作為孤獨(dú)癥或其他發(fā)育遲緩孩子的新手父母,一旦發(fā)現(xiàn)孩子異常,最初的狀態(tài)和做法往往是急切地各地奔波尋找專家評(píng)估,想要一個(gè)否定的答案,繼而給自己和全家撕掉孩子不是孤獨(dú)癥的“標(biāo)簽”,然而,最終的結(jié)果往往事與愿違。
在我們接觸的很多新手家長中,從家長發(fā)現(xiàn)孩子有某項(xiàng)精神發(fā)育、語言發(fā)育障礙等特殊的情況到求醫(yī),再到被診斷為孤獨(dú)癥或者發(fā)育遲緩,就有一年半甚至兩年左右的時(shí)間在經(jīng)歷否認(rèn)——迷茫——憤怒——內(nèi)疚——痛苦,最終逐漸接受的心路歷程。
一旦在這個(gè)過程中耗費(fèi)的時(shí)間、體力和精力越長,對(duì)于孩子的黃金干預(yù)期就越來越錯(cuò)過,那些沒有早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)的孤獨(dú)癥孩子,已然成為了典型孤獨(dú)癥而需要付出更多的時(shí)間和金錢成本。
網(wǎng)上有一個(gè)提問:孤獨(dú)癥孩子早期不干預(yù),究竟會(huì)怎么樣?
一種是出現(xiàn)各項(xiàng)功能的退化,從最初的譜系和輕度變?yōu)橹囟取?/p>
另一種是錯(cuò)過了黃金干預(yù)期,無法進(jìn)入普校融合以及社會(huì)融合,只能待在家里。
隨之相同的問題還有:那些沒有早期干預(yù)的孤獨(dú)癥孩子,后來都怎么樣了?
一位帶孤獨(dú)癥孩子干預(yù)多年的家長留言,干預(yù)與不干預(yù)背后映射的意義是家庭對(duì)孩子的愛以及家庭能給予孩子長久的支持!因?yàn)榇蠖鄶?shù)情況下,家庭條件允許,父母著急,肯定會(huì)去干預(yù),家庭情況不允許,就不干預(yù)了。
當(dāng)然,孤獨(dú)癥孩子的干預(yù)的確考驗(yàn)著家庭成員的意識(shí)、心態(tài)還有經(jīng)濟(jì)能力和齊心協(xié)力地團(tuán)結(jié)與堅(jiān)持。
正如一位星媽所說:“干預(yù)的意義就是家長的心理建設(shè)問題。”
正如北大六院主任醫(yī)師賈美香多次提議,如果孩子出現(xiàn)了落后,應(yīng)盡快尋求專業(yè)幫助。不要認(rèn)為你的孩子的特征可能會(huì)隨著長大消失,也不要糾結(jié)于診斷結(jié)果。孤獨(dú)癥譜系障礙兒童越早獲得幫助,他們獲得成功治療的機(jī)會(huì)就越大。
那么,在孤獨(dú)癥孩子早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)的過程中,作為家長應(yīng)該如何選擇和應(yīng)對(duì)呢?
一言以蔽之,早期發(fā)現(xiàn)早期干預(yù)是最有效的方法,它可以協(xié)助孩子的成長并減輕其一生中的孤獨(dú)癥癥狀。
首先,作為家長,從孩子出生開始,到了解孩子成長各個(gè)時(shí)期的能力發(fā)育及相應(yīng)的干預(yù)原則。做好發(fā)育自檢,不漏掉每一個(gè)細(xì)微的發(fā)育預(yù)警,為孩子的健康成長夯實(shí)基礎(chǔ),才能實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥的“早發(fā)現(xiàn)”。
孤獨(dú)癥的早期診斷是有一定難度的,但作為孩子的父母,早期發(fā)現(xiàn)卻并不困難。即便不具備一般兒童發(fā)育常識(shí),只要多了解孩子的生長發(fā)育特點(diǎn),關(guān)注孩子的每一次細(xì)微變化,再結(jié)合周圍同齡孩子的表現(xiàn),自然就會(huì)得出結(jié)論。而家長帶孩子去看醫(yī)生,自然便是發(fā)現(xiàn)了孩子生長發(fā)育的問題。
其次,在訓(xùn)練的過程中,家長不要盲目,選對(duì)了方法,對(duì)孩子才有效。
正如很多家長都會(huì)犯的一個(gè)錯(cuò)誤一樣,有些孩子在某個(gè)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練了三、五個(gè)月,語言沒出來,跳到另一個(gè)機(jī)構(gòu)一個(gè)多月,語言就出來了。家長沒有看到前面機(jī)構(gòu)經(jīng)過的長時(shí)間鋪墊,認(rèn)為第二個(gè)機(jī)構(gòu)就是專門訓(xùn)練語言的,能把沒有語言的孩子訓(xùn)練好。
這也是很多家長因?yàn)槿鄙賹I(yè)性,到處去找機(jī)構(gòu),三、四個(gè)月一換,就沒有想過在這短短的時(shí)間內(nèi)孩子剛開始適應(yīng)機(jī)構(gòu),還沒出成績就走掉了,讓孩子重新去適應(yīng)新環(huán)境,到頭來,比錯(cuò)過“黃金干預(yù)期”更可怕的其實(shí)是“朝三暮四”“東一榔頭西一棒子”,反而會(huì)耽誤孩子很長的訓(xùn)練時(shí)間和訓(xùn)練成果。如果非要換機(jī)構(gòu),那么,最好是以一年為界限,過了一年孩子在同一家機(jī)構(gòu)同一個(gè)老師或康復(fù)師的教習(xí)中依然進(jìn)步很慢,那就建議選擇更適合的機(jī)構(gòu)和老師。
再次,擺脫僥幸心理。當(dāng)家長陷入自我否定和尋求認(rèn)同的循環(huán)時(shí),不妨重新回想一下,自己是基于什么原因要給孩子做診斷的,萬不可因?yàn)樽约航邮苣芰Σ疃⒄`孩子接受治療的時(shí)機(jī)。
目前,治療孤獨(dú)癥沒有特效藥,主要的治療方法是以干預(yù)訓(xùn)練以及心理治療的綜合療法。在孩子確診后,有部分家庭會(huì)四處問藥,盲目相信機(jī)構(gòu),甚至遭受到欺騙,使得孩子的康復(fù)之路越走越歪。歪門邪道的偏方不僅浪費(fèi)父母的時(shí)間、金錢和精力,更浪費(fèi)了孩子最佳康復(fù)時(shí)期。
當(dāng)孩子被診斷后,家長應(yīng)當(dāng)盡早將孩子送往專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)或醫(yī)院進(jìn)行治療,積極配合干預(yù)工作,這才是行之有效的方法。
最后,從機(jī)構(gòu)到家庭干預(yù)的轉(zhuǎn)變。孤獨(dú)癥的干預(yù)并不僅僅指去康復(fù)機(jī)構(gòu)或醫(yī)院長期上課,家庭的干預(yù)才是重中之重。
都說“父母是孩子的第一任老師”,營造家庭和睦,互相分工,互相理解,互相包容的家庭環(huán)境尤為重要。機(jī)構(gòu)和康復(fù)醫(yī)院以訓(xùn)練孩子各項(xiàng)專業(yè)技能為主,家庭以提升孩子生活自理能力為主,在家庭環(huán)境中才是最真實(shí)的生活環(huán)境,家長要有一個(gè)積極的心態(tài),持之以恒的精神,才能夠保證孩子的訓(xùn)練有效果。
由此,對(duì)于孤獨(dú)癥兒童和家庭的干預(yù)來說,實(shí)現(xiàn)一個(gè)完美的融合,除了以上各項(xiàng)舉措,完善社會(huì)保障體系更是不可或缺的,也才能夠支持家長對(duì)孩子進(jìn)行更好的干預(yù),在政府和社會(huì)的關(guān)注下,孤獨(dú)癥事業(yè)的發(fā)展才能走得更長遠(yuǎn)。
羿云天,非著名寫作者。原名徐亨福,生于蘭州,現(xiàn)居鄭州。原創(chuàng)最深度的娛樂影視評(píng)論,時(shí)事熱點(diǎn)解讀,家庭教育分析與心理咨詢。不隨波逐流,有料有態(tài)度,更有溫度。新浪微博:羿云天;微信公眾號(hào):蝸牛世界觀(ID:wnsjg520)。
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