

我爸坐在一旁，低頭不語(yǔ)，我媽也坐了下來，許久之后，我爸才說：“是腺樣囊性癌。”

心底的答案得到了證實(shí)，說不難過是假的，我多希望他們能罵我一頓，說那只是個(gè)普通的病，做完放療后也就好了。

我緩了一會(huì)兒，仰起臉看著我爸，“我其實(shí)已經(jīng)猜到了，那個(gè)醫(yī)生當(dāng)時(shí)有沒有告訴你得了這個(gè)病后面還能活多久。”

在我爸剛要開口時(shí)，我媽打斷了他，她起身坐到離我最近的位置，“沒什么的，醫(yī)生說，只要后面好好配合治療，還是有治愈的可能性，你不要多想。”

她說到最后，我已經(jīng)感覺到了她聲音里的顫抖和哽咽。那天晚上，家里的氛圍還挺沉重的，我也不知道該說什么，就是接受不了自己得癌癥這個(gè)事實(shí)，我才19歲，怎么會(huì)得這個(gè)病呢。

隔天，我爸到學(xué)校幫我請(qǐng)了長(zhǎng)假，我的同學(xué)已經(jīng)進(jìn)入了第一輪復(fù)習(xí)，我卻得了這個(gè)怪病，現(xiàn)在還搞得一副人不人鬼不鬼的樣子。

那幾日，我一直躺在家中，不愿出門半步，我爸和我媽也沒說什么，一直小心翼翼地照顧著我的情緒。

身體恢復(fù)一些后，爸媽又帶我到腫瘤醫(yī)院做放療。除了周末，每天都要去做一次。從我做手術(shù)到現(xiàn)在，他們輪流請(qǐng)假來照顧我，耽誤了不少工作。這次放療，我讓他們不要再三天兩頭請(qǐng)假了，我自己一個(gè)人去也行。

那時(shí)，放療還未納入醫(yī)保，做一次的費(fèi)用大概是三千二百塊錢，我一共做了32次，花費(fèi)十多萬，加上前面住院做手術(shù)，前前后后用了二十來萬，家里也欠下了外債。

我爸媽說，花錢不重要，只要我身體能恢復(fù)就行。

我的右面部一直沒恢復(fù)，兩邊臉不對(duì)稱，照鏡子的時(shí)候我自己都覺得奇怪。很多人會(huì)擔(dān)心自己有抬頭紋，我不用擔(dān)心，因?yàn)槲业囊贿吤娌縿?dòng)不了，也就不存在抬頭紋這種東西。

剛開始那會(huì)兒，我會(huì)害怕別人的目光，總覺得我的臉這么奇怪，他們肯定會(huì)盯著看，后來，我干脆出門時(shí)戴個(gè)口罩。

三

第一次復(fù)查，我又來到了昆醫(yī)附一院，檢查報(bào)告出來后，我拿給當(dāng)初的主治醫(yī)生看。我還是沒忍住問出了心中的疑慮，“這種類型的癌癥嚴(yán)不嚴(yán)重，患病之后還能活多久。”

主治醫(yī)生看完我的報(bào)告，說我目前一切指標(biāo)都正常，證明恢復(fù)得還不錯(cuò)。

他沒正面回答我的問題，只說讓我不要亂想，目前最好就是放松心情，配合治療。

回去后，我爸問我結(jié)果如何，我如實(shí)告訴了他。

他當(dāng)時(shí)挺高興的，說要好好地做一桌菜。我在廚房里給他打下手，心里因?yàn)橄胫〉氖露黄Ｈ弧?/p>

猶豫了許久，我轉(zhuǎn)頭問我爸，“我這個(gè)病其實(shí)挺嚴(yán)重的，對(duì)不對(duì)？”

他一愣，神情一下子嚴(yán)肅了起來，“是不是今天醫(yī)生跟你說了什么，你別聽他的，這次復(fù)查不是好好的嗎？”

“爸，”我停頓了一會(huì)兒，“我是個(gè)成年人了，我只想知道知道真實(shí)的情況，如果可以的話，在余下的時(shí)間里，我會(huì)好好規(guī)劃一下，至少不讓自己留下太多遺憾。”

他嘆了口氣，有些無奈地走過來揉了揉我的頭發(fā)，“當(dāng)時(shí)你的主治醫(yī)生說，像這樣的病例，他們收治過的，最長(zhǎng)的生命周期是兩年。”

“噢。”我點(diǎn)了點(diǎn)頭，隨即用比較輕快的語(yǔ)氣轉(zhuǎn)移了話題，“我媽有沒有說幾點(diǎn)回來？”

“應(yīng)該快回來了，你打個(gè)電話問問。”

那天晚上，我一直沒睡著。第二天，我跟我爸媽說不想再去學(xué)校了，直接辦理退學(xué)。

做出這個(gè)決定的時(shí)候很難，可我現(xiàn)在又能怎么辦呢，一輪復(fù)習(xí)已經(jīng)過了大半，生病之后我便沒去過學(xué)校。我知道可以休學(xué)，可看看自己現(xiàn)在的樣子，就算考上了又能如何。如果真的只剩下兩年的時(shí)間，我更希望能過得開心一些。或者說，我只想平靜地等待著那一天的到來。

我爸媽當(dāng)時(shí)不同意，說可以休學(xué)在家，等好一點(diǎn)了再回去上課。

我堅(jiān)持要退學(xué)，他們也沒再說什么。我最后一次踏進(jìn)校園的時(shí)候，很感慨，有不舍，可我終究還是要走的。

那天，班主任和教務(wù)處的老師都勸我好好治療，學(xué)籍可以先幫我保留，等身體康復(fù)了隨時(shí)可以回來上課。臨走前，我沒去教室里收東西，是我爸去的。我害怕同學(xué)們看到我的樣子露出異樣的目光，更害怕他們因?yàn)橥槎鴩艺f一些依依不舍的話語(yǔ)。

那天之后，爸媽什么都依著我，還轉(zhuǎn)了一筆錢在我的銀行卡里，讓我想去哪里玩就去，有什么想吃的就買。我知道他們已經(jīng)做好了最壞的打算，余下的時(shí)間里，只要我開心就行。

我的第一站是西藏，那是我一直想去的地方，以前總想著等高考完了一定要去一次。現(xiàn)在可以提前去了，可我卻開心不起來。

后來，我陸陸續(xù)續(xù)去了很多地方，也對(duì)生病這個(gè)事看淡了一些。

每三個(gè)月一次的復(fù)查結(jié)果都挺好的，如果不照鏡子的話，我會(huì)覺得自己與常人無異，也仿佛從未生過這個(gè)病一樣。

想去的地方都去過了，想玩的也玩了，閑下來時(shí)，我總會(huì)有一種落寞的感覺，還會(huì)控制不住地亂想。

本想著出去找一份工作，也不指望能掙多少錢，只要有事情做。我爸媽說讓我好好待在家就行，一個(gè)是我的身體還在恢復(fù)中，隨時(shí)都可能會(huì)去醫(yī)院。另外一個(gè)是工作不好找，我的身體也做不了什么，如果去干苦力的話身體根本吃不消。

他們說的是事實(shí)，但天天這樣閑著也不是個(gè)辦法，思來想去，我決定去開網(wǎng)約車。做這個(gè)相對(duì)自由一些，我若是身體不舒服了也可以隨時(shí)“停工”。

做好決定后，我跟我爸媽商量了具體的事宜。首先我得擁有一輛車，可買車的錢不是一筆小數(shù)目，家里這個(gè)時(shí)候拿不出這么多錢。

最后，爸媽幫我付了三萬多，余下的每月定期還貸。

從那天開始，我成為了一個(gè)網(wǎng)約車司機(jī)，每日輾轉(zhuǎn)于昆明的每一個(gè)角落。

開網(wǎng)約車送完乘客回家的路上｜作者圖

四

這樣的生活持續(xù)了兩年多，我覺得挺充實(shí)的，自己也花不了多少錢，每個(gè)月賺的還了車貸以后還有一點(diǎn)剩余。

在我以為一切向好時(shí)，病魔又接踵而來。

2022年2月份，我在老家尋甸過完了年，那天，我獨(dú)自一人開車返回昆明。路途中，我的眼睛出現(xiàn)了重影，總是把前面的一輛車看成兩輛。

我以為是眼睛出了問題，到了昆明后，匆匆忙忙地趕去紅會(huì)醫(yī)院看。醫(yī)生檢查完說眼睛倒是沒什么問題，都是正常的。最后，他開了個(gè)CT檢查單，讓我去做完再看。

CT報(bào)告出來后，醫(yī)生說我腦袋里長(zhǎng)了一個(gè)花生大的東西，因?yàn)檫@個(gè)東西壓迫了視神經(jīng)，所以才會(huì)出現(xiàn)視物重影的現(xiàn)象。

我拿著報(bào)告單，再次回到昆醫(yī)附一院，找到了我之前的主治醫(yī)生。他告訴我現(xiàn)在的情況有些棘手，考慮是當(dāng)初的腺樣囊性癌轉(zhuǎn)移所致，需要做手術(shù)。

我沒想到是這樣的結(jié)果，只是機(jī)械性地詢問他是不是要住院，什么時(shí)候安排手術(shù)。

他眉頭緊鎖，一直盯著我的報(bào)告單，過了許久才說道：“這個(gè)手術(shù)的難度有點(diǎn)大，我們目前可能做不了，出于安全考慮，我還是建議你去華西醫(yī)院看看，他們那兒條件會(huì)好一點(diǎn)。”

當(dāng)時(shí)從醫(yī)院出來，我情緒極其低落，不知道回去該怎么跟我爸媽說，總覺得這一次我的生命可能真的走到了盡頭，很無奈，卻又改變不了什么。

這幾年，我的復(fù)查結(jié)果一直良好，昆醫(yī)附一院的，也正是因?yàn)檫@個(gè)，他們?yōu)槲姨峁┝嗣磕暌淮蚊赓M(fèi)體檢項(xiàng)目。

爸媽覺得我比較幸運(yùn)，也堅(jiān)信我會(huì)一直健康下去。

現(xiàn)在這樣的情況，我實(shí)在無法開口，伴隨著過高的希望而來的是極度的失望，甚至是絕望。不用說他們，我自己何嘗不是這樣。

不知在什么地方看過這樣一句話：上帝經(jīng)常會(huì)讓人一無所有，在深陷無望時(shí)給你一點(diǎn)甜頭，又在你沉迷其中時(shí)收回。

以前只是感慨這句話的寓意深刻，不曾想有朝一日自己會(huì)身臨其境。

爸媽最后還是知道了我的病情，這一次，我們將再次與病魔抗?fàn)帯?/p>

因?yàn)槿A西醫(yī)院太遠(yuǎn)，來回舟車勞頓，我還是決定先在昆明的醫(yī)院看，實(shí)在不行再去華西。

我們接連去了昆華醫(yī)院和腫瘤醫(yī)院，得到的答案不變，都建議轉(zhuǎn)華西醫(yī)院。在腫瘤醫(yī)院剛準(zhǔn)備走的時(shí)候，那個(gè)醫(yī)生叫住了我，他讓我可以去三博腦科醫(yī)院（昆明的一個(gè)私立醫(yī)院）看看，這段時(shí)間有個(gè)北京的專家在那兒坐診，如果他也做不了的話就只能去華西醫(yī)院了。

當(dāng)天下午我就來到了這個(gè)醫(yī)院，掛號(hào)用了300塊錢，那個(gè)專家看完之后的第一句話就是可以做。

聽到他如此堅(jiān)定地說出這句話時(shí)，我的心仿佛一下子放了下來，竟有一絲喜悅，或許是因?yàn)檫@一路走來太苦了，苦到哪怕是一絲絲的甜頭都足以讓我沉迷其中。

2022年2月16日那天，我辦理了入院手續(xù)，入院后做了一系列檢查，結(jié)果不止顱內(nèi)有癌腫轉(zhuǎn)移，連蝶竇和篩竇也都有轉(zhuǎn)移。

一周后，我做了額顳聯(lián)合顳枕開路中后顱窩腫瘤切除術(shù)，當(dāng)天早上08：30進(jìn)入手術(shù)室，一直到晚上23：30才從手術(shù)室出來，手術(shù)取掉了一塊顱骨。

術(shù)后我就轉(zhuǎn)去了ICU，一直到第四天才醒過來。記得我當(dāng)時(shí)醒過來的時(shí)候，手被她們用約束帶固定在病床兩側(cè)，根本動(dòng)不了，我當(dāng)時(shí)的感受就是，比坐牢還難受。

一周后，我從ICU轉(zhuǎn)入了普通病房，手術(shù)后取出的腫物標(biāo)本為進(jìn)一步確診，被送到了北京首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院做病檢，最后的病檢結(jié)果是中后顱窩腺樣囊性癌。

2022年做完顱內(nèi)腫瘤術(shù)后｜作者圖

我在醫(yī)院一共住了28天，3月18日那天出的院。出院那日，醫(yī)生交代一個(gè)月后再過來，還要再做蝶竇，篩竇切除術(shù)。因?yàn)槲业纳眢w情況不允許，所以只能先回家休養(yǎng)一個(gè)月再做。

第二次的手術(shù)沒有第一次復(fù)雜，但從進(jìn)手術(shù)室到出來也用了將近七個(gè)小時(shí)，術(shù)后，我又轉(zhuǎn)到了ICU。我是真的不喜歡這里面的環(huán)境，好在這次只在里面待了兩天。

這次又住了19天的院，有時(shí)候我會(huì)想，別人二十多歲前程似錦，而我的二十歲卻仿若一個(gè)風(fēng)燭殘年的老人，再也無法成為曾經(jīng)夢(mèng)想成為的那個(gè)人了。年少時(shí)，我也曾滿腔熱血，躊躇滿志，而今，我的心氣漸漸被疾病磨平，屬于我青春的詩(shī)和遠(yuǎn)方，就快消逝了。

出院還是跟以往一樣，放療，復(fù)查。

我生病的這幾年里，爸媽似乎老了許多。從前，我總覺得他們是我最大的依靠，不管我有什么事，他們都能替我擔(dān)著。可現(xiàn)在，他們老去的不只是身體，還有思維的敏捷度。

當(dāng)媽媽讓我教她如何在手機(jī)上打車，健康碼和行程卡過期如何重新申報(bào)，網(wǎng)上購(gòu)物如何看物流信息時(shí)，我總有一種無力感，他們到了需要我的年紀(jì)，而我卻只能看著自己的身體每況愈下。

回家后的一周里，我再次陷入情緒低谷，整晚睡不著覺。

那天夜里，我橫豎睡不著，本想出去喝點(diǎn)水。客廳的窗簾沒拉，光線并不是很暗，我仔細(xì)看了一下。

我爸坐在沙發(fā)上，半個(gè)身子匿在陰影里，指尖還有一根未燃盡的煙。他一直盯著前方，動(dòng)也不動(dòng)，仿若被抽走了靈魂一般。

聽到我開門的聲音，他忙將手里的煙按滅，接著問我，“你起來干嘛？”

“我想喝水。”

他催我喝完趕緊睡覺，隨后也起身回了房間。

五

2023年2月份，距離上次手術(shù)不到一年，我的右眼出現(xiàn)了角膜炎，去醫(yī)院檢查后是角膜穿孔。醫(yī)生說得做手術(shù)縫合，如果不做的話整個(gè)眼睛都會(huì)潰爛。這次手術(shù)后，我的右眼徹底失明，看不到任何東西。

5月，我到腫瘤醫(yī)院復(fù)查，結(jié)果并不樂觀，癌腫又再次轉(zhuǎn)移到顱內(nèi)，肺上也有轉(zhuǎn)移。

我本以為要再次進(jìn)行手術(shù)，可醫(yī)生說這次不做手術(shù)了，因?yàn)椴痪邆涫中g(shù)指征，做手術(shù)的意義不大。最后的治療方案是化療，一共要做6次，每次間隔21天。

第一次化療是在6月5日那天，因?yàn)榛熕幬飼?huì)對(duì)血管壁有較強(qiáng)的刺激性，一般都是選擇深靜脈置管。PICC置管保留的時(shí)間比較長(zhǎng)，但考慮到后續(xù)的護(hù)理，我選擇了鎖骨下靜脈置管，這樣的不好之處就是每次去做化療都要重新穿刺一次。

化療是真的難受，藥物順著血管流進(jìn)身體，疼痛感極為明顯，什么都吃不下，就算吃進(jìn)去也馬上就吐了出來。

隔壁病床住了一個(gè)67歲的阿姨，同樣是在做化療，看上去沒有一點(diǎn)精氣神。

那天，她問我?guī)讱q了，我如實(shí)告訴了她。她突然來了一句，“年輕真好，身體扛得住，恢復(fù)也快。”

我有些哭笑不得，好嗎，一點(diǎn)都不好，她羨慕我年輕，其實(shí)我更羨慕她到了這樣的年紀(jì)才得這個(gè)病，至少她擁有了那么多年的健康。

第二次化療，胃里依舊翻江倒海，吃什么吐什么，喝口水都吐。整個(gè)身體像是散架了一樣，痛苦不堪。

這一次，隔壁床做化療的是一個(gè)小姑娘，比我小兩歲，她直接在床旁準(zhǔn)備了一個(gè)大瓶的礦泉水，吐完漱口以后再接著吃。我因?yàn)橥碌秒y受，索性不吃東西。

經(jīng)過了一天的相處，我們漸漸熟悉起來，她說：“你還是要吃點(diǎn)的，不吃不行，我已經(jīng)做了好幾次化療了，就算吃進(jìn)去吐出來我也要吃。”

這三日的化療，我們像是許久未見的老友一般，聊了很多，更多的還是對(duì)生命的感慨。有時(shí)候，總覺得在聊天的過程中會(huì)減少一點(diǎn)痛苦。

我不知道這樣的苦難還要持續(xù)多久，但我依舊期待明天冉冉升起的太陽(yáng)。

口述 | 李遠(yuǎn)

撰文｜初一

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