2024年10月10日至13日，蔻德罕見病中心成功舉辦了“2024年罕罕漫游·走近自然不罕見”第二站活動。來自全國各地的5組罕見病兒童家庭齊聚云南騰沖，共同開啟了一場親近自然的溫暖之旅！本次活動由悠純乳業支持，參與家庭在4天的旅程中，不僅游覽了騰沖獨具特色的火山和熱海景區，還參與了由工作人員精心設計的家庭工作坊。通過專門設計的“旅行護照”，罕罕漫游承載起這段美好的回憶和難忘的出行經歷，為孩子和家庭帶來了別樣的成長與收獲，留下了難忘的珍貴記憶！

罕有的相遇

罕見病不僅是醫學上的挑戰，更是許多家庭生活中的隱形戰場。每一個罕見病患者都是一個故事，他們在這個世界上或許只是統計中的“1/10,000”，但罕罕漫游的家庭都因為一個共同的目的——帶孩子們去看這個世界——相遇在騰沖這座陌生的城市。

自2015年起，蔻德罕見病中心，已經支持160多個家庭參與了旅行活動，旅行目的地覆蓋了全國15個省份、50多個城市。罕罕漫游希望通過旅行圓夢的方式，為罕見病患兒及其家庭提供體驗式的心理關懷的解決方案，罕罕漫游不僅關注孩子和家長的心理健康、社會融入，也包括他們之間的家庭關系。

10月10日，5組家庭經過漫長的路途，來到了騰沖。騰沖作為中國的邊境小城，有著獨特的地理環境和自然風光，此次旅程從一場工作坊開始，為孩子和家長們帶來了一場深刻的改變之旅！

“罕罕是一只來自夏威夷的蝸牛，它的身體里住著一只小怪獸，為了和這只小怪獸做朋友，它只能爬呀爬呀爬......”

工作坊帶領老師從罕罕漫游官方形象“罕罕”出發，帶孩子們一起走近自己，認識彼此，書寫下隊友檔案，一起出發面對與自然的冒險。孩子與家長一起交換彼此的信息，叫什么？來自哪里？爸爸媽媽的名字是？......從不熟悉到開始熟悉，旅行的步伐已經悄然邁出。

“奶奶的超能力是包湯包給我吃！”工作坊老師幫助家庭探索應對旅行挑戰的超能力時，一位小朋友說。他身旁的奶奶分享到：“我都已經忘記這些事情了。”說到這里，奶奶眼睛已然濕潤。日常照料孩子的生活，雖然平淡辛苦，但孩子們都記在心里。罕罕漫游希望借此機會讓家庭中的彼此被看見，被照亮，在一起面對疾病苦痛的途中，也能有機會享受生活的快樂，讓愛有機會表達！

自然的療愈

10月11日，罕罕旅行團來到了東山草原和和順古鎮。東山草原的廣袤與寧靜令人心曠神怡。那一望無際的綠草鋪展在眼前，微風輕拂，帶來的是大自然的清新氣息。旅途中，家庭紛紛放慢了腳步，仿佛時間在這里也變得溫柔起來。藍天白云之下，心頭的煩憂漸漸被化解，取而代之的是純粹的平靜與歡愉。牧場上的牛、有趣的梅花鹿、和青草的香氣包圍著我們的孩子，家長一路拍照和享受美景！

接著罕罕旅行團來到和順古鎮，古樸的石板路、靜謐的巷子，以及那古色古香的建筑，仿佛把我們帶回了時間的長河中。這里沒有都市的喧囂，只有歷史的厚重與歲月的沉淀。走在古鎮的每一個角落，都讓人不自覺地慢下來，細細品味那份難得的靜謐。

罕見病孩子不同于身體健康的孩子，在體能上有諸多挑戰，我們的家庭在享受美景的同時，承擔起照顧彼此的責任：搖人、點名、小領隊、收垃圾、安全員，5個孩子和5個家庭認領了不同的任務。通過旅行中的小隊任務，孩子們在家長的引導下，學會承擔責任，為罕罕漫游保駕護航～

夜晚，大家圍坐在一起，我們安排孩子們畫下他們所見所聞，家長一起訴說人生罕路，如何團結在一起，學習彼此為罕見病的家庭創造改變的方式和方法，經驗的交流也讓大家收獲頗豐！

生命的流動

10月12日，罕罕旅行團在導游的帶領下，一起前往了熱海景區以及火山公園。此行不僅是對自然風光的欣賞，更是一次深刻的自然教育之旅，尤其對于孩子們來說，這樣的旅程充滿了新奇與學習的機會。

在熱海景區，孩子們第一次親眼見到了高溫噴泉，那熱氣騰騰的泉水和不時冒出的地熱蒸汽讓大家驚嘆不已。盡管可能在書本上學習過地熱現象，但親眼目睹和感受到這種自然力量的震撼，卻是完全不同的體驗。一位患有Merosin缺乏型先天性肌肉萎縮癥的孩子全程都在好奇詢問帶隊的工作人員，看到泉水和蒸汽，開心地說：“像開水一樣，原來它真的會冒煙！”

熱海景區上山下山，比較崎嶇，幾位大人，輪流將不方便爬山的小朋友背上山頂，雖然非常辛苦，但是讓孩子第一次登高望遠，接觸不一樣的風景，就像是大家不言而喻約定俗成的事情，家庭之間的互幫互助氛圍充斥了整個旅程，分享與快樂共存。

除了熱海，我們也前往了火山公園，在火山博物館以及火山口，體會火山的魅力，驚喜之外，罕罕旅行團也在遇到了騰沖的太陽雨，最后一站大家前往了銀杏村，雨過天晴，見到了山間的彩虹。

晚上，罕罕旅行團為康文小朋友，過了一次非常難忘的生日，孩子的爸爸送來了遠方的祝福和感謝！所有的孩子聚在一起，吹蠟燭和分享蛋糕！

罕見病的孩子可能因為很多疾病的原因，而無法出遠門，或者被養育在固定的家庭環境中，難以有機會接觸外界，罕罕漫游通過支持罕見病家庭去往這些夢想之地，讓罕見病的家庭和孩子相信自己值得這份美好，旅行讓孩子不僅僅著眼于疾病本身，而是學會接納不完美的自我，與身體里的“小怪獸”和平相處，同時通過支持父母，罕罕漫游讓家長們獲取更多的能量，去積極看待生活和當下，幫助他們建立一個更加和睦的家庭，助力他們成為更有力量的父母和長輩。從“我可以”發展到“我值得”，這個暖心的項目希望通過旅行重新建立罕見病孩子和家庭作為“人”的價值感，提升個體和家庭成員的自尊，增強其社會融入的意愿，讓生命從流動起來！

不舍的告別

10月13日上午，罕罕旅行團迎來了閉營儀式，在告別的氛圍中，工作坊老師將孩子們這幾天收集的樹葉和花朵的標本，展示出來，給孩子們精心創作的畫作進行了裝裱，進行了一次閉營小型展覽。

接下來，工作坊老師不但通過游戲讓孩子和家長從困意中醒來，還帶領家長們將寫下的觀察日志進行了輪流分享：發現了孩子和家人什么新閃光點？旅行中他們做了什么？最印象深刻的事情？孩子緊張或開心的瞬間？“我發現問問可以快速融入集體，與同伴良好相處和交流。而且吃藥的速度變快了！”“我身體不適，婆婆更加主動照顧小孩，還更主動的關心我。”

對于這5組罕見病兒童家庭來說，這不僅僅是一場看風景的旅行，更是一次心靈的相擁，一次家庭的蛻變。這場旅途的每一步，都深深印刻在他們的記憶里：藍天白云下的歡笑，古鎮小巷中的溫情，分享蛋糕時的祝福，每一個瞬間都彌足珍貴。

然而，更珍貴的，是常年與疾病抗爭的孩子，在自然的懷抱里感受到生命的力量；那些默默付出的父母，看到自己不僅是孩子的守護者，更是溫暖與希望的創造者。罕罕漫游賦予了他們一種新的可能——在疾病的陰霾之外，仍有陽光燦爛的日子值得期待，仍有生命的溫柔值得擁抱。

這次云南騰沖之旅雖然結束了，但它留給每個家庭的成長與力量將繼續延續。蔻德罕見病中心通過罕罕漫游讓每一個罕見病家庭明白，他們不僅僅是“1/10,000”的特殊存在，他們也是這世界不可或缺的美好一部分。正如這段旅途中的每一片樹葉、每一束陽光，都記錄著孩子們獨特的足跡——他們的人生，值得被看見，值得被珍藏，值得無數個嶄新的開始。

正因為罕見，才更珍貴。生命在流動，愛與希望也在流動，而罕罕漫游的腳步，將永不停歇。

特別鳴謝：悠純乳業對本次活動的支持。